Von Bob Averack, wie es Hope Cristol gesagt wurde
Ich wurde auf die harte Tour zum Fürsprecher von Myasthenia gravis (MG). Ich wurde 2006 diagnostiziert, eine Zeit, bevor die Technologie die Menschen so verband, wie sie es heute tut. Also habe ich eine Menge Trial-and-Error durchgemacht, als es darum ging, MG zu verwalten.
Eine Zeit lang fühlte es sich jedes Mal an, als würde ich mit einem 2×4 auf den Kopf getroffen, wenn ich auf einen Abzug stieß. Ich bin ein starker Typ, der nicht wollte, dass MG mir vorschreibt, wie ich mein Leben lebe. Aber MG sagte zu mir: „Oh ja? Nun, ich bin stärker als du.“
Der Moment, in dem die Glühbirne endgültig anging, war, als ich während einer Reise nach Florida eine wahnsinnige myasthenische Krise durchmachte und in der Cleveland Clinic landete. Nach 6 Tagen auf der Intensivstation wurde mir endlich klar, dass ich mit MG arbeiten musste, anstatt dagegen anzukämpfen.
Ich bin Co-Administrator einer Facebook-Gruppe, die sich auf gesunde Ernährung für MG konzentriert. Eine Zeit lang war ich Moderator einer Krankenhaus-Selbsthilfegruppe unter der Schirmherrschaft der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Ich bin immer noch einer der Ansprechpartner von MGFA, wenn es darum geht, mit Menschen über die Krankheit zu sprechen. Einige der Dinge, über die ich neben den grundlegenden medizinischen Dingen spreche, sind häufige MG-Auslöser und wie man sie behandelt. Das sind fünf der Großen.
1) Extreme Temperaturen. Hier unten in Florida bedeutet das Hitze und Feuchtigkeit. Bei diesem Wetter ein paar Stunden zu stehen, kann einen wirklich aus der Fassung bringen. Möglicherweise müssen Sie sich zum Schlafen hinlegen oder auf der Couch landen, um sich auszuruhen, und Sie benötigen danach möglicherweise sogar eine ziemlich lange Erholungszeit.
Dies wird einen viel geringeren Einfluss auf Ihr Leben haben, wenn Sie es planen, weil Sie es vielleicht nicht immer vermeiden möchten, Ereignisse auszulösen, die außerhalb liegen, wie eine Strandparty, eine naturbasierte Freiwilligenarbeit oder in meinem Fall in den letzten Jahren, politischer und gesellschaftlicher Aktivismus. So können Sie die Auswirkungen dieser Anlässe minimieren:
- Bleiben Sie gut hydriert.
- Finde Wege, um während und nach dem Event cool zu werden.
- Gönnen Sie sich in der Nacht zuvor viel Ruhe. Wenn Sie das nicht können, machen Sie Nickerchen zu einer Priorität.
- Verwalten Sie die Erwartungen anderer nach der Veranstaltung. Möglicherweise benötigen Sie eine Auszeit von der Arbeit oder Sie müssen andere Pläne kündigen.
2) Schlafmangel. Schlafmangel ist ein Hauptauslöser für extreme körperliche Erschöpfung. Ich denke, es hat einen tiefgreifenderen Einfluss, wenn ich nicht genug Schlaf bekomme, als wenn ich nur körperliche Arbeit verrichte, z. B. einem Familienmitglied oder Freund helfe, Dinge zu heben oder zu bewegen.
Ich weiß, wenn ich ein paar Tage zu wenig schlafe, werde ich eins mit meinem Clubsessel sein. Ein Mangel an ausreichendem Schlaf macht es ziemlich schwierig, die Energie aufzubringen, um vieles zu tun. Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt, sodass ich weniger sicher auf meinen Füßen bin. Meine Sicht ist beeinträchtigt, sodass die Dinge sehr verschwommen, sehr wolkig aussehen, als ob ich in einem Nebel wäre. Ich könnte sogar Atemnot bekommen, ein Restsymptom meiner myasthenischen Krise von 2013.
Ich kann die entscheidende Bedeutung des Schlafs nicht genug betonen. Es geht nicht nur um den Rest, den Sie brauchen, um sich erfrischt zu fühlen. Die Zellregeneration, die während des Schlafs stattfindet, ist ein entscheidender Teil davon, wie gut Sie sich am nächsten Tag fühlen und funktionieren werden.
