Anfang der 2000er Jahre bemerkte Caroline Williams winzige weiße Hautschüppchen auf den Schultern ihrer Kleidung. „Schuppen“, dachte sie und versuchte, sie mit rezeptfreien Mitteln zu behandeln. Doch es wurde schlimmer und im Jahr 2004 ging sie zu einem Arzt, der Schuppenflechte diagnostizierte.
Jahrelang verordneten ihr Ärzte unzählige Cremes, Lotionen und Shampoos, die sie auf ihre Kopfhaut auftragen sollte. Sie versuchte es sogar mit Phototherapie, bei der man seine Haut in der Arztpraxis speziellem ultraviolettem (UV) Licht aussetzt. Aber nichts schien viel zu helfen und ihre Psoriasis verschlimmerte sich weiter.
Auch wenn die Beschwerden bisher auf ihre Kopfhaut beschränkt waren, begannen ihre Symptome in ihr Leben einzudringen. Es war nicht nur die Peinlichkeit der ständigen Schuppenbildung, sondern auch der Juckreiz. Es konnte so intensiv werden, dass es fast unmöglich wurde, an etwas anderes zu denken, geschweige denn an die Arbeit oder soziale Kontakte.
„Der ständige Wunsch, sich zu kratzen, kann überwältigend sein“, sagt sie. Aber das Kratzen hat es natürlich nur noch schlimmer gemacht. Jeder Arzt, bei dem sie war, sagt Williams, sei sich über eines im Klaren: „Kratzen Sie nicht.“
„Der nächste, der mir sagt, dass er einen schnellen Tritt gegen das Schienbein bekommt“, sagt sie
Im Jahr 2008 wechselte Williams zu einem Dermatologen, der ihr das erste biologische Medikament verschrieb: Enbrel. Es war eine Offenbarung.
„Nach so vielen Jahren mit starkem Juckreiz hat es für mich im wahrsten Sinne des Wortes mein Leben verändert – ganz zu schweigen davon, dass ich selbstbewusst und ständig Schuppen von meinen Schultern und meinem Bürostuhl gewischt habe.“ Williams war begeistert. Warum, fragte sie sich, hatte man ihr nicht schon vor Jahren eines dieser biologischen Medikamente angeboten?
Biologika sind spezielle Medikamente, die auf bestimmte Teile des Immunsystems abzielen. Bei der Behandlung von Psoriasis blockieren sie die Wirkung bestimmter Zellen und Proteine, die an der Entstehung der Krankheit beteiligt sind.
Sie erhalten eine biologische Therapie entweder über eine Infusion oder als Spritze. Bei manchen Medikamenten können Sie sich die Impfung möglicherweise auch zu Hause verabreichen.
Warum diese Medikamente zunächst nicht allgemein angeboten wurden: „In den frühen Jahren der Biologika war das anders“, sagt Dr. Mary Spraker, klinische Dermatologin und außerordentliche Professorin für Medizin an der Emory University.
Ärzte und Pharmaunternehmen waren sich noch nicht sicher, wie sicher und wirksam die Medikamente waren, und waren daher vorsichtiger, wenn es darum ging, sie zu einfach zu verschreiben, sagt sie.
Tatsächlich hat die FDA erst im Jahr 2004 Biologika gegen Psoriasis zugelassen. Im Jahr 2008 fügte sie einigen Medikamenten eine „Black-Box“-Warnung vor einer möglichen Reaktivierung von Tuberkulose und Hepatitis B hinzu.
„Das sind schwerwiegende Medikamente, und wir kennen noch nicht alle möglichen Langzeitwirkungen“, sagt Spraker.
Aber im Laufe der Zeit, mit mehr Forschung und neueren Biologika, die möglicherweise sicherer sind, könnten Ärzte diese Medikamente eher Menschen mit einer milderen Form der Krankheit empfehlen.
