Crohns Hit Erron Maxey kam 2009 plötzlich, etwa in der Mitte seiner 18-jährigen Karriere als Profi-Basketballspieler im Ausland. Eine Lebensmittelvergiftung in Argentinien schien der Auslöser dafür zu sein.
„Eigentlich hat sich die ganze Mannschaft eine Lebensmittelvergiftung zugezogen“, sagt Maxey, der auch in Australien, Finnland, China und anderen Ländern gespielt hat. Aber nur seine Symptome schienen anzudauern und sich zu verschlimmern.
Später in diesem Jahr wurde Maxey zum ersten Mal in Uruguay operiert, um infizierte Wunden in seinem Darm zu reparieren und Fisteln zu entfernen – tunnelartige Gänge, die Abfall an die falschen Stellen umleiten.
Es dauerte jedoch noch fünf Jahre und mehrere weitere Operationen, bis die Ärzte bei Maxey offiziell Morbus Crohn diagnostizierten.
Das war eine schwierige Zeit für Maxey. „Ich hatte Magenbeschwerden, chronischen Durchfall und ständige Schmerzen.“
„Es gab Tage, an denen mein Energieniveau wirklich niedrig war und ich einfach zu meinem Trainerstab sagte: ‚Hey, weißt du was? Ich habe etwas Schlechtes gegessen. Ich habe es heute einfach nicht.‘“
Für einen Weltreisenden war es nicht immer einfach, die richtige Behandlung zu bekommen. Es war oft schwierig, seine Medikamente unterwegs zu bekommen.
Selbst als es Maxey gelang, die Medikamente zu sich zu bringen, hinderte ihn ein komplexes Geflecht von Gesetzen und Vorschriften in anderen Ländern manchmal daran, die Lieferung anzunehmen. Einmal zerstörte ein Zollbeamter direkt vor seinen Augen Medikamente im Wert von 4.500 US-Dollar.
Nach so vielen Jahren mit Morbus Crohn und zahlreichen Operationen, darunter einer größeren Operation an der Emory University in Atlanta im Jahr 2018, sagt Maxey, dass er gelernt hat, seinen Nächsten gegenüber sehr deutlich über seine Bedürfnisse zu sprechen.
„So anschaulich und vulgär es auch sein mag, Sie müssen es durchgehen, damit Ihre Lieben wissen, wie sie sich um Sie kümmern können. Man kann es nicht beschönigen. Sonst geraten Sie in ernsthafte Schwierigkeiten, wenn Sie Hilfe brauchen.“
Aber es sei auch wichtig, sagt er, diejenigen zu beruhigen, denen man am meisten am Herzen liegt.
„Ich meine, du bist definitiv nervös, weil du weißt, dass dich dieses Zeug fertig machen kann“, sagt Maxey. „Aber gleichzeitig, hey, weißt du was? Wir werden das durchstehen. Wir werden es herausfinden. Weißt du, das ist nicht mein erstes Rodeo.“
Derzeit wartet Maxey in Atlanta in der Schwebe darauf, dass die Pandemie vorübergeht. Er hofft, noch mindestens zwei Jahre Profi-Basketball spielen zu können.
Natalie Hayden erhielt ihre Diagnose im Juli 2005, zwei Monate nach Abschluss ihres Grundstudiums an der Marquette University in Milwaukee, Wisconsin.
„Bis zu diesem Zeitpunkt war ich ein Bild der Gesundheit.“
Die Symptome begannen kurz nach dem Abschluss. „Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, denn jedes Mal, wenn ich etwas aß oder trank, hatte ich schreckliche Schmerzen. Also habe ich einfach aufgehört zu essen und ungefähr 15 Pfund abgenommen.“
Hayden sagt, dass sie neben unerträglichen Bauchschmerzen auch Fieber von 105 Grad hatte und so erschöpft war, dass sie die Treppe zum Haus ihrer Eltern nicht hinaufsteigen konnte.
