Ich wandte mich schließlich an das Internet, um andere Leute zu finden, die dasselbe durchmachten. Durch soziale Medien – insbesondere Instagram – habe ich eine lebendige, empathische Community gefunden. Ich konnte mit anderen in Kontakt treten, die ebenfalls Probleme hatten, Gedanken und Fragen zu Behandlungsplänen austauschen und emotionale Verbindungen zu Menschen aufbauen, die verstanden, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben. Das hat mir wirklich geholfen, nach meiner Diagnose voranzukommen, und ich empfehle immer, dass Menschen, bei denen Morbus Crohn neu diagnostiziert wurde, eine Gemeinschaft finden, an die sie sich wenden können, um Unterstützung zu erhalten.
Eine flexible Herangehensweise an meine Ernährung und meinen Lebensstil
Nach meiner Diagnose habe ich viele Ernährungsumstellungen ausprobiert, um zu sehen, ob Änderungen meine Symptome verbessern könnten. Für mich gab es keine Einheitslösung, also passe ich meine Ernährung an, je nachdem, wie ich mich fühle.
Als ich zum ersten Mal mit Morbus Crohn diagnostiziert wurde, habe ich eine Eliminationsdiät ausprobiert, die Sie unter Aufsicht eines Arztes oder Ernährungsberaters durchführen sollten, um zu sehen, ob es ein bestimmtes Lebensmittel gibt, das die Symptome auslöst. Ich stellte fest, dass bestimmte Früchte und Gemüse meine Symptome verschlimmerten, und wie sie zubereitet wurden, war ebenfalls ein Faktor. Glutenhaltige Produkte verschlimmerten auch meine Symptome, sodass ich mich jahrelang an eine glutenfreie Ernährung hielt, was zu helfen schien. Ich würde mich auch während eines Aufflammens an eine flüssige Ernährung halten, um die Dinge besser verdaulich zu machen.
Mit Anfang 20 habe ich noch Alkohol getrunken – beim Brunch, bei Happy Hour und Weinabenden. Jetzt trinke ich nur Wein, wenn ich mich entscheide, ein bisschen Schnaps zu genießen. Ähnlich wie beim Essen muss ich es einfach nehmen, wie es kommt, und sehen, was sich richtig anfühlt.
Nachdem ich 2020 meinen Sohn bekommen habe, hat sich mein Körper sehr verändert, also gibt es jetzt neue Dinge, die mich stören, und Gluten steht wieder auf dem Tisch, damit ich es essen kann. Ich überprüfe ständig, wie ich mich bei etwas fühle, weil ich gelernt habe, dass Flexibilität der Schlüssel ist. Letztendlich habe ich festgestellt, dass Essen sowieso nicht der größte Auslöser für mich ist – Stress und Schlafmangel sind es.
Ich übe mich in meiner Behandlungsreise in Geduld
Es war nicht einfach, die richtige Behandlung für Morbus Crohn zu finden, also musste ich geduldig sein und akzeptieren, dass es ein Trial-and-Error-Prozess ist. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, begann ich mit der Einnahme von Antibiotika und entzündungshemmenden Medikamenten wie Steroiden. Keines davon funktionierte gut für mich, also begann ich mit einem biologischen Medikament, einer Reihe von Injektionen, die etwa alle sechs Wochen verabreicht wurden. Ich habe das ungefähr ein Jahr lang ohne wirklichen Erfolg versucht, also hat mich mein Arzt auf ein anderes biologisches Medikament umgestellt, das als intravenöse Infusion verabreicht wird. Seit mehr als fünf Jahren bekomme ich diese Behandlung alle sechs bis acht Wochen, und sie war bisher die erfolgreichste. Ich hoffe, es so lange wie möglich fortzusetzen.
Ich nehme auch meine psychische Gesundheit sehr ernst, und das hat eine große Rolle bei der Bewältigung meines Morbus Crohn gespielt und mir geholfen, mich in Frieden zu fühlen. Ich gehe regelmäßig zur Therapie, um Stress und Angst abzubauen und besser mit der Unsicherheit umzugehen, die die Krankheit in meinem Leben verursacht.
Ehrlich über meine Grenzen sprechen
Der Umgang mit den unvorhersehbaren Schüben, die für Morbus Crohn charakteristisch sind, war viel schwieriger, als ich in meinen Zwanzigern war, als ich ein robustes soziales Leben hatte und in einem Büro arbeitete. Zu diesem Zeitpunkt verursachte es mir eine Menge Angst, in der Öffentlichkeit krank zu sein oder Menschen im Stich zu lassen, seien es Freunde oder Kollegen. Jetzt fühle ich mich viel wohler, offen über meine Gesundheit zu sprechen. Ich arbeite zu 100 % aus der Ferne, ich identifiziere mich bei meinem Arbeitgeber als behindert, damit sie verstehen, ob ich eine Unterkunft brauche, und meine Freunde und Familie kennen alle meine Situation, sodass ich keinen Druck verspüre, wenn ich Pläne stornieren muss.