Deshalb können Sie, auch wenn Ihr Arzt sie in der Vergangenheit nicht empfohlen hat, weiterhin fragen, ob ein Biologikum eine gute Option wäre, insbesondere wenn Sie bemerken, dass sich Ihre Symptome verschlimmern.
Eine biologische Therapie ist sehr teuer. Eine aktuelle Studie ergab, dass ein dreijähriges biologisches Behandlungsprogramm mehr als 180.000 US-Dollar kosten kann.
Als Williams damit anfing, waren ihre Auslagen relativ gering, was zum Teil auf die Zuzahlungsunterstützung des Pharmaunternehmens zurückzuführen war. Es hat wahrscheinlich nicht geschadet, dass sie bei der großen Firma, in der sie arbeitete, über eine hervorragende Versicherung verfügte.
Aufgrund der hohen Kosten dieser Therapie stellen Versicherer, einschließlich Medicare, in der Regel strenge Anforderungen. Selbst wenn Sie diese erfüllen, können Ihre Zuzahlungen Tausende von Dollar betragen.
Pharmaunternehmen sind sich dessen bewusst. Viele haben Programme, um die Kosten der Zuzahlung zu senken. Einige Programme richten sich an Menschen, die fast kein Geld haben (Bedürftige), aber andere richten sich an Menschen wie Williams, die sich die hohe Zuzahlung, die einige dieser Medikamente erfordern, einfach nicht leisten können, selbst mit einer guten privaten Versicherung.
Williams hatte das Glück, sich für eines dieser Programme zu qualifizieren, was ihre Zuzahlung sehr erschwinglich machte. Wenn Sie also Biologika einnehmen, ist es eine gute Idee, sich beim Arzneimittelhersteller nach einem Programm zu erkundigen, das Ihnen bei der Bezahlung helfen könnte.
Nach ein paar Jahren ließ die Wirkung des Arzneimittels bei Williams nach, wie es bei biologischen Medikamenten der Fall sein kann. Wie in einem bösen Traum kehrten die Schuppen und der unerbittliche Juckreiz zurück.
„Wir kennen nicht wirklich alle Gründe, warum diese Medikamente mit der Zeit manchmal an Wirksamkeit verlieren“, sagt Spraker, „aber es ist wichtig, mit Ihrem Arzt zu sprechen, wenn es auftritt, denn es gibt eine Reihe verschiedener Dinge, die wir tun können.“ um das Problem zu beheben, einschließlich der Umstellung der Art des biologischen Medikaments.“
Genau das ist Williams 2016 passiert. Ihr Arzt hat sie auf ein anderes Biologikum umgestellt: Stelara. Auch hier kam es schnell zu Erleichterung, und dank der Zuzahlungsunterstützung des Pharmaunternehmens waren die Kosten für sie gering.
Dann, im Jahr 2018, änderte sich etwas. Williams näherte sich dem Rentenalter und musste in ihr Heimatland England zurückkehren, um sich um ihre kranke Mutter zu kümmern.
Sie fand bald heraus, dass es viel schwieriger war, in Großbritannien an Biologika zu kommen. „Ich hätte im wahrsten Sinne des Wortes ein voll lauffähiger Flocken auf Beinen sein müssen, um mich für eine biologische Untersuchung zu qualifizieren – was ich damals nicht war.“
Mit topischen Medikamenten des britischen National Health Service gelang es ihr, ihre Psoriasis-Symptome einigermaßen unter Kontrolle zu halten. Es habe geholfen, sagt sie, dass sie größtenteils zu Hause bei ihrer Mutter war und nicht viel ins Büro oder gar in die Öffentlichkeit gehen musste.
Doch nachdem sie im Oktober 2020 in die USA zurückgekehrt war, versuchte sie, einen Dermatologen aufzusuchen, der ihr sofort wieder Biologika verschreiben konnte. In der Zwischenzeit begann ihre Psoriasis stark zu verschlimmern. Diesmal war es nicht nur ihre Kopfhaut. Es erstreckte sich auch über ihren Nacken, ihren Rücken und ihre Beine. Und es war schwerwiegend.
