Von Christine Morris, wie es Susan Bernstein erzählt wurde
Ich war 16, als bei mir Morbus Crohn diagnostiziert wurde. Es war 2004. Ich war einfach sehr krank
Kind. Schon als Baby sagte mir meine Mutter, dass ich Sojanahrung nehmen müsse, weil ich Laktoseintoleranz habe. Als ich älter war, sagten die Ärzte meinen Eltern, ich hätte das Syndrom des zyklischen Erbrechens. Dies war eine dauerhafte Sache, bei der mein Zwerchfell hyperaktiv war. Wenn ich mehr als einmal übergebe, kann ich nicht aufhören. Ich würde immer weitermachen, bis nichts mehr in meinem Magen war. Ich musste in der Notaufnahme Flüssigkeit bekommen. Ich habe als Erwachsener gelernt, dass ich dem, wenn es anfängt, zuvorkommen kann. Ich nehme ein Medikament namens Zofran. Es macht mich schläfrig, aber das Gute ist, dass es sich unter der Zunge auflöst, sodass man es nicht wieder erbricht.
Alien in meinem Bauch
Mit diesen Warnzeichen fing alles an. Die Ärzte sagten: „Nun, vielleicht ist sie nur anfälliger für Magenveränderungen.“ Mit 13 oder 14 ging es mir plötzlich schlechter. Ich habe einen Darmverschluss entwickelt. Morbus Crohn hat meinem Dünndarm jahrelang Schaden zugefügt. Ich habe während meines zweiten Jahres an der High School fast ein ganzes Jahr Unterricht verpasst. Ich hatte Erbrechen und starke Bauchschmerzen.
Wir scherzten manchmal darüber, dass ich ein Alien im Bauch hätte, weil es so schwer auf und ab gehen würde. Ich trug Pullover und Sweatshirts, um den Lärm zu dämpfen, den er machen würde. Während dieses ganzen Prozesses sah ich mehrere Ärzte und hatte mehrere Tests, einschließlich Darmspiegelungen und Endoskopien, die nichts fanden. Es war schrecklich.
Ärzte würden zu mir sagen: „Nun, vielleicht ist es psychisch.“ In diesem Alter als Mädchen dachten sie immer, dass meine Symptome durch eine Essstörung verursacht werden könnten. Dieser Zustand kann auch Ihr Wachstum hemmen. Ich habe so viel Gewicht verloren. Ich war nicht in der Lage, Nahrung oder Nährstoffe aufzunehmen. Ich entwickelte mich nicht mit der normalen Geschwindigkeit, die ein Teenager-Mädchen haben sollte. Ich sah mit 15 aus wie 12.
Mit 15 beschlossen wir schließlich, es zu versuchen, einen pädiatrischen Gastroenterologen in Atlanta aufzusuchen. Ich bin in Rom, GA, aufgewachsen. Leider hatte ich dort keinen Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Versorgung. Bei einer schwereren Erkrankung wollten wir zu einem Spezialisten in einem Forschungszentrum. Wir fuhren eine Stunde nach Atlanta, um einen Spezialisten im Children’s Healthcare of Atlanta im Scottish Rite aufzusuchen. Er war einer der besten Ärzte, die ich je hatte, und er kannte Morbus Crohn so gut. Er schaute auf meine Hände und sagte: „Ist dir schon mal aufgefallen, dass deine Fingernägel wie die Rückseite eines Löffels geformt sind?“ Er nannte das Clubbing.
Operation und endlich eine Antwort
Schließlich war die einzige Möglichkeit, definitiv herauszufinden, was vor sich ging, eine explorative Operation. Im August 2004 fanden sie genau, wo sich mein Morbus Crohn befand. Es war direkt über dem Ileum, also zu weit innen, um es bei einer Koloskopie zu sehen, und zu weit unten, um es mit einer Endoskopie zu erkennen. Anscheinend hatte sich dieser schon so lange entwickelt, dass eine Entzündung einen ganzen Abschnitt meines Dünndarms zerstört hatte.