3) Übergewicht. Ich weiß aus erster Hand, wie wichtig es ist, Symptome zu verbessern, insbesondere Müdigkeit.
Jahrzehntelang hatte ich eine ziemlich große Gewichtsmanagement-Herausforderung. Nach meiner myasthenischen Krise kam es zu einem gefährlichen Punkt, als ich sehr hohe Dosen von Prednison bekam. Über einen Zeitraum von 9 Monaten nahm ich 75 Pfund zu, zusätzlich zu meinem bereits bestehenden Übergewicht. Es hatte einen multiplikativen Effekt – nicht nur Müdigkeit, sondern auch andere Symptome wurden schlimmer.
Ich verlor das gesamte Gewicht, indem ich vernünftige Strategien befolgte und jeden Tag innerhalb eines 8-Stunden-Fensters aß. Ich verzichte auf stark verarbeitete Lebensmittel und rotes Fleisch wie Burger. Im Grunde wurde ich zu 90%-95% Vegetarier.
Zum ersten Mal seit meiner Diagnose verspürte ich mit MG wirklich ein gewisses Gefühl von Wohlbefinden und Verbesserung in meinem Leben. Ich fühlte mich stärker. Ich fühlte mich stabiler auf meinen Füßen. Ich hatte das Gefühl, ich könnte mehr tun, ohne dass es mich umhaut. Ein großer Teil davon ist der Gewichtsverlust: das Entfernen des physischen Gewichts von meinem Körper. Aber es ist nicht das Einzige.
4) Eine lausige Ernährung. Übergewicht selbst löst Entzündungen aus. Dies gilt auch für Lebensmittel, die zu Übergewicht beitragen, wie rotes Fleisch und frittierte Speisen. Entzündliche Lebensmittel können Müdigkeit hervorrufen. Sie können sich sehr, sehr müde fühlen, ohne sich in irgendeiner Weise angestrengt zu haben. Bei ernährungsbedingten Entzündungen kann ich die Auswirkungen normalerweise innerhalb von ein oder zwei Stunden spüren, nachdem ich das Falsche gegessen oder getrunken habe.
Wenn jemand, mit dem ich spreche, sich der Idee einer Ernährungsumstellung widersetzt, versuche ich einen Ansatz, der ihn dazu bringen könnte, es noch einmal zu überdenken. Anstatt ihnen von ihren Gesundheitsrisiken zu erzählen, könnte ich sagen: „Hast du jemals den Impossible Burger gegessen? Sie werden erstaunt sein, wie sehr der Geschmack und die Textur dem Original ähneln.“
5) Stress. Stress ist ein bekannter Auslöser für MG, aber Menschen mit MG sind sich möglicherweise nicht bewusst, wie schwerwiegend die Auswirkungen sein können. Es gab eine Zeit in meinem Leben, in der ein extrem stressiges Gespräch zu Schwierigkeiten bei der Aussprache und sogar beim Schlucken führte.
Stress hat auch indirekte Folgen für MG. Bei einem gesunden Menschen kann es Ihr Immunsystem so stark schwächen, dass Bakterien und Viren, wie die Erkältung, Fuß fassen können. Jemand mit MG endet jedoch nicht nur mit einer Erkältung; Sie bekommen eine Erkältung und eine Verschlechterung der MG-Symptome, weil Erkältungen dazu neigen, mit dieser Krankheit einherzugehen.
Niemand kann Stress beseitigen, aber es gibt Möglichkeiten, seine Auswirkungen auf MG zu begrenzen. Wenn du meditieren kannst, großartig. Wenn du Yoga machen kannst, großartig. Wenn Sie einen ruhigen Spaziergang machen können, großartig. Und wenn Sie körperlich nichts tun können, hören Sie auf die Stimme spielender Kinder, Musik oder Hörbücher.
Ihr Ziel ist es, Ihren Geist von den Grübeleien abzulenken. Sie können die Tatsache, dass Sie MG haben, nicht ausschließen, aber viele Menschen haben mehr Kontrolle über ihre Symptome, als ihnen vielleicht bewusst ist.