Eine Mutter hat ihren „Kummer“ geäußert, nachdem bei ihrem achtjährigen Sohn eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, die zu Demenz im Kindesalter führt.
Bei Grayson Naff wurde letztes Jahr die Batten-Krankheit diagnostiziert – eine tödliche Erkrankung, die dazu führt, dass das Gehirn über einen Zeitraum von fünf bis zehn Jahren allmählich abschaltet.
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Emily Blackburn aus Tipp City, Ohio, bemerkte Ende August 2022, dass ihr kleiner Junge in der Nähe des Fernsehers stand, um den Film anzusehen.
Also brachte die zweifache Mutter ihn zu einem Augenarzt, der ein Problem in der Netzhaut des Jungen bemerkte und ihn an einen Spezialisten am Cincinnati Eye Institute überwies.
Nach einem Gentest wurde bei Grayson die Batten-Krankheit diagnostiziert.
Emily sagte: „Das ist Herzschmerz. Der Schmerz ist unbeschreiblich. Manchmal fällt es mir schwer, durch diesen Albtraum zu atmen.“
Sie sagte Fox News Er kann etwa 5 bis 10 Zoll vor sich sehen und gilt nun gesetzlich als blind.
„Wenn es in den kommenden Jahren keine zugelassene Behandlung/Heilung gibt, wird Grayson alle Funktionen verlieren, die er jetzt hat, die erste wäre die völlige Blindheit“, sagte sie.
„Zu akzeptieren, dass mein Sohn gesetzlich blind ist – und dass er, wenn er den typischen Verlauf der Batten-Krankheit beschreitet, wahrscheinlich sein gesamtes Sehvermögen verlieren wird – ist herzzerreißend.“
Grayson begann vor kurzem mit dem Training mit einem Blindenstock – einem Mobilitätsgerät für Sehbehinderte.
Als Emily über die Reise ihres Sohnes nachdachte, sagte sie: „Niemand bereitet dich darauf vor. Ich wache jeden Tag auf und muss mich daran erinnern, dass dies unser Leben ist.“
Die Batten-Krankheit führt zu einem fortschreitenden Verlust der körperlichen und geistigen Fähigkeiten, der zu Blindheit und Krampfanfällen führt.
Sie beginnt meist im Kindesalter und ist eine vererbte oder genetische Erkrankung.
Derzeit gibt es keine Heilung für die Batten-Krankheit, die Lebenserwartung liegt typischerweise im mittleren Teenageralter bis Anfang 20.
Grayson nimmt Miglustat, ein Medikament, von dem man hofft, dass es die Symptome lindert oder verlangsamt.
Allerdings ist dieses Medikament noch nicht von der FDA zugelassen und könnte die Familie etwa 100 US-Dollar pro Pille oder 9.000 US-Dollar pro Monat kosten.
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Was ist Demenz?
Es ist normal, dass Ihr Gedächtnis durch Stress, Müdigkeit, bestimmte Krankheiten und Medikamente beeinträchtigt wird.
Wenn Sie jedoch zunehmend vergesslich werden, insbesondere wenn Sie über 65 Jahre alt sind, ist es eine gute Idee, mit einem Hausarzt über die ersten Anzeichen einer Demenz zu sprechen.
Gedächtnisverlust (Amnesie) kann ärgerlich sein, wenn er gelegentlich auftritt. Wenn er jedoch Ihr tägliches Leben beeinträchtigt oder Sie oder jemanden, den Sie kennen, beunruhigt, sollten Sie sich an einen Hausarzt wenden.
Bei Demenz geht es nicht nur um Gedächtnisverlust. Es kann sich auch auf die Art und Weise auswirken, wie Sie sprechen, denken, fühlen und sich verhalten.
Es ist auch wichtig, sich daran zu erinnern, dass Demenz kein natürlicher Teil des Alterns ist.
Demenz ist ein Syndrom (eine Gruppe verwandter Symptome), das mit einer anhaltenden Verschlechterung der Gehirnfunktion einhergeht.
Es gibt viele verschiedene Ursachen und viele verschiedene Arten von Demenz.
Menschen sind oft verwirrt über den Unterschied zwischen Alzheimer-Krankheit und Demenz.
Die Alzheimer-Krankheit ist eine Form der Demenz und macht zusammen mit der vaskulären Demenz die Mehrzahl der Fälle aus.