Von der American Heart Association News HealthDay Reporter
Peyton Bono stellt sicher, dass ihre Freunde die Übung kennen.
Wenn sie zum Beispiel bei einer Aufmunterungsveranstaltung sind und es ein heißer Tag ist und ihr langsam schwindelig und unsicher wird, werden sie wahrscheinlich sehen, wie sie ihre Herzschläge zählt.
Wenn sie zu überwältigt ist, um zu sprechen, sollten sie ihr Eis und Wasser bringen und sie an einen kühleren Ort bringen.
Und wenn irgendetwas an ihrer Gesundheit nicht in Ordnung zu sein scheint, sollten sie ihre Mutter benachrichtigen.
„Ich muss meinen Freunden sagen, was sie tun sollen, weil ich mich immer damit auseinandersetzen muss“, sagte Peyton, der 16 Jahre alt ist und in Dallas lebt.
Peyton wurde mit einem Herzfehler namens Trikuspidalatresie geboren. Dies bedeutet, dass ihrem Herzen eine Trikuspidalklappe fehlt, wodurch verhindert wird, dass Blut richtig durch das Herz und zum Rest des Körpers fließt.
Peyton wurde im Alter von 5 Monaten und dann noch einmal im Alter von 2 Jahren am offenen Herzen operiert, um ihren Blutfluss nachhaltig umzuleiten.
„Ich konnte die Worte ‚Trikuspidalatresie‘ erkennen, bevor ich überhaupt lesen konnte“, sagte Peyton.
Die Peyton-Erkrankung fällt in eine Kategorie, die als einzelne Ventrikeldefekte bekannt ist. Kinder, die sich einer Korrekturoperation für solche Defekte unterziehen, können ein relativ normales Leben führen. Ihre Fähigkeit, sich intensiv zu bewegen, ist jedoch normalerweise reduziert, wie es bei Peyton der Fall war. Sie hat jährliche Kontrolluntersuchungen bei einem Kardiologen und wird dies wahrscheinlich für den Rest ihres Lebens tun.
„Wenn ich mit anderen Kindern laufe, besonders in der Hitze von Texas, löst das eine Reaktion aus, die sehr schmerzhaft ist“, sagte sie. „Es ist einfach eine konstante Sache. Ich weiß, dass mein Körper mich manchmal im Stich lässt und der Schmerz brutal sein kann. Aber ich möchte mein Leben nicht verpassen.“
Peytons Eltern, Courtney und Mark, erfuhren kurz nach ihrer Geburt im Jahr 2005 vom Zustand ihrer Tochter.
Ihre Angst um ihr Leben wurde dadurch verstärkt, wie isoliert sie sich fühlten. Sie hatten niemanden außer Ärzte, an den sie sich für Informationen wenden konnten. Es gab kein Internet oder soziale Medien, keine Möglichkeit, andere in ähnlichen Situationen um Unterstützung zu bitten.
“Was für einen Unterschied 16 Jahre machen”, sagte Courtney. „Ich erinnere mich, wie der Kinderkardiologe aus einer Broschüre drei Seiten über Trikuspidalatresie herausriss, sie mir gab und sagte: ‚Das wird passieren.’ Das war es auch schon.”
Die Reise begann ernsthaft, als ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam. Courtney musste ihr Baby nicht nur mit einer Flasche füttern, sondern auch einen Schlauch füllen, der in Peytons Nase lief. Dies dauerte bis zu ihrer ersten Operation im Alter von 5 Monaten.
„Wir kamen nach Hause und mussten eine Fütterungsmaschine in ihrem geliebten Kinderzimmer aufstellen“, sagte Courtney. „Ich habe das Giraffen-Kunstwerk entfernt und es durch ein Poster mit allen Schritten zur Verwendung und Reinigung der Maschine ersetzt.“
Angehörige versuchten zu helfen. Sie konnten zwar Windeln wechseln oder ein weinendes Baby beruhigen, aber niemand, den sie kannten, konnte ihnen bieten, was die Bonos wirklich brauchten – Erfahrung mit Trikuspidalatresie oder anderen angeborenen Herzfehlern.
