Seit Jimmy Carter vor einem Jahr in seinem Haus in Südgeorgien in die Hospizpflege aufgenommen wurde, feierte der ehemalige US-Präsident seinen 99. Geburtstag, genoss Ehrungen für sein Vermächtnis und verlor seine Frau, mit der er 77 Jahre lang verheiratet war.
Rosalynn Carter, die im November starb, etwa sechs Monate nachdem die Familie Carter ihre Demenzdiagnose bekannt gegeben hatte, lebte nur wenige Tage unter der Aufsicht eines Hospizes, mit ihrem gebrechlichen Ehemann an ihrem Bett.
Experten für Sterbebegleitung sagen, dass die unterschiedlichen Wege der Carters die Bandbreite einer oft missverstandenen Dienstleistung zeigen. Diese Befürworter loben die Familie Carter dafür, dass sie die Realität des Alterns, der Demenz und des Todes aufgezeigt hat. Sie äußern die Hoffnung, dass die Aufmerksamkeit mehr Amerikaner dazu anspornt, Dienste in Anspruch zu nehmen, die Patienten und Familien in späteren Lebensabschnitten helfen sollen.
„Es war großartig, dass die Carters so öffentlich auftreten“, sagte Angela Novas, Chefärztin der Hospice Foundation of America mit Sitz in Washington. „Es hat das Hospiz in ein neues Licht gerückt und Fragen aufgeworfen“, damit die Menschen mehr erfahren können.
Die Carter-Familie veröffentlichte am Sonntag, dem einjährigen Jahrestag ihrer Ankündigung, dass der 39. Präsident künftig auf Krankenhausaufenthalte verzichten und sich der Sterbebegleitung zu Hause in Plains widmen werde, eine Erklärung.
„Präsident Carter ist weiterhin zu Hause bei seiner Familie“, heißt es in der Erklärung. „Die Familie freut sich, dass seine Entscheidung im letzten Jahr, in die Hospizpflege einzusteigen, im ganzen Land so viele Familiendiskussionen über ein wichtiges Thema ausgelöst hat.“
Um es klarzustellen: Die Familie hat nicht bestätigt, ob Jimmy Carter weiterhin im Hospiz betreut wird oder entlassen wurde, was manchmal der Fall ist, wenn sich selbst der Gesundheitszustand eines gebrechlichen Patienten stabilisiert.
Hier ist ein Blick auf das Hospiz und die Umstände der Carters:
Das Hospiz dient allen, auch den Reichen und Mächtigen
Mollie Gurian ist Vizepräsidentin von Leading Age, einem nationalen Netzwerk von mehr als 5.000 gemeinnützigen Altenpflegeagenturen. Sie beschrieb ein Hospiz als „ganzheitliche Betreuung … für jemanden, der versucht, sein Lebensende so vollständig wie möglich zu leben“, aber nicht länger nach einer Heilung für eine unheilbare Krankheit sucht.
Das Hospiz stellt für jeden Patienten mehrere Betreuer zur Verfügung: Krankenschwestern, Ärzte und Fachkräfte im Sozialdienst wie Seelsorger und weltliche Trauerbegleiter. Das Heimhospiz bietet Hausbesuche an, jedoch keine Rund-um-die-Uhr-Pflege oder gar eine Ganzschichtbetreuung.
Für die anfängliche Berechtigung ist eine ärztliche Bescheinigung über eine unheilbare Erkrankung erforderlich, mit der Erwartung, dass die Person nicht länger als sechs Monate lebt. es gibt auch krankheitsspezifische Parameter.
In der Regel übernehmen gewinnorientierte Unternehmen oder gemeinnützige Agenturen die Pflege und beschäftigen die Anbieter. Medicare zahlt diesen Agenturen für jeden Patienten einen Tagessatz. Es gibt vier Pflegestufen und Tagessätze. Das Konzept wurde nach dem Zweiten Weltkrieg entwickelt und ist seit Anfang der 1980er Jahre Teil des Medicare-Programms. Private Versicherungen decken in der Regel auch Hospize ab.
Laut der Federal Medicare Payment Advisory Commission (MedPAC) meldeten sich im Jahr 2021 1,7 Millionen Medicare-Leistungsempfänger in einem Hospiz an, was den Steuerzahlern Kosten in Höhe von 23,1 Milliarden US-Dollar verursachte. Fast die Hälfte der Medicare-Patienten, die in diesem Jahr starben, starben in Hospizpflege.
HOSPIZ IST MEHR ALS DER „MORPHINE-MYTHOS“
Das Hospiz kann Bilder von „jemandem unter Drogeneinfluss und Bettlägerigkeit“ hervorrufen, aber es stellt nicht „nur genug Morphium bereit, um das Ende zu überstehen“, sagte Gurian.
Tatsächlich verzichten Patienten auf Heilbehandlungen und viele Medikamente. Krebspatienten erhalten keine Bestrahlung oder Chemotherapie mehr. Menschen mit Alzheimer, Parkinson oder einer anderen degenerativen neurologischen Erkrankung im Spätstadium verzichten in der Regel auf Cholesterin- und Blutdruckmedikamente – und schließlich auf Medikamente, die ihren akuten Zustand regulieren.
Aber Novas und Gurian sagten, die Behandlung sei von Fall zu Fall. Einige Behörden gestatten möglicherweise jemandem mit einer Nierenerkrankung im Endstadium, sich einer Dialyse zu unterziehen oder gesetzlich vorgeschriebene Medikamente einzunehmen. Sie müssen lediglich die Kosten tragen, da Medicare diese Behandlungen mit ziemlicher Sicherheit nicht separat bezahlt.
