Von Stefani Shea-Akers, wie es Keri Wiginton gesagt wurde
2013, als ich Englischprofessor an einem Community College war, wurde das Unterrichten schwierig. Ich hatte Mühe, während des Unterrichts zu sprechen. Ich hatte eine allgemeine Schwäche und Atembeschwerden. Ich musste zwischen den Klassen fahren, weil ich nicht mehr zwischen ihnen laufen konnte.
Ich erzählte einer Krankenschwester von meinen Mobilitätsproblemen, aber sie wischte mich ab. Wahrscheinlich habe ich mir das nur eingebildet, sagte sie mir. Aber ich wusste, dass diese Symptome nicht normal waren. Die meisten 32-Jährigen brauchen keinen Stock, keine Gehhilfe oder keinen Rollstuhl, um sich fortzubewegen.
Meine „eingebildeten“ Probleme schritten schnell voran. Und im folgenden Jahr, nach vielen weiteren Tests, diagnostizierte ein Arzt bei mir Myasthenia gravis (MG).
Das Gute und Schlechte des Lebens nach MG
Ich war in meinem früheren Leben ein bisschen ein Workaholic. Die Dinge sind jetzt völlig anders. Ich musste aufhören zu unterrichten, weil meine Symptome so ernst sind. Ich bin jetzt 40, aber ich habe meine akademische Karriere in meinen 30ern verloren.
MG hat mir auch viel von meiner Unabhängigkeit und einigen meiner Hobbys genommen. Früher habe ich meine eigenen Songs geschrieben. Aber ich kann sie nicht mehr singen. All das und mehr zu verlieren, war verheerend.
Dennoch habe ich eine tiefe Lektion der Dankbarkeit gelernt. Ich finde Freude, wo immer ich kann. Ich weiß, dass ich das nie getan hätte, wenn ich diese Krankheit nicht gehabt hätte.
Jetzt versuche ich, jeden Tag Momente zu genießen. Manchmal sitze ich in meinem Garten und beobachte nur die Vögel und Blätter. Es ist eine gute Form der Achtsamkeit. Ich fing wieder an zu malen – ich hatte nie Freizeit für meine Kunst, als ich viel arbeitete.
Und ich liebe Musik immer noch. Ich spiele Klavier und pflege meine Vinylsammlung.
Außerdem greife ich auf meinen Forschungs- und Schreibhintergrund zurück. Ich nutze diese Fähigkeiten, um das Bewusstsein für MG zu schärfen und Geschichten über meinen Weg durch chronische Krankheiten zu teilen.
Ich habe auch das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom oder POTS, eine Störung des autonomen Nervensystems. Und ich setze mich online für die Gemeinschaften mit Dysautonomie, MG und seltenen Krankheiten ein.
Wie habe ich Spaß?
Ich werde meine Energie sparen, um Klavier zu spielen, zu malen oder etwas Kreatives zu tun. Manchmal gehen mein Mann und ich draußen spazieren und ich benutze meinen Elektrorollstuhl. Und wie alle anderen verbringe ich gerne Zeit mit Freunden und Familie.
Wenn ich etwas Überwältigendes tun muss – ich habe viele Arzttermine, Tests und Infusionen – plane ich danach eine Belohnung für mich selbst ein. Es ist viel einfacher, die harten Teile meiner Krankheit zu überstehen, wenn ich etwas habe, auf das ich mich freuen kann.
Meine Belohnung kann etwas Kleines sein, wie einen Film ansehen, ein neues Album von einem Lieblingskünstler kaufen oder etwas essen, das mir Spaß macht. Ich bin ein Schokoladenliebhaber. Aber wenn ich zu Terminen reisen muss, planen mein Mann und ich, was wir zum Mitnehmen essen. Dadurch fühlt es sich etwas lustiger an.
Welche Behandlungen helfen bei meinen MG-Symptomen?
Ich nehme den ganzen Tag über Medikamente, darunter ein Immunsuppressivum. Ich bekomme auch jede Woche IVIg-Infusionen, eine Behandlung, die meine Antikörper so beeinflusst, dass mein Immunsystem unterstützt wird.
Jeden Tag verwende ich ein BiPap-Gerät (bilevel positiver Atemwegsdruck), um mir beim Atmen zu helfen.
