Von Melissa M., wie es Keri Wiginton gesagt wurde
Ich war 8 Jahre alt, als ich anfing, diese kleinen weißen Sprenkel auf meinen Knien zu bekommen. Ich habe mir anfangs wirklich nichts dabei gedacht. Aber dann wuchsen die Flecken auf die Größe eines halben Dollars an. Danach ging es ziemlich schnell voran.
Meine Mutter brachte mich zu einem Arzt, der bei mir Vitiligo diagnostizierte. Obwohl ich noch ein Kind war, zeigte er mir nicht viel Mitgefühl. Stattdessen sagte er mir, dass es keine Behandlungen gebe, und wies meine Fragen zurück. Es war eine schreckliche Erfahrung, die mich jahrzehntelang von Dermatologen abschreckte.
Die Kindheit war in vielerlei Hinsicht hart für mich. Aber ich habe eine Therapie durchgemacht und seitdem einige wirklich tolle Freunde gefunden. Wegen dieses starken Unterstützungssystems bin ich auf der anderen Seite von Vitiligo herausgekommen und habe meine Haut gefeiert.
Aber ich brauchte einige Zeit, um hierher zu kommen.
Wie sich das Leben nach meiner Diagnose verändert hat
Ich habe die weißen Flecken an meinen Armen und Beinen für eine Weile versteckt. Ich trug das ganze Jahr über lange Hosen und langärmlige Hemden. Und obwohl meine Eltern kaum genug Geld hatten, um über die Runden zu kommen, fanden sie einen Weg, die Vertuschung und den Concealer zu bezahlen.
Meine Mutter und ich würden super früh aufstehen. Dann benutzten wir Make-up, um die Vitiligo auf meinem Gesicht und Hals so weit wie möglich abzudecken. Sie wollte, dass ich ein gewisses Gefühl von Normalität habe, aber dieser Prozess wurde zu teuer.
Ich fing ungefähr in der siebten oder achten Klasse an, meine Spots zu rocken. Es war nicht einfach. Das liegt zum Teil daran, dass ich zusammen mit Vitiligo auf der schwereren Seite war. Und ich war ein gemischtrassiges Kind, das in Vermont lebte. Ich ragte heraus wie ein wunder Daumen und wurde die ganze Zeit gemobbt.
Vor Vitiligo war ich ein selbstbewusstes Kind, das leicht Freunde fand. Ich habe versucht, das beizubehalten, als ich auf die High School zuging. Aber es ist schwer, gesellig zu sein, wenn die Leute lachen, spucken und auf dich zeichnen.
Einige Kinder dachten, sie täten mir einen Gefallen, indem sie meine weißen Flecken mit braunem Filzstift ausmalten. Andere versuchten, die Vitiligo von meinem Körper zu wischen. Dann gab es die Leute, die nicht neben mir sitzen wollten, weil sie dachten, sie könnten sich etwas einfangen.
All das belastete meine psychische Gesundheit. Aber ich habe seit meiner Kindheit viel persönliches Wachstum durchgemacht. Jetzt fühle ich mich perfekt in meiner Haut und habe nichts zu verbergen. Es ist befreiend.
Lerne, meine Spots zu lieben
Die Dinge begannen sich in meinen späten 20ern und frühen 30ern zu ändern. Die Leute fingen an, mir aufrichtige Fragen zu stellen und ließen sich von meiner Haut nicht abschrecken. Einige würden mir sagen, dass meine Vitiligo schön war und der Pigmentkontrast nur meine Gesichtszüge hervorhob.
Zuerst dachte ich, sie würden mich anstupsen. Weil ich so lange über mich lustig gemacht worden war und meine Haut nie gefeiert hatte, fühlte es sich seltsam an, dass jemand anderes es tat. Aber jetzt ich
Es fühlt sich an, als müssten sie in mein Leben gestellt worden sein, um mir zu helfen, Teile von mir freizusetzen. Und jetzt bin ich weit offen.
Einen Teil dieses wachsenden Selbstvertrauens verdanke ich meinem jüngsten Partner. Sie haben mir wirklich geholfen, noch weiter aus meinem Schneckenhaus herauszukommen.
