Von Nicole Cech, wie es Hallie Levine erzählt wurde
Als bei mir vor 2 Jahren im Alter von 24 Jahren Psoriasis-Arthritis diagnostiziert wurde, habe ich vor Erleichterung fast geweint. Jahrelang hatte ich rätselhafte Symptome. Dunkle lila-braune Flocken im Nacken und in den Fußspalten. Müdigkeitsanfälle waren so lähmend, dass ich mich bei der Arbeit nicht konzentrieren konnte. Gelenkschmerzen hielten mich davon ab, mein Lieblingstraining zu machen.
Plötzlich schienen Teile eines fehlenden Puzzles aufgetaucht zu sein. Es war zwar schwer zu verdauen, dass ich eine Form von entzündlicher Arthritis hatte, aber ich war auch erleichtert, dass ich wusste, was los war. Hoffentlich konnte ich weitermachen und mein Leben leben.
Leider hat es Jahre gedauert, bis ich eine Diagnose bekam. Meine Geschichte ist nicht ungewöhnlich. Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Psoriasis-Erkrankungen – sowohl Psoriasis als auch Psoriasis-Arthritis – bei Patienten mit schwarzer Hautfarbe unterdiagnostiziert werden. Es ist auch weniger wahrscheinlich, dass wir geeignete Behandlungen für unsere Psoriasis-Arthritis wie Biologika erhalten. Hier ist meine Geschichte, in der Hoffnung, dass sie anderen helfen wird.
Ein rätselhafter Ausschlag
Ich litt jahrelang vor meiner offiziellen Diagnose unter Psoriasis. Ich bemerkte es zum ersten Mal im Alter von 7 Jahren, nach einer Halsentzündung. Ich erlebte einen Ganzkörperausbruch wie meine aktuellen Psoriasis-Schübe. Meine Ärzte waren völlig verwirrt, was es war. Sie diagnostizierten ein Ekzem, obwohl es nicht so aussah. Mein Ausschlag war nicht rot, sondern dunkelviolett-braun. Es hat auch nicht gejuckt.
Als ich älter wurde, bemerkte ich auch andere, unerklärliche Symptome. Ich war schon immer aktiv und bin oft bis zu 8 km am Tag gelaufen. Aber dieses Maß an Bewegung begann, Rückenschmerzen zu verursachen. Ich bemerkte, dass ich das Training nicht ohne Gelenkschmerzen überstehen konnte. Ich erinnere mich, dass ich an einem Kurs teilgenommen habe, bei dem viel gesprungen und gerannt wurde, und als ich halb durch war, fing ich an zu weinen. Mein Hausarzt schickte mich zu Spezialisten, darunter Dermatologen und Rheumatologen, die mir sagten, die Schmerzen seien nur in meinem Kopf.
Ein Moment der Klarheit
Ich habe 3 Jahre in einem Hautpflegeunternehmen gearbeitet. Ich verbrachte meine Tage mit Dermatologen und war sehr versiert in medizinischen Fachzeitschriften. Ich begann zu erkennen, dass etwas an meiner Ekzem-Diagnose nicht stimmte. Ich beschloss, einen Schwarzen Dermatologen aufzusuchen. Das erste, was sie zu mir sagte, als sie mich sah, war: „Es ist kein Ekzem.“ Sie erklärte mir, dass viele Dermatologen zwar nach rosa oder roten Flecken mit silbrig-weißen Schuppen suchen, um Psoriasis zu diagnostizieren, diese aber auf schwarzer Haut normalerweise als violette Flecken mit grauen Schuppen erscheinen.
Sie nahm sich auch die Zeit, mich zu fragen, ob ich irgendwelche anderen ungewöhnlichen Symptome hätte. Als ich die Müdigkeit und die Gelenkschmerzen erwähnte, sagte sie mir, dass sie dachte, ich könnte Psoriasis-Arthritis haben. Sie verschrieb Cosentyx, ein Biologikum, das oft zur Behandlung der Erkrankung eingesetzt wird. Es wirkt, indem es auf ein bestimmtes Protein, Interleukin 17, abzielt, das mit Psoriasis-Entzündungen in Verbindung gebracht wird.
Nachdem ich den Dermatologen gesehen hatte, ging ich zu einem Rheumatologen, um die Diagnose zu bestätigen. Ich verließ den Termin unter Tränen. Sie war sehr abweisend. Sie sagte buchstäblich zu mir: „Es hört sich so an, als hätte es Ihr Dermatologe, also bin ich mir nicht sicher, was Sie sonst noch von mir erwarten“, und verließ den Raum, ohne sich auch nur zu verabschieden. Sobald ich in mein Auto gestiegen bin, habe ich bei Google nach anderen Rheumatologen in meiner Nähe gesucht. Ich fand einen großartigen Arzt, der einen viel ganzheitlicheren Ansatz verfolgte. Sie sagte zu mir, ihr Ziel sei es, dass ich mein Leben lebe und alles tue, was ich tun möchte. Sie verschrieb mir schließlich ein neues Biologikum, Humira, das bei meinen Symptomen noch wirksamer war als Cosentyx. Sie hat mich auch sehr genau beobachtet. Sie gab mir Steroidinjektionen, um extreme Gelenkschmerzen zu lindern, und achtete darauf, dass andere Medikamente, die ich nahm, wie nichtsteroidale Entzündungshemmer, meinen Magen nicht durcheinander brachten.
