„Warum habe ich noch nie davon gehört?“: Sensibilisierung für eine angeborene Infektion, die Hörverlust und Entwicklungsverzögerungen verursachen kann

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Wenn der CHEO-Arzt für Infektionskrankheiten, Dr. Jason Brophy, sich mit Familien von Babys trifft, die mit dem potenziell schädlichen Virus CMV infiziert geboren wurden, lautet die erste Frage, die sie stellen: „Warum habe ich noch nie zuvor davon gehört?“

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Obwohl es sich um die häufigste angeborene Infektion und die häufigste vermeidbare Ursache für Hörverlust und Entwicklungsverzögerungen bei Säuglingen handelt, ist das angeborene CMV (cCMV) in der breiten Öffentlichkeit nicht allgemein bekannt oder verstanden.

Spezialisten und Forscher wie Brophy und Familien, deren Kinder betroffen sind, wollen diese Änderung sehen. Die internationale CMV-Konferenz zu öffentlicher Gesundheit und Politik findet Anfang dieser Woche in Ottawa statt. Zusätzlich zur Hauptkonferenz wird es ein Advocacy-Schulungstreffen geben, um Familien dabei zu helfen, sich für mehr Aufmerksamkeit für das Thema einzusetzen.

Zu diesen Eltern gehören Steve und Keely McJannet aus Stittsville.

Im Jahr 2019 wurde ihre zweite Tochter, Hazel, jetzt eine blühende Dreijährige, mit angeborenem CMV geboren. Sie gehörte zu den ersten Säuglingen, bei denen die Infektion durch ein Programm in Ontario festgestellt wurde, das alle Neugeborenen auf cCMV testet. Außerdem wurde bei ihr ein Hörverlust diagnostiziert.

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Ontario hatte zuvor gezielte Tests an Neugeborenen mit Hörstörungen durchgeführt, aber 2019 wurde es die erste Gerichtsbarkeit der Welt, die durch Neugeborenen-Screening, einen kurz nach der Geburt durchgeführten Bluttest, universell auf cCMV testete. Die Tests werden durch das Newborn Screening Ontario durchgeführt, das bei CHEO angesiedelt ist.

Für die McJannets war die Nachricht ein Schock.

„Wir wussten nichts davon. Wir wussten nichts über das Potenzial dieses Virus und den Schaden für schwangere Frauen.“

Hazel wurde mit antiviralen Medikamenten behandelt und erhielt im Alter von acht Monaten Cochlea-Implantate in beide Ohren. Sie erhält weiterhin Logopädie.

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Sie ist jetzt eine gesunde, glückliche Dreijährige ohne andere offensichtliche Auswirkungen des Virus, sagt ihr Vater. Zu ihren Lieblingsbeschäftigungen gehört das Tanzen.

„Es ist erstaunlich zu sehen, wie sie die Klänge der Musik aufnimmt“, sagte McJannet.

Er schreibt ihre Fortschritte einer frühen Diagnose, einem gründlichen Screening und Neugeborenen-Hörtests zu.

„Wir haben Glück in Ontario“, sagte er. „Aber ganz Kanada hat nicht ganz so viel Glück. Hazel profitierte von einer frühen Diagnose und konnte einige Medikamente einnehmen, um weitere potenzielle Schäden zu verhindern, die das Virus hätte verursachen können.“

Saskatchewan folgte Ontario bei der Einführung eines universellen Screening-Programms. Manitoba hat ein gezieltes Programm, das darauf abzielt, Neugeborene mit Hörverlust zu testen. Und einige städtische Zentren im ganzen Land haben gezielte Testprogramme. Aber die meisten Provinzen testen Neugeborene nicht routinemäßig auf cCMV. Außerhalb Kanadas führen einige US-Bundesstaaten universelle Tests ein.

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Die Konferenz wird teilweise in Ottawa abgehalten, damit Beamte Ontarios Erfahrungen mit den Tests teilen können.

„Sie wollen hören, welche Erfahrungen sie in Ontario gemacht haben, weil wir die Ersten waren“, sagte Brophy.

Jedes Jahr werden in Ontario Hunderte von Neugeborenen mit angeborenem CMV identifiziert. Das sind zwischen 0,15 Prozent und 0,18 Prozent der in der Provinz geborenen Babys. Brophy sagte, der Trockenbluttest habe wahrscheinlich einige infizierte Säuglinge übersehen. Speichel- oder Urintests gelten als Goldstandard. Brophy wird Tests durchführen, um die beiden Testformen zu vergleichen.

85 bis 90 Prozent der durch Blutuntersuchungen identifizierten Personen haben keine Symptome, aber sie haben immer noch eine 10- bis 15-prozentige Wahrscheinlichkeit, einen Hörverlust oder Entwicklungsverzögerungen zu entwickeln. Kinder, die mit symptomatischem cCMV geboren werden, haben ein höheres Risiko für Hörverlust, Entwicklungsverzögerung, Gehirnanomalien und Augenerkrankungen, sagte er.

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Das Risiko ist allgegenwärtig – CMV ist eine häufige Infektion, die erheblichen Schaden anrichten kann. Wenn Frauen in der Schwangerschaft zum ersten Mal CMV bekommen, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 30 bis 40 Prozent, dass sie es an ihr Baby weitergeben, sagte Brophy.

Brophy sagt, dass die überwiegende Mehrheit der Babys, die er durch das Programm sieht, ein älteres Geschwisterkind hat, das ein Kleinkind in einer Kindertagesstätte ist, wo Viren häufig vorkommen und sich leicht verbreiten.

Aus diesen Gründen, sagte er, sollten sich die Menschen der Risiken und Vorteile der Früherkennung bewusster sein. Es sei nicht immer möglich, eine Infektion zu verhindern, insbesondere wenn ein Kleinkind im Haus sei, aber das Risikobewusstsein könne zu veränderten Verhaltensweisen führen, die das Infektionsrisiko begrenzen, sagte er.

„Dies ist die häufigste angeborene Infektion“, sagte er, doch „jede Frau wird während der Schwangerschaft auf HIV getestet, ihr wird geraten, das Katzenbaby nicht zu wechseln (wegen des Toxoplasma-Parasitenrisikos), sie weiß, dass sie keinen Alkohol trinken sollte und ist es auch bot ein Screening auf das Down-Syndrom an.“

Keine davon ist eine so große Belastung wie angeborenes CMV, die häufigste angeborene Infektion, von der die meisten schwangeren Frauen nichts wissen.

„Wir möchten, dass mehr Menschen sich dessen bewusst sind und darüber sprechen, damit sie Dinge tun können, um das Risiko zu verringern“, und die Bemühungen unterstützen, die Auswirkungen zu verringern.