Zum Beispiel habe ich angefangen, Kleidung zu tragen, die meine Flecken zeigt, und Fotoshootings zu machen. Manchmal versucht der Maskenbildner, das zu vertuschen, was er für Fehler hält. Aber ich muss sie aufhalten und sagen, dass ich meine Vitiligo tatsächlich verbessern möchte.
Ich habe auch begonnen, mehr über Vitiligo-Bewusstsein auf Instagram zu posten. Die Resonanz war unglaublich. Ich hatte Leute, die mir sagten, dass ich wunderschön bin und dass ich von den Dächern über meine Haut schreien sollte. Mir ist noch kein einziger böser Kommentar oder Nachricht zugeschickt worden. Das ist riesig.
Ich bin mir sicher, dass ich in Zukunft Menschen begegnen werde, denen das, was ich tue, nicht gefallen wird. Aber die Tatsache, dass ich in so kurzer Zeit so viel Unterstützung hatte, sagt mir, dass ich am richtigen Ort bin und das Richtige zur richtigen Zeit tue.
Es lässt mein Herz singen, dass es jetzt so viel Sichtbarkeit um Vitiligo gibt. Und ich möchte Teil dieser Bewegung sein. Ich möchte, dass diese eine Person oder dieses Kind mich sieht und denkt: „Oh mein Gott, das habe ich! Sie schämt sich nicht für ihre Haut, also warum sollte ich mich schämen?“
Anpassung an das Leben mit Vitiligo
Ich habe so lange mit einer chronischen Hauterkrankung gelebt, dass ich vergessen kann, dass ich sie habe. Aber manche alltäglichen Dinge sind eine Herausforderung für mich. Ich kann zum Beispiel einen Sonnenbrand zweiten oder dritten Grades bekommen, wenn ich nur nach draußen gehe.
Es fällt mir schwerer, Zeit in der Sonne zu verbringen, weil ich weniger pigmentschützende Hautpartien habe. Und normale Sonnencreme funktioniert bei mir nicht so gut. Aber wenn ich rausgehe, muss ich es alle 30 Minuten neu auftragen. Dann muss ich es trocknen lassen. Das kann einen lustigen Tag am Strand in einen frustrierenden verwandeln.
Vitiligo macht meine Augen auch lichtempfindlich. Und ich habe weiße Flecken in meinen Haaren. Wenn ich es jemals färbe, verlieren diese Flecken ziemlich schnell die Farbe.
Und ich werde auf jeden Fall immer noch angeschaut, wenn ich in der Öffentlichkeit unterwegs bin. Ich bin Mutter von 19-jährigen Zwillingen, und sie bemerken die Blicke mehr als ich. Sie werden darauf hinweisen, weil sie sich aufregen. Aber normalerweise lächle, winke oder begrüße ich die Zuschauer nur.
Manchmal höre ich, wie ein Kind seine Mutter nach meiner Haut fragt. Ich darf mich umdrehen und mich auf ihre Höhe begeben, wobei ich natürlich Abstand halte. Und ich werde ihnen sagen, dass ich mit zwei statt einer Farbe geboren wurde, und ist das nicht cool? So funktioniert Vitiligo nicht genau. Aber oft kehren sie um und bewundern ihre eigene Haut. Das Stigma ist an diesem Punkt weg. Sie wissen, dass es keinen Grund gibt, Angst zu haben.
Aber ich erwische immer noch Leute, die mich angewidert ansehen. Und manchmal gehe ich auf sie zu und sage: Das ist Vitiligo. Soll ich es für dich buchstabieren? Denn wer so lange starrt, muss Fragen haben. Wenn ich Ihnen sage, was es ist, dann können Sie selbst recherchieren.
Melissa M., 40, ist eine Vitiligo-Anwältin. Sie lebt seit 32 Jahren mit dieser Krankheit. Sie finden sie unter dem Namen @TheSpottedBeauty auf Instagram. Sie lebt im Zentrum von North Carolina.