Schließlich brachte ihre besorgte Mutter, eine Krankenschwester, Hayden schnell ins Krankenhaus. Der Notarzt brauchte nur eine körperliche Untersuchung und einen CT-Scan, um festzustellen, dass Hayen Morbus Crohn hatte. Sie wurde sofort eingeliefert.
Hayden sagt, sie habe einen Großteil dieser ersten verschwommenen Tage ausgeblendet. Sie erinnert sich an den Schock. Sie erinnert sich an viele Tränen.
„Der schwierigste Teil der Diagnose ist der Umgang mit der Veränderung Ihrer Identität. Sie stellen sich diese Krankheit als einen scharlachroten Buchstaben vor. Man hat das Gefühl, für immer verändert zu sein.“
Seit ihrer Diagnose vor 15 Jahren hat Hayden eine Karriere als Journalistin und Bloggerin aufgebaut und ein reiches Familienleben mit ihrem Ehemann Bobby und ihren beiden Kindern Reid und Sophia geführt.
Sie hat auch eine neue Perspektive gewonnen.
Morbus Crohn zu haben „bedeutet nicht, dass man seine Karriereziele nicht verfolgen kann. Das bedeutet nicht, dass du keine Liebe finden wirst. Das bedeutet nicht, dass man nicht eines Tages Eltern sein kann“, sagt Hayden. „All diese Dinge können Sie mit IBD tun. Ihre Reise sieht möglicherweise ein wenig anders aus als die Ihrer Kollegen.‘“
„Die Krankheit betrifft einen großen Teil von Ihnen, nicht jeden von Ihnen“, sagt sie.
Hayden befindet sich seit ihrer Operation im Jahr 2015 in Remission. Aber sie hat immer noch schlechte Tage.
„Versuchen Sie nicht, ein Superheld zu sein und zu Hause dagegen anzukämpfen. Wenn Sie es im Keim ersticken können, bevor es zu einem vollständigen Schub kommt, können Sie sich einen Krankenhausaufenthalt ersparen.“
Etwas, worüber die Leute nicht genug reden, sagt Hayden, ist die Einsamkeit, die mit Morbus Crohn einhergehen kann. Selbst unterstützende Freunde und Familienangehörige können nicht ganz begreifen, wie es jeden Aspekt Ihres Lebens prägen kann.
Das Internet kann eine Möglichkeit bieten, mit anderen in Kontakt zu treten, die wirklich verstehen.
„Ich möchte nur, dass die Leute wissen, dass sie auf ihrer Reise nicht allein sind“, sagt Hayden. „Wir waren alle in Ihrer Lage und verstehen die Schwere dessen, was Sie durchmachen.“
Vern Laine wuchs in einer Kleinstadt in British Columbia, Kanada, auf und war äußerst aktiv und nahm an Wettbewerben teil. Dann, im Jahr 1988, bekam er aus dem Nichts schreckliche Magenschmerzen, die tagelang anhielten.
Monatelang behaupteten Laines Ärzte, seine Symptome seien „nur Blähungen“ oder taten sie als „im Kopf“ ab.
Als er endlich seine Diagnose erhielt, wollte Laine als Erstes wissen, wie er das Problem beheben könne.
„Leider“, antwortete sein Arzt, „gibt es keine Heilung.“
Es dauerte lange, bis der Schock über diese Antwort vollständig spürbar wurde, erinnert sich Laine. Damit begann eine drei Jahrzehnte lange Reise zur Bewältigung der körperlichen und geistigen Auswirkungen von Morbus Crohn.
Einer der schwierigsten Aspekte der Krankheit ist die Unsicherheit. „Es könnte dir monatelang gut gehen und dann bist du im Krankenhaus. Manchmal kann es innerhalb von Minuten eintreten.“
Das, sagt Laine, sei besonders hart für Beziehungen. „Bei Plänen kann man niemals fest sein – niemals!“
Eine weitere Herausforderung besteht darin, dass viele Menschen einfach nicht verstehen, wie krank Morbus Crohn einen Menschen machen kann.