Ich war erleichtert, eine Diagnose zu bekommen. Das Wichtigste, was Sie wollen, wenn Sie all dies durchmachen, ist, eine Antwort auf Ihre Symptome und einen Plan zu haben. Als ich nach der Operation aufwachte, sagten sie: „Sie haben definitiv Morbus Crohn. Es ist eine dauerhafte, chronische Krankheit.“ Sie haben meinen Darm reseziert, während ich operiert wurde, und sie dachten, dass meine Krankheit hoffentlich mit Medikamenten in Remission bleiben würde. Das tat es 6 Jahre lang. Dann kam es 2010 mit aller Macht zurück. Ich hatte wieder eine aufflackernde, aktive Krankheit in meinem Dickdarm.
Spielen Sie die Karten, die Ihnen ausgeteilt werden
Morbus Crohn kann überall in Ihrem Verdauungstrakt auftreten, von Ihrem Mund bis zu Ihrem Dickdarm. Colitis ist nur in Ihrem Dickdarm. Das Unglückliche an Morbus Crohn ist, dass keine noch so große Resektion es decken kann. An diesem Punkt erkannte ich die unglücklichen Karten, die mir ausgeteilt worden waren. Mir wurde klar, dass es mir immer schwerfallen würde, meinen Morbus Crohn unter Kontrolle zu halten.
Zwischen 2004 und 2014 nahm ich sieben verschiedene Medikamente ein. Anfangs musste ich nur einen Entzündungshemmer und einen Immunmodulator nehmen [drugs that treat the immune system to control Crohn’s flares]. Das hat 6 Jahre funktioniert. Als ich wieder aufflackerte, verabreichten sie mir hohe Dosen von Prednison, einem Steroid: kurze Ausbrüche, aber oft. Dann wechselte ich zu Biologika, als nichts anderes mehr funktionierte. Sie arbeiteten länger und waren anfangs effektiver. Ich habe buchstäblich alles genommen.
Holen Sie sich Hilfe
Was hätte ich gerne gewusst, als ich jünger war? Ich wünschte auf jeden Fall, ich hätte gewusst, dass es Ressourcen gibt, die uns helfen, Morbus Crohn und das, was ich durchmache, zu verstehen. Offensichtlich tut die Crohn’s & Colitis Foundation of America (CCFA) alles, um Informationen für Patienten zu erhalten. Meine Familie und ich hatten keine Ahnung, was diese Krankheit war oder wo wir Hilfe finden sollten. Wir kannten sonst niemanden, der Morbus Crohn hatte. Wir fanden später heraus, dass ein Cousin väterlicherseits auch Morbus Crohn hatte, aber sonst niemand in meiner Familie.
Eine andere Sache, die ich gerne gewusst hätte, war, dass wir vielleicht viel zu lange dachten, der richtige Arzt für meine Symptome sei mein Kinderarzt. Ich musste unbedingt einen Gastroenterologen aufsuchen, weil er speziell das GI-System behandelt. Einige dieser Ärzte sind auf entzündliche Darmerkrankungen (CED) spezialisiert. Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass Sie jemanden sehen könnten, der auch an der Crohn- oder IBD-Forschung beteiligt war. Sie könnten uns über klinische Studien zu neuen Behandlungen informiert haben, die der breiten Öffentlichkeit noch nicht zugänglich sind, aber für Sie verfügbar sein könnten, wenn Sie an Morbus Crohn leiden. Das sind Medikamente, die Leben retten können.
Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass es andere Ressourcen gibt, um Menschen mit Morbus Crohn zu helfen. Es war ein sehr großes Problem für mich, dass mir so viel Schule fehlte. Meine Schule verstand nicht, warum ich den Unterricht versäumte. Mein Vater musste Arztunterlagen und Briefe holen, um zu beweisen, dass ich aus legitimen medizinischen Gründen nicht zur Schule ging.
