Schweden bereitet eine nationale Strategie zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung für Menschen mit einer seltenen Krankheit vor. Der seit langem geforderte Plan wird die großen Ungleichheiten in der Versorgung der schätzungsweise einer halben Million Menschen in Schweden beseitigen, die mit einer seltenen Krankheit leben.
Trotz der erheblichen Zahl von Patienten mit seltenen Krankheiten in Schweden fehlt dem Land immer noch eine nationale Strategie. Aber das wird sich bald ändern. Mitte Januar dieses Jahres beauftragte die schwedische Regierung das Nationale Gesundheits- und Sozialamt, innerhalb von etwa vierzehn Monaten eine nationale Aktion zu seltenen Krankheiten zu entwerfen.
„Wir kämpfen seit 25 Jahren für eine nationale Strategie. „Es gibt große Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung schwedischer Patienten mit seltenen Erkrankungen“, sagte Maria Westerlund, Vorsitzende der schwedischen Dachpatientenorganisation Rare Diseases Sweden.
Westerlund sagte gegenüber Euractiv, dass Schweden und Malta die einzigen beiden EU-Länder seien, die noch keine Strategien für seltene Krankheiten verabschiedet hätten. Nun hofft Westerlund, dass sich das Blatt wendet, da Schwedens Mitte-Rechts-Regierung eine Strategie mit dem ausdrücklichen Ziel fordert, Ungleichheiten zu verringern.
Ungleichheiten angehen
In ihrem Auftrag an das National Board of Health and Welfare beschreibt die Regierung eine Situation, in der das Wissen der Ärzte über seltene Krankheiten im ganzen Land fragmentiert ist und die Wartezeiten für Diagnose und Behandlung sehr unterschiedlich sind.
Ein weiteres Problem besteht darin, dass ein Patient mit einer seltenen Krankheit häufig zur Diagnose an verschiedene Spezialisten überwiesen wird und auf der Suche nach Hilfe im Gesundheitssystem hin- und herwechselt.
„Diese Patienten können eine enorme Anzahl an Pflegekontakten haben. Daher sehen wir die Notwendigkeit, dass sie die gleichen Chancen auf eine Frühdiagnose haben und auf koordinierte Weise medizinische Beratung und Behandlung in einer genau definierten „Versorgungskette“ erhalten“, sagt Lena Lövqvist, Programmbeauftragte beim National Board of Health and Welfare , sagte zu Euractiv.
Zusammen mit einer Kollegin leitet sie die Arbeit des Vorstands zur Entwicklung der schwedischen Strategie.
Schweden hinkte hinterher
Schweden beteiligte sich von 2009 bis 2013 an einem europäischen Projekt zur Entwicklung nationaler Strategien für seltene Krankheiten. Danach habe das Land den Strategieentwurf jedoch nicht übernommen, wie es beispielsweise Dänemark 2014 getan habe, erklärte Lövqvist.
Da Dänemark zehn Jahre vor sich hat, lässt sich der Vorstand von der dänischen Strategie inspirieren. Beispielsweise gibt es in Dänemark zwei Kliniken für seltene Krankheiten mit koordinierenden multidisziplinären Teams, was in Schweden nicht der Fall ist.
„Aber trotz der Tatsache, dass keine schwedische Strategie angenommen wurde, müssen wir anerkennen, dass dennoch einige Verbesserungen vorgenommen wurden“, bemerkte Lövqvist.
Sie weist darauf hin, dass die schwedische Regierung im Jahr 2018 12,5 Mio. SKR (1,1 Mio. €) investiert hat, um unter anderem die Verbreitung von Wissen über seltene Krankheiten zu verbessern.
Jedes der sieben Universitätskrankenhäuser Schwedens hat außerdem eine Verwaltungseinheit, Zentren für seltene Krankheiten, eingerichtet, um bei der Koordination und Wissensverbreitung zu helfen. Ihre Ressourcen seien jedoch uneinheitlich, und sie würden lediglich Orientierungshilfen und keine medizinische Beurteilung der Patienten liefern.
„Was wir wirklich gerne sehen, ist, dass ihnen finanzielle Mittel gegeben werden, um beispielsweise Hausärzte zu unterstützen und anzuleiten.“ Denn neues und wichtiges medizinisches Wissen über seltene Krankheiten gelangt oft nicht zu den Hausärzten oder Hausärzten“, sagte Maria Westerlund.
Zugang zu Orphan Drugs
Auch für die Patientenorganisation ist die Verbesserung des Zugangs zu Orphan Drugs eine zentrale Frage. Dieses Thema wird jedoch nicht Teil der Strategie sein. Stattdessen werde es nach Angaben der Regierung gesondert im Sozialministerium vorbereitet.
Der Verband fordert außerdem eine bessere Nutzung europäischer Expertengruppen zu seltenen Krankheiten, die innerhalb der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) koordiniert werden.
Diese Gruppen sind kein formeller Teil des schwedischen Gesundheitssystems. Allerdings würde das Nationale Gesundheits- und Sozialamt laut Lerna Lövqvist das Wissen über die ERNs unter schwedischen Ärzten verbessern und die Möglichkeiten erhöhen, Patienten an sie zu überweisen.
Denn Schweden allein kann nicht über die medizinische Kompetenz für alle seltenen Krankheiten verfügen, deren Zahl auf 6.000 bis 8.000 geschätzt wird.
Lena Lövqvist erklärte: „Wir müssen einfachere Verwaltungsmöglichkeiten schaffen, um einen Patienten an Ärzte in den ERN-Gruppen zu überweisen. Schweden nimmt tatsächlich an allen bestehenden 24 Gruppen teil, die nach medizinischen Bereichen unterteilt sind.“
Sie erzählt Euractiv außerdem, dass die EU jetzt viel Geld investiert, damit ERNs besser funktionieren.
Beispiel des Karolinska-Universitätskrankenhauses
Euractiv sprach auch mit Wiktor Wackerberg, dem Koordinator des Karolinska-Universitätskrankenhauses in Solna bei Stockholm, das durch die Teilnahme des Krankenhauses an 20 ERNs die Überweisungswege verbessert hat.
„Patienten mit seltenen Krankheiten können an das Karolinska-Universitätskrankenhaus überwiesen werden, das wiederum das ERN konsultieren kann, um den Fall des Patienten mit anderen europäischen Experten und Kollegen auf dem jeweiligen Gebiet zu besprechen. Dadurch kann der Patient von der Expertise eines größeren Pools von Spezialisten profitieren“, sagte er.
Innerhalb eines ERN in einem bestimmten medizinischen Bereich werden laut Wiktor Wackerberg schwierige Fälle über ein Telemedizinsystem auf europäischer Ebene besprochen.
„Auch wenn unsere finanziellen Mittel erhöht wurden, decken sie nicht die gesamte Arbeit ab, die wir in den Bereichen Pflege, Forschung sowie Wissensbeschaffung und -verbreitung leisten“, kommentierte er.
Die neue schwedische Strategie muss bis spätestens Ende März 2025 vorgelegt werden.
[By Monica Kleja, edited by Vasiliki Angouridi, Brian Maguire| Euractiv’s Advocacy Lab ]
