Als ich wieder zu Bewusstsein kam, fuhr ich auf der falschen Seite einer Straße, die parallel zu einem Strand verlief, während der Verkehr direkt auf mich zukam. Verblüfft riss ich am Lenkrad, um wieder auf die rechte Spur zu kommen, aber irgendwie stellte ich mich perfekt an einen Telefonmast. Mein Gehirn versuchte wütend zu verarbeiten, was passierte, als mir klar wurde, dass die Bremsen mich nicht retten würden. Blitzschnelle Bilder meiner Mutter, meines Vaters, meines Hundes – und dann ein imaginierter Feuerball des unmittelbar bevorstehenden Aufpralls – rasten durch meinen Kopf. Als ich gegen die Stange knallte, öffnete sich der Airbag, aber zum Glück gab es keinen Feuerball. Schockiert stolperte ich aus dem Auto, setzte mich auf den Kies und überlegte, ob ich nicht für immer fahren sollte.
Zum Zeitpunkt des Unfalls hatte ich seit etwa 2 Jahren Anfälle von intensiver Tagesmüdigkeit, Attacken, die von kurzem Einnicken bis hin zu tiefem Schlaf reichten. Das war nicht mein erster Autounfall, aber der gruseligste.
Zwei Wochen später verließ ich die Stadt, um mit meinem Freund CJ, einem Arzt (keine Sorge, er fuhr), wandern zu gehen. Er bestand darauf, dass ich einen Schlafspezialisten aufsuchen müsse, Stat. Ich habe zurückgedrängt. Ich war bereits bei meinem Hausarzt, erklärte ich, und er dachte, ich würde wahrscheinlich einfach zu viel arbeiten. Mein Arzt sprach andere Möglichkeiten an – Epstein-Barr, Depression – sagte aber, dass ich vielleicht nur früher ins Bett gehen müsste.
Ich sagte CJ, wenn mein Arzt nicht alarmiert sei, sollte ich es auch nicht sein, trotz aller gegenteiligen Beweise. Das nächste, woran ich mich erinnere, war, dass CJ meinen Namen rief. Ich sah hinüber und er schüttelte den Kopf. „Du siehst die Ironie, oder?“ er hat gefragt. „Du bist gerade wegen Narkolepsie eingeschlafen, während du mir gesagt hast, dass du keine Narkolepsie hast.“
Über Schlaf aufgeklärt werden
In der nächsten Woche ging ich zu einem Schlafspezialisten und verbrachte die Nacht mit Elektroden an meiner Kopfhaut und einem Herzmonitor an meiner Brust, um mich einem Test namens Polysomnogramm (PSM) zu unterziehen, der meine Vitalfunktionen, Gehirnströme und Bewegungen maß . Nach dem Frühstück folgte ein multipler Schlaflatenztest (MSLT), bei dem ich den ganzen Tag über alle 2 Stunden ein Nickerchen machte und die gleichen Informationen aufgezeichnet wurden.
Nach diesen Tests stellte mir mein neuer Arzt die Diagnose, die CJ vorhergesagt hatte und die ich, um ehrlich zu sein, vermutet und abgelehnt hatte: Narkolepsie. Ich wurde einer der 250.000 gemeldeten Fälle in den USA, etwa einer von 2.000 Menschen. Einige Experten schätzen unter Berücksichtigung von Underreporting und Underdiagnostics, dass die wahre Zahl eher bei 500.000 liegt.
„Einige Ärzte sind nicht so über Schlaf informiert, wie sie es sein sollten“, sagt Emmanuel Mignot, MD, PhD, Direktor des Stanford Center for Narcolepsy. „Aber nicht nur den Ärzten fehlen die Zeichen. Es ist auch der Patient, der nichts sagt.“
Narkolepsie kann leicht amüsant sein, wie wenn ich einem Freund eine SMS geschrieben habe: „dandys schlecht s. Ah! Jets 13 Uhr. tbkuhht war Margery.“ Aber wenn Sie immer wieder Kauderwelsch an Leute schicken – besonders an Arbeitskollegen – ist das nicht so lustig. Narkolepsie kann peinlich sein, wie die zwei Male, als ich bei Verabredungen eingenickt bin, oder das Mal, als ich im Fitnessstudio beim Bankdrücken eingeschlafen bin. Ich habe große Teile von Filmen sowie viele U-Bahn-Haltestellen verpasst. Meine Schlafattacken sind nicht im geringsten erfrischend. Sie verursachen Gehirnnebel, Verwirrtheit und Müdigkeit.
Während ich das Aushängeschild für den Patienten in Verleugnung war, hatte ich eine tödliche Angst davor, bei der Arbeit einzunicken. Um selbst dem leisesten Anflug von Sekundenschlaf zu widerstehen, biss ich fest auf meinen Daumen und verletzte dabei manchmal die Haut. Wenn jede Minute eines jeden Tages von der Sorge geplagt ist, dass Sie sich blamieren, Ihrer Karriere schaden oder sich oder jemand anderen sogar körperlich verletzen könnten, denken Sie darüber nach, ein Einsiedler zu werden. Und das gesellschaftliche Stigma, das Menschen mit Narkolepsie als faul brandmarkt oder die ganze Nacht ausbleibt, hilft nicht weiter.