Darüber hinaus bedeutet ein Hospizaufenthalt nicht zwangsläufig, dass auf die Behandlung bestimmter Komplikationen verzichtet wird, die das Wohlbefinden gefährden: Antibiotika gegen eine Harnwegsinfektion oder infizierte Wundliegen zum Beispiel. Allerdings können Patienten oder Familienangehörige auf solche Behandlungen verzichten, insbesondere bei neurologischen Erkrankungen im Endstadium.
Chip Carter, eines der vier Kinder von Jimmy und Rosalynn Carter, bestätigte gegenüber der Washington Post, dass seine Mutter zum Zeitpunkt ihrer Hospizaufnahme und ihres Todes an einer schweren Harnwegsinfektion litt. In diesen Fällen, erklärte Novas, würden den Patienten Schmerzmittel verabreicht.
JIMMY CARTERS AUSDAUER IST NICHT UNGEWÖHNLICH
Im Jahr 2021 betrug die durchschnittliche Verweildauer verstorbener Hospizpatienten 92 Tage, berechnete MedPAC. Der Median betrug 17 Tage – etwa zwei Wochen länger als die Zeit zwischen der Ankündigung der Carters, dass die ehemalige First Lady ins Hospiz eingeliefert wurde, und ihrem Tod.
Etwa 10 % der in der Hospizpflege verstorbenen Patienten blieben länger als 264 Tage. Ausgedehnte Fälle verursachen einen Großteil der Kosten. Im Jahr 2021 entfielen 13,6 Milliarden US-Dollar der insgesamt gezahlten 23 Milliarden US-Dollar auf Aufenthalte, die länger als 180 Tage vor dem Tod lagen. Davon entfielen 5 Milliarden US-Dollar auf Aufenthalte von mehr als einem Jahr.
Patienten werden manchmal aus dem Hospiz entlassen, wenn sich ihr Zustand stabilisiert, insbesondere wenn sie die Sechs-Monats-Marke im Programm erreicht haben. Im Jahr 2021 wurden 17,2 % der Patienten entlassen. Der MedPAC-Bericht an den Kongress stellte fest, dass gewinnorientierte Agenturen eine höhere durchschnittliche Aufenthaltsdauer haben als gemeinnützige Organisationen, und fügte hinzu, dass die Entlassungsraten lebender Patienten Fragen zu den Aufnahmestandards aufwerfen.
Novas bot Erklärungen an. Sie sagte, das Hospiz habe einen Anstieg bei Patienten mit Demenz festgestellt, Erkrankungen, bei denen „ein Patient über Monate oder sogar Jahre hinweg zunehmen und schwächen kann“. Ein weiterer Faktor – einer, von dem sie sagte, dass er Jimmy Carters Ausdauer erklären könnte – ist purer Mut.
„Wir können den menschlichen Geist nicht messen“, sagte sie. Unter vielen Bedingungen „wird jemand, der hier sein möchte, eine Weile bleiben.“
Befürworter wollen Veränderungen und Erweiterungen
Medicare beinhaltet keine Langzeitpflegeversicherung, etwas, von dem Leading Age und andere Befürworter behaupten, dass die USA es brauchen, insbesondere da die Babyboomer-Generation älter wird.
Diese Art der Pflege, sagte sie, würde Patienten und Familien dabei helfen, erhebliche Pflegelasten zu tragen, die Krankenhäuser nicht leisten und die Hospize nicht abdecken – oder zumindest nicht abdecken sollten. Beispielsweise könnte eine Pflegeleistung bei manchen Demenzfällen zu einem häufigeren Weg der versicherten Versorgung werden.
In den letzten Sitzungen wurde im Kongress ein Gesetz zur Schaffung eines Langzeitpflegeplans im Rahmen von Medicare eingebracht. Aber es ist politisch schwierig, wenn nicht unmöglich, weil es eine Erhöhung der Lohnsteuer erfordert, um eine neue Leistung zu finanzieren.
Unabhängig davon sagte Gurian, Leading Age würde sich wünschen, dass der Kongress die Zahlungsstrukturen für Hospize verbessert, damit mehr Agenturen Patienten aufnehmen und dennoch bestimmte Behandlungen übernehmen könnten, auf die sie jetzt normalerweise verzichten. Sie sagte beispielsweise, dass einige Krebspatienten die Krebsbehandlungen im Rahmen der Schmerzbehandlung zurückfahren könnten, anstatt die Behandlung ganz aufzugeben und schneller zu starken Medikamenten wie Morphium überzugehen, die die Lebensqualität beeinträchtigen.
JIMMY CARTER BIETET NOCH UNTERRICHT AN
Gurian sagte, das US-amerikanische Gesundheitssystem und die amerikanische Gesellschaft sehen für jemanden mit einer schwerwiegenden Diagnose zu oft nur zwei Möglichkeiten: „kämpfen“ oder „aufgeben“.
„Das Hospiz gibt nicht auf“, sagte sie, auch wenn das bedeutet, „unsere Sterblichkeit zu akzeptieren.“
Novas sagte, Jimmy Carter habe diese Unterschiede mit seinen öffentlichen Ankündigungen und im November mit seiner Entschlossenheit, der Beerdigung von Rosalynn Carter beizuwohnen, bewiesen, körperlich geschwächt, im Rollstuhl sitzend, die Beine mit einer Decke bedeckt.
„Das war ein so wichtiger Moment“, sagte Novas, dass die Welt „sehen konnte, wie 99 aussieht“, selbst für einen ehemaligen Präsidenten. „Er hat immer noch Unterricht für uns. Ich denke, in gewisser Weise muss er sich darüber im Klaren sein, was er tut. … Das Hospiz ist nur ein Partner auf diesem Weg. Aber es ist seine Reise.“
___ Im Internet: https://hospicefoundation.org/Ask-HFA