Mutter von autistischen Zwillingen unterstützt Forderung nach „bahnbrechendem“ Versicherungsschutz

Eine Mutter von autistischen Zwillingen hat gesagt Versicherungsschutz für entscheidende Therapien wäre ein „Game Changer“ für Familien in den Vereinigten Arabischen Emiraten.

Ambreen Suhaib, 35, und ihr Mann geben jährlich mehr als 300.000 Dh (81.600 $) für die Pflege ihrer neunjährigen Söhne Ahmed und Hadi aus.

Sie erzählte von den großen Herausforderungen, vor denen das Paar steht, wenn sie versuchen, das Beste für ihre Söhne zu tun.

Mohammed Al Emadi, Direktor des Dubai Autism Centre, forderte letzten Monat, dass Versicherungsunternehmen beauftragt werden, eine Deckung für wichtige Autismusbehandlungen bereitzustellen, um die finanzielle Belastung für Familien zu verringern.

In einem Interview mit betonte er die Notwendigkeit einer Unterstützung für Verhaltens- und Sprachtherapien, die für die Entwicklung kleiner Kinder mit dieser Erkrankung von entscheidender Bedeutung sind Der Nationale.

Frau Suhaib und ihr Ehemann, die in Dubai leben, sahen, wie ihre Gebete erhört wurden, als sie Zwillinge willkommen hießen.

Innerhalb weniger Monate nach ihrer Geburt vermutete sie, dass beide Autismus haben könnten.

„Ich bemerkte, dass sie lange saßen, spät gingen, keine Kontakte knüpften, stundenlang ins Leere starrten und von lauten Geräuschen wirklich genervt waren“, sagte Frau Suhaib Der Nationale.

Besorgt begann sie, über die Symptome zu lesen.

„Wie viele Eltern wusste ich nicht, was Autismus ist, und die erste Definition im Internet machte mir wirklich Angst, also dachte ich, das könnte meinen Kindern niemals passieren.“

Erst 2017 wurde eine Diagnose gestellt und bei Ahmed und Hadi wurde festgestellt, dass sie an mittelschwerem bis schwerem Autismus leiden.

„Mein Mann leugnete und ich war betäubt und deprimiert, weil es für mich eine sehr große Sache war, mein ganzes Leben lang zwei Kinder mit besonderen Bedürfnissen zu haben.“

Was ist Autismus?

Scheich Hamdan bin Mohammed, Kronprinz von Dubai, besuchte am Mittwoch das Dubai Autism Centre. Alle Fotos: Medienbüro der Regierung von Dubai

Autismus ist eine lebenslange neurologische Entwicklungsstörung, die verbale und nonverbale Kommunikation, soziale Interaktion und Verhalten betrifft.

Etwa eines von 100 Kindern weltweit soll dem Autismus-Spektrum angehören, sagt die Weltgesundheitsorganisation.

Im April 2021 genehmigte das Kabinett der VAE die Nationale Richtlinie für Menschen mit Autismus.

Es zeigte Wege auf, um Menschen mit Autismus einen einfachen Zugang zu Dienstleistungen zu ermöglichen, ihre Inklusion in Bildung und Gesellschaft insgesamt zu gewährleisten und qualifiziertere Fachkräfte auszubilden und gleichzeitig das Bewusstsein der Gemeinschaft zu stärken.

Die finanziellen Herausforderungen der Familie

Seit der Diagnose haben Frau Suhaib und ihr Mann ein Vermögen für Pflegezentren ausgegeben – sie haben ihre Kinder auf der Suche nach der besten Unterstützung von einem zum anderen gebracht.

Sie versuchten, eine Versicherung für kostspielige Behandlungen abzuschließen, aber ihnen wurde gesagt, dass die Therapien, die ihre Kinder fast täglich benötigen, nicht abgedeckt sind.

„Der finanzielle Aspekt von Autismus ist der anstrengendste und frustrierendste Teil für Eltern, weil die einzigen Therapien, die Ihren Kindern helfen können, nicht abgedeckt sind“, sagte sie.

