Für Menschen, die sich ihre Medikamente nicht leisten können, bieten einige Pharmaunternehmen „Compassioned Care“-Programme an, die die Medikamentenkosten decken, sagt Dr. Sokumbi. Sie können auch eine finden Datenbank von Spezialkliniken auf der Website der HS Foundation. Und wie SELF zuvor berichtete, bieten einige medizinische Fakultäten kostengünstige oder kostenlose Behandlungen an. „Wir haben zum Beispiel eine Dienstagabend-Sprechstunde für Dermatologie, die von den Medizinstudenten aufgebaut wird und von unserer dermatologischen Fakultät betreut wird.“ Martina Porter, MDAssistenzprofessor für Dermatologie an der Harvard Medical School, erzählt SELF.
4. Mehr Fürsprache und Unterstützung
Einige Menschen mit HS haben sozioökonomische Barrieren, die sie daran hindern, medizinische Versorgung zu erhalten, betont Dr. Sokumbi. Ihnen fehlen beispielsweise möglicherweise die Transportmöglichkeiten, um einen Dermatologen aufzusuchen, wenn es in ihrer Stadt keinen gibt, oder ihr HS könnte so schwerwiegend sein, dass sie sich für eine Erwerbsunfähigkeitsrente anmelden müssen, sagt sie. „Patienten mit HS haben auch andere Komorbiditäten“, sagt Dr. Sokumbi. „Sie sagen: ‚Nun, ich habe andere gesundheitliche Probleme. Ich sehe andere Dokumente. „Ich versuche immer noch, die Rechnungen dort zu bezahlen, aber jetzt habe ich dieses Ding und muss einen Dermatologen aufsuchen.“ Es ist wahrscheinlicher, dass Sie das auf die lange Bank schieben.“
Wenn möglich, rät Dr. Okoye den Leuten, eine Anzeige zu erstatten Gesetz über Familienurlaub aus gesundheitlichen Gründen (FMLA)-Papierkram, damit sie ihren Arbeitsplatz behalten können, wenn sie aufgrund ihrer HS-Schübe oder weil sie zum Arzt gehen müssen, die Arbeit verpassen müssen. Dies ist von entscheidender Bedeutung, da Menschen mit HS aufgrund von Krankheitsausbrüchen oder Terminen überproportional häufig ihre Arbeit verpassen, was dazu führen kann, dass sie ihren Arbeitsplatz verlieren, sagt Dr. Okoye.
Für minderjährige Schüler mit HS sagt Dr. Okoye, dass sie mit Schulkrankenschwestern spricht und Unterlagen für Kinder ausfüllt, die ihre Schulausbildung von zu Hause aus abschließen müssen. Sie hat auch Briefe für College-Studenten geschrieben, die ein Einzelzimmer oder ein Einzelbad benötigen, damit sie ihre Kleidung privat und hygienisch wechseln können, fügt sie hinzu.
„Ich empfehle Patienten wirklich dringend, sich für die Dinge einzusetzen, die sie brauchen, und gleichzeitig zu versuchen, ihnen dabei zu helfen, damit klarzukommen“, sagt Dr. Okoye.
5. Vertretung in klinischen Studien
Eine weitere zu berücksichtigende Sache: klinische Studien. Eine Studie fanden heraus, dass nur 14 % der Teilnehmer klinischer Studien Schwarze waren, obwohl diese Gruppe, wie bereits erwähnt, häufiger als alle anderen an dieser Krankheit leidet. Im Gegensatz dazu waren 68 % der Teilnehmer weiß. Dieser Mangel an Vertretung trägt weder zu besseren Behandlungen noch zum Verständnis der Erkrankung bei.
Dr. Okoye bemerkte, dass die Skin of Color Society daran gearbeitet habe, mehr farbige Menschen in klinische Studien zu bringen, sagt sie. Die Organisation veranstaltete 2022 einen Gipfel zur Vielfalt klinischer Studien.
Natürlich liegt es nicht in Ihrer Verantwortung, jahrelange rassistische Vorurteile in der wissenschaftlichen Forschung zu beseitigen. Wenn Sie jedoch HS haben und Interesse an der Teilnahme an einer klinischen Studie haben (die Pflege wird im Allgemeinen von Ihrer Versicherung oder den Forschern übernommen), dann ist dies der Fall HS Foundations bietet Informationen auf diejenigen, über die man nachdenken muss. Dr. Okoye empfiehlt außerdem, mit einem vertrauenswürdigen Gesundheitsdienstleister zu sprechen und Antworten auf alle Fragen einzuholen, bevor Sie sich anmelden. Nehmen Sie nicht teil, sagt sie, es sei denn, Sie fühlen sich wohl und alle Ihre Bedenken wurden berücksichtigt.
„Die Unternehmen, die die Medikamente herstellen, wissen, dass viele ihrer HS-Patienten afrikanischer Abstammung sind. Und deshalb möchten sie, dass die Patienten sagen können: „Aha, dieses Medikament wird bei mir wirken.“ Oder: „Aha, diese Firma hat dieses Medikament bei Menschen untersucht, die wie ich aussehen“, sagt Dr. Okoye. „Die Zukunft ist rosig.“
Unabhängig davon, ob Sie eine klinische Studie in Betracht ziehen oder nicht, ist es wichtig, ein Gesundheitsteam zusammenzustellen, dem Sie vertrauen können. Möglicherweise benötigen Sie sowohl eine chirurgische als auch eine medizinische Behandlung und nicht nur die eine oder andere Behandlung, sagt Dr. Sokumbi.
„Suchen Sie für alle unsere HS-Patienten einen Arzt, bei dem Sie sich wohl fühlen“, sagt sie. „Wenn dir Rennen wichtig ist, kannst du das auch tun. Aber das Wichtigste ist ein Arzt, bei dem Sie sich wohl fühlen und der bereit ist, sozusagen den Staffelstab zu übernehmen, sich für Sie einzusetzen und sicherzustellen, dass Sie auf dieser Reise alles haben, was Sie brauchen.“
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