Lebe mein Leben
Heute ist meine Psoriasis-Arthritis nicht verschwunden, aber gut behandelt. Ich nehme ein anderes Biologikum namens Enbrel, das ich einmal pro Woche als Injektion nehme. Ich habe auch meine Denkweise geändert. Mein Ziel ist Schmerzreduktion, nicht 100%ige Freiheit von chronischen Schmerzen. Ich möchte es nur so weit unter Kontrolle halten, dass ich tun kann, was ich tun muss, sowohl bei der Arbeit als auch zu Hause. Ich habe auch gelernt, mich mental an meine Grenzen anzupassen und freundlich und sanft zu mir selbst zu sein, wenn ich gegen eine Wand der Müdigkeit stoße.
Ein Teil meiner Anpassung an das Leben mit Psoriasis-Arthritis besteht auch darin, eine Rolle als Fürsprecher zu übernehmen. Als schwarze Frau ist mir klar, dass viele Mediziner meinen Schmerz einfach nicht als real ansehen. Infolgedessen bin ich konditioniert, es auch nicht als real zu sehen. Ich denke, das ist ein Grund dafür, dass ich trotz meiner Diagnose immer noch hart zu mir war, wenn ich nicht alles tun konnte, was ich tun wollte oder musste. Es gibt diese unausgesprochene Erwartung, dass man als farbige Frau keinen Schmerz empfinden darf, und wenn doch, muss man es durchstehen. Ich brauche nicht weiter zu suchen als meine Mutter und meine Großmutter. Sie sind in Zeiten aufgewachsen, in denen sie einfach weitergemacht haben, wenn sie Schmerzen verspürten. Während keiner von ihnen Psoriasis-Arthritis hat, gibt es viele Schwarze, die damit leben und nicht die Pflege bekommen, die sie brauchen.
Das ist ein Grund, warum ich mich bei CreakyJoints engagiere, der internationalen digitalen Community für Patienten mit Arthritis und ihre Betreuer, die Teil der ist Global Healthy Living Foundation, eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen einsetzt, die mit chronischen Krankheiten wie Psoriasis-Arthritis leben. Ich habe mit Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH, Direktorin ihrer patientenzentrierten Forschungsoperationen und ethischen Aufsicht, über einige der eklatanten gesundheitlichen Unterschiede gesprochen, die wir bei Psoriasis-Arthritis sehen. Sie wies darauf hin, dass, obwohl es den Anschein hat, dass weiße Bevölkerungsgruppen häufiger mit dieser Krankheit diagnostiziert werden als Farbige und schwarze Bevölkerungsgruppen, es möglicherweise viele Schwarze und Latinx-Menschen gibt, die mit dieser Krankheit leben, die aufgrund von Unterschieden im Zugang einfach nicht diagnostiziert oder unterdiagnostiziert werden Pflege und andere versicherungsbedingte Barrieren, die zu einer suboptimalen Pflege führen.
Unterschiede in der Pflege werden durch die Tatsache verstärkt, dass Läsionen auf dunkler Haut zum Zeitpunkt der Diagnose oft nicht erkannt, falsch diagnostiziert oder übersehen werden. Die Lösung besteht nicht darin, den Patienten einfach zu sagen, dass sie sich für sich selbst einsetzen müssen. Obwohl dies wichtig ist, müssen wir Systembarrieren angehen, zum Beispiel müssen medizinische Fakultäten größere und umfassendere Bilddatenbanken aufbauen, damit sie Studenten angemessen darüber schulen können, wie Psoriasis-Läsionen auf dunkler Hautfarbe aussehen. Je früher Patienten diagnostiziert werden, desto schneller können sie mit innovativen Medikamenten wie Biologika behandelt werden, die ihre Prognose verbessern.
Was mich betrifft, so schätze ich mich glücklich, dass ich meinem Instinkt gefolgt bin und zu einem schwarzen Dermatologen gegangen bin, der mir zugehört hat. Ich habe auch das Glück, einen unglaublichen Ehemann zu haben, der mich unterstützt und meine Symptome nicht abtut. Er hat seine eigenen gesundheitlichen Probleme, also bekommt er es. Ich habe auch das große Glück, meine eigenen kreativen Ventile zu haben. Ich schreibe und mache Kunst, und diese beiden Dinge haben es mir ermöglicht, die schwierigeren Teile meiner diagnostischen Reise zu überstehen. Es macht mir Freude, besonders an den Tagen, an denen ich mich in meinem Körper gefangen fühle. Es ist eine kraftvolle Art, mir zu helfen, damit fertig zu werden.