Hadi und Ahmed besuchen seit drei Jahren ein Schulvorbereitungszentrum in Dubais Stadtteil Al Satwa.

Die Familie zahlt 146.000 Dh pro Jahr für jedes Kind.

Sie brauchen eine Einzeltherapie, die jeden Monat zwischen 6.000 und 10.000 Dh pro Kind kostet, was sich die Familie nicht leisten kann. Einer der Jungen schwäche sich jetzt in seiner Rede ab, sagte Frau Suhaib.

„Wenn Therapien abgedeckt würden, wäre dies ein Wendepunkt für Eltern, die sehen, wie ihre autistischen Kinder kämpfen und wissen, was sie brauchen, es ihnen aber nicht geben können“, sagte sie.

„Ich habe versucht, die Kinder in Regelschulen zu bringen, aber viele haben sie nicht angenommen, weil sie dachten, sie würden nicht perfekt zu ihnen passen.“

Sie glaubt, dass ein neues Gesetz erforderlich ist, das Versicherungsschutz vorschreibt.

Frau Suhaib glaubt auch, dass noch mehr getan werden muss, um eine integrativere Gesellschaft für Menschen mit Autismus zu schaffen, da es nach wie vor an Verständnis und Akzeptanz mangelt.

„Inklusion wird für autistische Kinder als Gefallen angesehen, nicht als Recht, und dafür ist viel Arbeit erforderlich“, sagte sie.

Sie forderte mehr Sensibilisierungskampagnen, um Menschen mit Autismus besser in den Alltag zu integrieren.

Um unter anderen Eltern mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen eine Botschaft der Hoffnung und Positivität zu verbreiten, startete Frau Suhaib die Instagram-Seite von Warrior Mommy.

Auf diesem erzählt sie die Geschichte ihrer Familie, stellt nützliche Ressourcen bereit und zielt darauf ab, das Bewusstsein für autistische Kinder zu schärfen und die Kluft zwischen ihnen und der breiteren Gesellschaft zu überbrücken.

„Ich wollte einen Raum schaffen, in dem Eltern Unterstützung finden, ihre Geschichten teilen und voneinander lernen können“, sagte sie.

„Ich wollte auch das Bewusstsein schärfen und die Akzeptanz und Inklusion von autistischen Kindern fördern.“

Es habe einige negative Rückmeldungen gegeben, sagte Frau Suhaib.

„Die Leute wollen in die sozialen Medien kommen und Spaß haben, während mein Thema traurig macht. Aber ich habe nicht aufgegeben, weil ich glaube, dass wir immer Unterstützung um uns herum finden.“

Es ist in Ordnung, anders zu sein

Ihre Hoffnung ist eine freundlichere Welt, in der sich alle wie zu Hause fühlen.

„Bringen Sie Ihren Kindern bei, dass es in Ordnung ist, wenn sie ein Kind springen oder klatschen oder stimmen oder laute Geräusche machen sehen. Ich möchte, dass die normale Welt aufhört, sie zu beurteilen, und entgegenkommender, bescheidener und freundlicher ist“, sagte Frau Suhaib.

„Bringen Sie ihnen bei, dass es in Ordnung ist, anders zu sein.“

Es reicht nicht aus, sich über Autismus bewusst zu sein, sagt sie, es ist wichtig, dass das Bewusstsein durch Maßnahmen ergänzt wird, die diesen Kindern eine Chance geben, wie Einladungen zu Geburtstagsfeiern und Verabredungen zum Spielen.

„Es braucht viel Mut und Geduld für Familien mit mittelschwer bis schwer autistischen Kindern, um auszugehen“, sagte sie.

Sie forderte andere Familien auf, sensibler auf autistische Kinder zu reagieren.

„Weil sie es verdienen und Autismus sie nicht weniger macht“, sagte Frau Suhaib.

„Ja, anders. Aber nicht weniger.“

Aktualisiert: 10. April 2023, 2:00 Uhr