Von Frances Downey, erzählt von Sarah Ludwig Rausch
Bei mir wurde vor 9 Jahren Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Rückblickend erkenne ich, dass ich die Symptome davor schon eine ganze Weile hatte, und es dauerte ungefähr 18 Monate, bis ich diagnostiziert wurde. Ich habe diese Krankheit also seit etwa 12 Jahren.
Es gibt viele Herausforderungen, wenn Sie mit Psoriasis-Arthritis leben. Da ich Single bin, kann es sein, dass einige von mir anders sind als jemand, der einen Partner hat.
Weil meine Schübe zum Beispiel so aussehen, als hätte ich eine Grippe, wenn ich eine habe und ich im Bett liege, gibt es niemanden, der das Haus putzt, die Wäsche macht, Lebensmittel einkauft oder meine Medikamente abholt. Ich muss mich darauf verlassen, dass andere das tun, oder ich verzichte einfach darauf.
Es ist auch wirklich schwierig, sich zu verabreden, besonders zu wissen, wann man der Person sagen muss, dass man diese Krankheit hat. Wenn ich es angesprochen habe, verstehen sie es nicht. Sie denken an ihre Großmutter, die Arthritis hat, und erkennen nicht, dass dies anders ist und Ihren ganzen Körper betreffen kann.
Ich habe von vielen Menschen gehört, dass sie Freunde aufgrund von Psoriasis-Arthritis verloren haben. Ich habe sicherlich. Die Leute verstehen diese Krankheit einfach nicht und dass sie unberechenbar ist. Manchmal können Sie Ihre Sozialpläne nicht einhalten, weil Sie sich nicht wohl fühlen, und das kann für Freunde und Partner schwierig sein.
Trotz der Herausforderungen habe ich Wege gelernt, mit meiner Krankheit umzugehen und mir das Leben leichter zu machen.
Track-Trigger für Flare-Ups
Ich glaube, der Hauptauslöser für Schübe ist Stress. Wenn meine Medikamente nicht wirken, kann das bei mir auch zu einem Aufflammen führen. Mein Arzt sagt, dass Schlafmangel eine weitere Ursache ist. Bestimmte Lebensmittel können ebenfalls ein Auslöser sein.
Was bei einer Person ein Aufflammen verursacht, bedeutet jedoch nicht, dass es bei jemand anderem zu einem Aufflammen führen wird. Und manchmal haben Sie einen Schub, und die Ärzte können nicht herausfinden, was ihn verursacht hat. Es passiert einfach.
Der Schlüssel zum Erkennen von Auslösern ist das Führen eines Protokolls. Es gibt eine großartige App namens ArthritisPower, mit der Sie Ihren Schlaf, Ihre Müdigkeit, Ihre Schmerzen und andere Symptome verfolgen können. Dies kann Ihnen helfen, Auslöser herauszufinden. Es zeigt Ihnen die gesammelten Daten in verschiedenen Diagrammen und Grafiken. Sie können diese Informationen direkt per E-Mail an Ihren Arzt senden, damit er sie für datengesteuerte Gespräche während Ihres Termins verwenden kann.
Die Daten werden dem Forschungsregister gespendet, damit Forschende sie für ihre Studien nutzen können. Sie können auch an Umfragen und anderen Studien teilnehmen, die innerhalb der App stattfinden.
Halten Sie Stress in Schach
Ich bin ein entspannterer Mensch als bei der Diagnose, weil ich am Anfang meiner eigenen Erfahrung sehr schnell herausgefunden habe, dass Stress Schübe verursacht. Also habe ich mich über 9 Jahre trainiert, um zu erkennen, wann ein Stressor vorhanden ist oder auftreten könnte.
Ich frage mich, wie ich damit umgehen soll. Ich erinnere mich daran, dass ich mich nicht stressen lassen kann, weil ich weiß, was es mit mir machen wird. Diese sanfte Erinnerung hilft mir sehr.
Ich nehme mir auch Zeit, um Stress zu vermeiden. Wenn ich mich zum Beispiel mit Freunden zum Mittagessen treffe, gehe ich nicht in letzter Minute. Auf diese Weise werde ich nicht nervös wegen Stau oder Verspätung. Ich kann mir 15 Minuten Puffer gönnen, mich entspannen, einen gemütlichen Spaziergang zum Restaurant machen, mit meinen Freunden lecker zu Mittag essen und nach Hause kommen, anstatt eine stressige Zeit zu haben.