„Als ich zum Arzt ging, war es schlimmer als je zuvor in meinem Leben.“
Ihr neuer Arzt verschrieb ihr sofort Stelara, das Biologikum, das 2016 so gut gewirkt hatte. Doch dieses Mal war Williams nicht durch ihren Job versichert. Sie war im Ruhestand und erhielt Medicare.
Das Problem war nicht die Zulassung – Medicare genehmigte ihr schließlich die Zulassung für biologische Medikamente. Das Problem bestand darin, dass Medicare sie von den Copay-Hilfsprogrammen ausschloss, die die Medikamente erschwinglich machten.
Selbst bei Medicare-Versicherung müsste sie allein für die ersten paar Behandlungsmonate 5.600 US-Dollar selbst bezahlen, mit einer Zuzahlung von etwa 2.800 US-Dollar pro Impfung.
Auch wenn das nach viel klingt, ist es nur ein winziger Bruchteil der Medikamentenkosten. Dennoch war es mehr, als sich Williams leisten konnte. Sie hatte nicht so viel Altersvorsorge und wollte nicht darauf zurückgreifen, um Medikamente zu bezahlen, die sie lebenslang braucht.
Doch um sich wieder für die Zuzahlung zu qualifizieren, brauchte sie eine private Versicherung. Und um eine bezahlbare Privatversicherung zu bekommen, musste sie sich einen Job suchen. Genau das hat sie also getan.
„Es waren 25 Stunden pro Woche, was ich nicht machen wollte. Ich meine, ich sollte im Ruhestand sein. Aber das war für mich eine bessere Alternative, als meine Ersparnisse aufbrauchen zu müssen.“
Das alles brauchte Zeit und es dauerte April, bis sie ihre erste Dosis Stelara bekam. Ihr Zuzahlungsbetrag betrug 5 $.
Leider hat die neue Dosis Stelara bei Williams nicht gewirkt. Sie schätzt, dass sie immer noch an etwa 75 % ihres Körpers unter Schuppenflechte leidet. Ihr Arzt sagt, dass sie wahrscheinlich ein anderes biologisches Medikament ausprobieren muss.
Jetzt müssen sich Williams und ihr Arzt noch einmal durch die schwierige Situation kämpfen, um sicherzustellen, dass sie über ihren neuen Versicherer die Medikamente wechseln kann.
Es fühle sich an, sagt sie, wie eine nie endende Reise.
Jede Versicherungsgesellschaft hat eigene Regeln für den Medikamentenwechsel.
Das Problem sei größer als nur Biologika und Psoriasis, sagt Spraker von Emory.
„Alle sind verwirrt über die Krankenversicherung.“
„Selbst über Ihren Arbeitgeber gibt es jedes Jahr, wenn Sie eine Versicherung abschließen, ein anderes Kleingedrucktes. Es ist wirklich schwer zu verstehen, was passieren wird, bis man die Rechnung bekommt und dann telefonieren muss.“
Dennoch gibt es Ressourcen, die Ihnen dabei helfen, die Behandlung zu erhalten, die Sie für Ihre Psoriasis benötigen. Organisationen wie die Nationale Psoriasis-Stiftung kann Ihnen dabei helfen, den richtigen Ort zu finden.
Auch Ihr Arzt kann Ihnen helfen. Emory Healthcare hat kürzlich einen Vollzeit-Apotheker eingestellt, dessen einzige Aufgabe darin besteht, Patienten bei der Bewältigung der Versicherungsgenehmigung für teure Medikamente zu helfen. Dasselbe gilt auch für die beiden anderen Krankenhäuser, in denen Spraker arbeitet.
Sie können auch Ihren Apotheker oder Ihre Versicherung fragen oder online nach Ressourcen suchen. Normalerweise können sie nicht alles für Sie erledigen, aber sie können Ihnen in der Regel nützliche Hilfe und Anleitung geben.
„Meistens“, sagt Spraker, „können wir einen Weg finden.“