„Als frischgebackene Mutter hätte ich gerne eine Mutter gehabt, mit der ich reden könnte, oder eine 8-, 16- oder 30-Jährige gesehen, die TA überlebt hat“, sagte Courtney. “Ich habe das so dringend gebraucht. Wir waren alle so ahnungslos.”
Vor einigen Jahren begann Peyton mit der Suche nach Menschen, die ähnliche Herausforderungen durchgemacht hatten. Alles, was sie fand, waren Artikel in medizinischen Fachzeitschriften.
Vor ungefähr zwei Jahren, als sie in die High School kam, begann sie in den sozialen Medien nach Gruppen von Menschen mit angeborenen Herzfehlern zu suchen.
Zuerst las sie nur Beiträge und teilte sie mit ihren Freunden. Jetzt interagiert sie auf verschiedenen Plattformen.
„Es war auf eine Weise bedeutungsvoll, die nicht genau zu beschreiben ist“, sagte sie. „Obwohl ich wusste, dass ich in meinem Kampf mit meiner Herzerkrankung immer noch allein war, ließ die Intensität etwas nach, als ich anfing, mit anderen wie mir zu sprechen. Es fühlte sich wirklich an, als würde ich zum ersten Mal gesehen. Ich war mir nicht bewusst, wie einsam Ich war es, bis ich die Chance hatte, es nicht zu sein.”
Peyton und Courtney trösten sich beide damit, dass Menschen, die mit Trikuspidalatresie geboren wurden, ein langes, aktives Leben führen.
„Erwachsene zu sehen, die damit leben, beantwortet viele Fragen, die die Ärzte mir nicht beantworten konnten“, sagte Peyton. „Wird zum Beispiel meine Lebensdauer beeinträchtigt, welche anderen Probleme könnte ich haben? Es ist ein Gefühl wahnsinniger Erleichterung.“
Jetzt wollen sowohl Mutter als auch Tochter anderen helfen, Zugang zu der Gemeinschaft und Unterstützung zu erhalten, die sie selbst nicht hatten.
Diesen Sommer hoffen sie, eine Video-Diskussionsgruppe zu veranstalten, zu der Menschen aus den Selbsthilfegruppen für Trikuspidalatresie auf Facebook eingeladen werden. Sie hoffen, dass daraus eine Gemeinschaft von Überlebenden wird.
Peyton plant auch, das Bewusstsein und die Mittel für Herzkrankheiten durch das Teen of Impact-Programm der American Heart Association zu erhöhen. Auf ihrem Weg hofft sie, anderen wie ihr Trost zu spenden.
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„Wenn ich älter werde und anfange, meine Geschichte zurückzugewinnen, fühle ich mich verpflichtet, sie mit Menschen wie mir und Familien wie der unseren zu teilen, die plötzlich in diese Welt der medizinischen Wissenschaft gestoßen werden“, sagte Peyton. „Eine Behinderung zu haben ist hart, aber es muss nicht mehr einsam sein. Die Hoffnung, die mir diese Gemeinschaften gegeben haben, verändert mein Leben, und ich kann es kaum erwarten zu sehen, wie sie gedeihen.“
Nachrichten der American Heart Association deckt die Gesundheit von Herz und Gehirn ab. Nicht alle in dieser Geschichte geäußerten Ansichten spiegeln die offizielle Position der American Heart Association wider. Das Urheberrecht liegt bei der American Heart Association, Inc., und alle Rechte sind vorbehalten. Wenn Sie Fragen oder Kommentare zu dieser Geschichte haben, senden Sie bitte eine E-Mail [email protected].
Von Diane Daniel, Nachrichten der American Heart Association
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