Dinge, über die du die Kontrolle hast, kontrolliere sie, denn es gibt eine Menge Dinge in deinem Leben, von denen du nicht weißt, dass du sie tatsächlich unter Kontrolle hast.
Holen Sie das Beste aus der Behandlung heraus
Befolgen Sie die Anweisungen Ihres Arztes, unabhängig davon, wie Sie sich fühlen. Sie fühlen sich vielleicht großartig, aber Sie sollten die Einnahme Ihrer Medikamente nicht abbrechen, es sei denn, Ihr Arzt hat gesagt, dass Sie sich in Remission befinden und es in Ordnung ist, damit aufzuhören.
Sie können sich auch in Remission befinden, während Sie noch Medikamente einnehmen, deshalb ist es wichtig, dass Sie den Segen Ihres Arztes einholen, bevor Sie aufhören. Wenn Sie alleine aufhören, kann es zu einem Aufflammen kommen.
Führen Sie ein Protokoll über alle Verbesserungen oder Rückschläge, damit Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen und den besten Behandlungsplan erhalten können. Dann können Sie ihnen Details darüber geben, was funktioniert und was nicht.
Zum Beispiel habe ich gerade jetzt Schmerzen in meinem Fuß und ich denke nicht, dass es eine große Sache ist. Aber mein Arzt ist sehr besorgt, also mache ich ein MRT an meinem Fuß. Dies ist ein gutes Beispiel für etwas, das Sie verfolgen sollten. Wie lange tut es schon weh? Ist es schlimmer geworden? Wann wurde es schlimmer? Fühlt sich irgendetwas schlimmer an? Besser? Sachen wie diese. Das hilft Ihrem Arzt, Sie effektiver zu behandeln.
Ich schreibe immer eine Liste mit Fragen, bevor ich in die Praxis meines Arztes gehe. So vergesse ich nichts. Ich schreibe die Antworten und Folgefragen auf, während ich dort bin. Das finde ich wirklich sinnvoll.
Es ist wichtig, einen Arzt zu haben, der zu Ihnen passt. Das kann bedeuten, dass Sie sich umschauen, wenn Sie feststellen, dass Ihres nicht gut passt. Wenn Sie sich nicht gut behandelt und angehört fühlen, gehen Sie zu einem anderen Arzt, wenn Ihre Krankenkasse es zulässt.
Haben Sie einen Backup-Plan für schlechte Tage
Ich habe für alles einen Backup-Plan, denn Ihre Symptome können Ihren Alltag jederzeit unterbrechen. Sie können sich morgens gut fühlen, und am Nachmittag oder Abend könnten Sie sich mies fühlen.
Ich habe eine Reise nach Costa Rica geplant, und da meine Medikamente nicht wirklich gut angeschlagen haben, haben mein Arzt und ich einen Ersatzplan. Ich habe auch einen für die Arbeit. Ich habe zufällig einen großartigen Chef, der mich sehr unterstützt und mich ermutigt hat, eine medizinische Unterkunft zu bekommen.
Finden Sie Unterstützung von anderen Menschen mit Psoriasis-Arthritis oder rheumatoider Arthritis, die sehr ähnlich sind. Ich bin sowohl Mitglied von CreakyJoints.org als auch von Bensfriends.org und kann beide wärmstens empfehlen. Ich habe viele Leute über diese Seiten kennengelernt. Wenn ich Schübe durchgemacht habe und niedergeschlagen und deprimiert war, hilft es, Menschen zu haben, die mich verstehen.
Ich bekomme auch Unterstützung von meinen Freunden, die keine Psoriasis-Arthritis haben. Obwohl ich Freunde wegen dieser Krankheit verloren habe, habe ich am Ende das Gefühl, dass es für mich gut geklappt hat. Jetzt habe ich die besten Freunde, sowohl mit als auch ohne Psoriasis-Arthritis. Ich bin umgeben von verständnisvollen und unterstützenden Menschen.