25 Toilettengänge pro Tag
Bis 2010 probierte ich immer wieder verschiedene Biologika aus. Ich lernte, Heiminjektionen zu machen. Ich sagte mir immer wieder: „Nun, es ist besser als die Alternative! Besser als alle meine Symptome zu erleben.“ Irgendwann wirkten auch diese Medikamente nicht. Ich ging immer häufiger wegen Erbrechen, Schmerzen und Inkontinenz ins Krankenhaus. Das waren Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmte. Ich hatte losen, blutigen Stuhl. Ich rannte 25 Mal am Tag auf die Toilette. Ich konnte nicht einmal eine Mahlzeit beenden, ohne ins Badezimmer zu rennen.
2014 habe ich mich für ein ausleitendes Ileostoma entschieden [surgery to steer waste to a pouch instead of the inflamed gut]. Sie dachten, dass es helfen würde, meinem Dickdarm etwas Darmruhe zu geben. Ich habe das ein Jahr lang gemacht und es wurde nicht besser. Meine Krankheit war schwer. Also hatte ich 2015 eine dauerhafte Ileostoma-Operation. Sie entfernten meinen Dickdarm und den sogenannten „Stumpf“, der im Grunde der Anus ist. Ich habe keinen Dickdarm mehr. Der gesamte Stuhl gelangt durch meinen Dünndarm in einen Ileostomiebeutel.
Zum Glück habe ich 9 Jahre bei CCFA gearbeitet. Sie waren sehr verständnisvoll gegenüber Patienten, die für sie arbeiteten, und hatten eine gute Versicherung. Ich musste eine kurzfristige Behinderung in Kauf nehmen und mein FMLA ausschöpfen [Family Medical and Leave Act] verlassen. Sie konnten mit mir arbeiten und ich konnte meinen Job behalten. Kürzlich wurde ich wegen der Pandemie entlassen und arbeite jetzt bei Habitat for Humanity.
Übersehen Sie nicht Ihre psychische Gesundheit
Am ersten Tag meines jetzigen Jobs hatte ich so viel Narbengewebe aufgebaut, dass ich einen schweren Erbrechensanfall hatte. An meinem ersten Tag! Ich musste operiert werden, um Narbengewebe zu entfernen. Zum Glück war ich bei diesem Job offen und ehrlich mit meinem Chef über meinen Morbus Crohn. Sie konnte mir im Voraus Zeit geben, damit ich besser werden konnte. Ich liebe meinen Job.
Wenn ich jemandem, bei dem Morbus Crohn zum ersten Mal diagnostiziert wird, einen Rat geben könnte, wäre es dieser: Haben Sie ein Unterstützungssystem, ob es Ihre Eltern, ein Freund oder jemand anderes sind. Sie brauchen Leute, die Sie ins Krankenhaus oder zu Untersuchungen fahren können.
Morbus Crohn kann sowohl geistig als auch körperlich anstrengend sein. Unterschätzen Sie nicht Ihre psychischen Bedürfnisse. Holen Sie sich Hilfe oder Medikamente, wenn Sie sie brauchen. Ich habe das auf die harte Tour gelernt. Als ich operiert wurde, hat man mir Schmerzmittel verschrieben, die man anfangs braucht. Aber auch diese Medikamente können Depressionen verursachen. Sie spüren den körperlichen Schmerz für eine Weile nicht, aber wenn Sie diese Medikamente absetzen, können Sie sich so niedergeschlagen fühlen. Der Versuch, diese Situation wann immer möglich zu vermeiden, hat mir geholfen. Ich nehme auch ein Antidepressivum. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über alle Möglichkeiten. Rezeptfreie probiotische Nahrungsergänzungsmittel haben mir ebenfalls geholfen, und ich wünschte, ich hätte das früher gewusst.
Eine Sache, die ich gelernt habe, ist, dass man den ganzen Körper betrachten muss, wenn man wegen einer Autoimmunerkrankung wie Morbus Crohn behandelt wird. Mein Zustand ist eher systemisch. Ich interessiere mich sehr für die Verbindung zwischen Gehirn und Darm. Sie sind eindeutig verbunden.
Stress kann Ihre Darmgesundheit beeinträchtigen. Meine Crohn-Schübe passierten mir in stressigen Zeiten in meinem Leben, beispielsweise als ich die High School und das College abschloss und meine Hochzeit plante. Übersehen Sie nicht Ihre geistige Gesundheit.