Ich hatte Anfang September auch eine Thymektomie. Das ist eine Operation, um die Thymusdrüse zu entfernen. Dieses Verfahren kann bei manchen Menschen mit MG helfen, die Symptome zu lindern. Es ist nicht für jeden das Richtige, aber mein Arzt und ich haben entschieden, dass es meine beste Chance für eine langfristige Verbesserung ist.
Wenn ich mich nicht von einer Operation erhole, versuche ich, aktiv zu bleiben und meine Kraft aufzubauen. Im Moment arbeite ich daran, längere Strecken zu Fuß zu gehen. Ich mache fast jeden Tag kurze Spaziergänge in meinem Haus oder im Freien. Ich dehne mich auch regelmäßig, was mir hilft, einige meiner chronischen Schmerzen durch Verletzungen zu bewältigen.
Was sind meine anderen Strategien zur Verwaltung von MG?
Ich folge jeden Tag einer ziemlich strengen Routine. Ich versuche, meine Mahlzeiten zur gleichen Zeit zu essen. Das hilft mir, meinen Behandlungsplan einzuhalten – es ist wichtig, meine Medikamente und Infusionen zum richtigen Zeitpunkt einzunehmen.
Wenn ich einen Anruf tätigen muss, lege ich ihn auf den Morgen und plane danach eine Pause ein. Aber ich muss aufpassen, wie viel ich rede. Reden, besonders am Telefon, kann meine Schwäche sehr schnell verschlimmern. Atembeschwerden sind für mich ein großes Thema.
Manchmal kann ich mich nicht vollständig erholen, wenn ich mich zu sehr anstrenge. Daher ist es für mich selbstverständlich, über den Tag verteilt Pausen einzulegen. Aber es ist nicht möglich, meine Auslöser immer zu vermeiden. Dazu gehören Stress und Überanstrengung.
Ich gehe in den Überlebensmodus, wenn ich das Gefühl habe, kurz vor einem ernsthaften Aufflammen zu stehen. Ich mache das, was ich „militantes“ Ruhen nenne – ich schränke ernsthaft ein, wie viel ich spreche und mich bewege. Ich bleibe bei meinem BiPap. Möglicherweise muss ich meine IVIg-Infusion früher als gewöhnlich erhalten, um einen Krankenhausaufenthalt zu vermeiden.
Wie erhalte ich Unterstützung?
Mein Mann ist mein Betreuer und ist seit den letzten 6 Jahren gewesen. Er hilft mir bei vielen Dingen. Ich konnte seit vielen Jahren nicht mehr Auto fahren, also verlasse ich mich oft auf ihn, wenn es ums Fahren geht. Und er erledigt das ganze Kochen und einen Großteil der Reinigung.
Aber er hat einen Vollzeitjob, und ich weiß, dass er müde wird. Wir versuchen sicherzustellen, dass er auch Pausen bekommt.
Ich bin auch dankbar für meine Familie und Freunde, die ihre Unterstützung anbieten.
Als ich diagnostiziert wurde, hatte ich noch nie von MG gehört. Und ich vermute, die meisten anderen Leute auch nicht. Es bringt mir Freude, wenn mir jemand sagt, dass er meinen Zustand oder meine Behandlung recherchiert hat. Ich weiß, es bedeutet, dass sie ein besseres Verständnis dafür haben werden, wie mein Leben wirklich ist.
Du hast MG. Was jetzt?
Die Diagnose einer seltenen Krankheit kann der Beginn eines neuen Lebens sein. Es ist in Ordnung, um das zu trauern, was man verloren hat. Aber bereiten Sie sich auf die kommenden Veränderungen vor. Wie werden Sie alltägliche Aufgaben erledigen? Wie werden Sie Ihren Zeitplan verwalten?
Es ist wichtig, sich selbst zu beschleunigen. Planen Sie Termine und Behandlungen. Planen Sie nach jeder Aufgabe etwas Erholungszeit ein.
Möglicherweise müssen Sie Ihre Einstellung zum Thema Ruhe neu definieren. Du bist nicht faul. Pausen sind keine verschwendete Zeit. Ihr Körper und Geist brauchen sie, besonders wenn Sie Fackeln vermeiden wollen.
Chronische Krankheiten können sich wie ein Marathon anfühlen. Möglicherweise gibt es keine Ziellinie, und Sie können es möglicherweise nicht so durchstehen, wie Sie es zuvor getan haben. Aber geben Sie sich Zeit und Raum, um sich an Ihren neuen Körper und Ihr Leben anzupassen.