Der fiese Begleiter der Narkolepsie
Unbehandelt kann Narkolepsie Sie sowohl sozial als auch beruflich zurückhalten, ganz zu schweigen von der Verwüstung Ihrer psychischen Gesundheit. In meinem Fall verstärkte die Narkolepsie einen bereits bestehenden Zustand: Angst. Von dem Moment an, als ich aufwachte, quälte ich mich damit, zu unpassenden Zeiten einzuschlafen. Ich verbrachte den ganzen Tag zusätzliche Energie und Gehirnleistung damit, mich selbst auf Anzeichen bevorstehender Schlafattacken zu überwachen. Ich fühlte mich ständig in höchster Alarmbereitschaft und war geistig und körperlich erschöpft.
Angst wurde zum unangenehmen Begleiter der Narkolepsie, Teil eines Kampfes an zwei Fronten. Ich stürzte oft früh ab, schlief intensiv nach dem zermürbenden Tribut des Tages und brauchte vier Alarme, um aufzuwachen. Meine Tage begannen dann damit, dass ich mich neblig und benommen fühlte. Ich bin nicht überrascht, dass diejenigen, die die Störung seit Jahren haben, ein geringeres Einkommen und einen niedrigeren Lebensstandard haben als die allgemeine Bevölkerung. Es ist nicht nachhaltig.
So wie die Schlafattacken plötzlich zuschlagen, so tritt auch der Zustand selbst auf. Viele Menschen entwickeln Narkolepsie in ihren späten Teenagerjahren oder 20ern. Meins trat auf, als ich 40 war, und seine Ursache ist, zumindest in meinem Fall, unbekannt, was mit den Ergebnissen der Mayo-Klinik übereinstimmt. Forscher wie Mignot glauben, dass sie den Code geknackt haben könnten, indem sie eine Verbindung zwischen Narkolepsie und niedrigen Hypocretinspiegeln anführen, die helfen, die Wachsamkeit zu regulieren. Der Hypocretinmangel wird wahrscheinlich durch eine Autoimmunreaktion verursacht, aber die Veranlagung dafür kann in unseren Genen verwurzelt sein. Narkolepsie kann durch die Grippe, ein anderes Virus oder eine Entzündung ausgelöst werden, aber in den meisten Fällen können Ärzte die genaue Ursache nicht lokalisieren.
Obwohl es keine Heilung für Narkolepsie gibt, gibt es mehrere Behandlungen – darunter Stimulanzien wie Amphetamine, die seit fast 100 Jahren verwendet werden, und das neuere Armodafinil (Nuvigil) und Modafinil (Provigil) – die ihre Symptome lindern können. Amphetamine können das Gehirn überstimulieren, und die neueren sind eine Verbesserung.
Hoffnung am Horizont
Auch ohne Wunderwaffe herrscht Optimismus dank eines wachsenden Verständnisses für die Erkrankung. Für den Anfang sieht Mignot Verbesserungen bei der Diagnose vor. „In den nächsten 5 bis 10 Jahren wird es möglich sein, Menschen zu Hause aufzuzeichnen, um herauszufinden, ob sie an Narkolepsie leiden“, sagt er, „und auch die Gehirnaktivität während des Tages aufzuzeichnen, um zu sehen, ob Menschen diese Art von Sekundenschlaf haben und um zu sehen, wie ihre Erkenntnis ist.“
Auf der Behandlungsseite befindet sich kurzfristig eine Reihe von Medikamenten, die auf Zellrezeptoren wirken, in der Entwicklung. Die vielversprechendste, aber schwierigste Lösung ist der Ersatz des theoretisch zerstörten Hypocretins. Um dies zu untersuchen, verwenden Forscher interne “Pumpen” an Mäusen. Mignot sieht auch Potenzial in der Verwendung von Stammzellen zur Bekämpfung der Erkrankung.
Bisher schätze ich mich glücklich. Mein Medikament, Armodafinil, wirkt, obwohl meine Versicherung es nicht vollständig abdeckt. Manchmal rationiere ich die Medikamente, überspringe gelegentlich einen Tag am Wochenende oder wenn ich auf einem langen Flug bin, um eine Reserve zu haben. Ich nehme beim Autofahren eine Extrapille ein und bin seit Jahren nicht mehr mit einem Telefonmast konfrontiert worden. Auf Empfehlung meines Arztes habe ich meine „Licht aus“-Zeiten standardisiert, schlafe fest von 22:30 bis 6:00 Uhr und wache ausgeruht auf. Obwohl ich immer noch gelegentliche Aussetzer habe, wenn ich am Telefon einnicke, eine unverständliche SMS schicke oder mich hinsetze und 15 Minuten später aufwache, gehe ich jetzt offen damit um. Es ist meine Art zu behaupten, dass niemand unter dem Stigma einer Krankheit leben sollte, insbesondere einer unsichtbaren wie Narkolepsie.
Seit dieser lebensverändernden Fahrt mit CJ kurz nach meiner Begegnung mit einem Telefonmast hat sich viel verändert. Ich bin dankbar, dass er mich über mein Leugnen und meine Verlegenheit wegen meines Zustands hinausgeschoben und mich überredet hat, einen Spezialisten aufzusuchen. Und ich bin auch Uber dankbar.