„Die Krankheit ist unsichtbar. Nur weil ich nicht krank aussehe, heißt das nicht, dass ich nicht innerlich leide.“
Selbst nach mehreren Operationen, darunter einer wegen eines Stomas, um seine Ausscheidungen in einem Beutel zu entfernen, sagen ihm einige Leute: „Das tust du nicht.“ sehen krank.”
Das kann einen psychologischen Tribut fordern, worüber Laine in den ersten Jahren seiner Krankheit gerne mehr wüsste. Irgendwann versuchte er, sich das Leben zu nehmen.
„Viele Ärzte behandeln die Symptome und die Krankheit selbst und vergessen dabei die psychische Belastung. Eine Darmerkrankung ist mit Stigmatisierung und Scham verbunden.“
Emotionale Unterstützung, sei es durch Familie und Freunde, Gruppentherapie oder Einzelberatung, sei für die Bewältigung des Lebens mit Morbus Crohn von entscheidender Bedeutung, sagt er.
Im Laufe der Jahre hat sich Laine der Malerei als seine eigene Kunsttherapie zugewandt.
„Ich kann Farbe auf die Leinwand auftragen und das malen, was ich in diesem Moment fühle“, schreibt er in seinem Blog.
„Es hat mir enorm geholfen, jegliche Schmerzen oder Depressionsgedanken abzulenken. Es kann mir helfen, mich von anderen Dingen abzulenken, und ich kann in meiner eigenen Welt sein.“
Stephanie Hughes ist Schriftstellerin, Triathletin, Mutter und Ehefrau. Ihre Reise mit Morbus Crohn begann, als bei ihr 1999 im Alter von 13 Jahren die Diagnose gestellt wurde.
Obwohl Hughes offensichtlich einen Sinn für Humor in Bezug auf ihre Krankheit hat – ihr Blog heißt „The Stolen Colon“, gab es auf dem Weg dorthin viele Schwierigkeiten.
Einer der schwierigsten Momente, sagt Hughes, war im Jahr 2012, als sie sich entschied, sich einer Operation wegen eines dauerhaften Stomas zu unterziehen, einem Loch im Bauch, durch das Abfallstoffe in einen Beutel entleert werden.
Zu dieser Zeit, sagt Hughes, war sie sehr krank und musste immer wieder ins Krankenhaus. Dennoch wusste sie, dass es nach ihrer Entscheidung kein Zurück mehr gab.
„Ich dachte, ich müsste viel aufgeben, wenn ich mit einem Stoma leben würde, aber die Wahrheit ist, dass ich nichts aufgegeben habe und mehr gewonnen habe, als ich mir vorgestellt hatte.
„Ich habe seit über 8 Jahren ein Stoma und es hat meine Lebensqualität dramatisch verbessert.“
Für andere, die mit der Entscheidung zu kämpfen haben, sagt sie: „Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und mit jemandem, der mit einem Stoma gelebt hat.“ … Mir ist jetzt klar, dass ich vor meiner Operation eine falsche Vorstellung davon hatte, wie das Leben mit einem Stoma aussehen würde.“
Es besteht kein Zweifel, sagt Hughes, dass Crohn ihr Leben verändert hat, aber nicht immer zum Schlechten, sagt sie.
„Das Leben mit einer chronischen Krankheit wird Ihr Leben verändern. Es wird einige der größten Herausforderungen mit sich bringen, denen Sie in Ihrem Leben möglicherweise gegenüberstehen, aber es bietet Ihnen auch die Gelegenheit, herauszufinden, was Ihnen wichtig ist, und sich nicht von den kleineren Dingen im Leben von den Dingen ablenken zu lassen, die am meisten bedeuten.
„Es ist schwer, und es ist in Ordnung, anzuerkennen, dass es schwer ist … aber ich habe festgestellt, dass mir das Erleben des Schwierigen dabei geholfen hat, das Gute und Schöne noch mehr zu schätzen.“