Von Julie Greenwood, wie es Keri Wiginton gesagt wurde
Biologika gaben mir mein Leben zurück. Nachdem ich das Medikament eingenommen hatte, wurde meine Haut wieder menschlich. Und ich wurde von einem Menschen, der überhaupt nicht funktionieren konnte, zu jemandem, der jahrelang arbeiten konnte.
2003 probierte ich mein erstes Biologikum aus. Aber damit fängt meine Geschichte noch nicht an.
Als meine Psoriasis-Erkrankung 1991 begann, verordnete mir mein Dermatologe sofort Methotrexat. Das ist ein Medikament zur Behandlung von Gelenkentzündungen, aber ich wusste nichts darüber. Ich war erst 23, und sie gaben mir diese Pille ohne Erwähnung von Nebenwirkungen. Es machte mich so krank, dass ich beschloss, es nicht mehr zu nehmen.
Aber ich habe eine schwere Psoriasis-Krankheit. Im Laufe der Jahre ging es immer weiter. Meine Finger schwollen an wie Würstchen. Ich konnte nicht ohne fremde Hilfe von einem Bordstein steigen oder aufrecht stehen. Ich war vornübergebeugt wie ein kleines altes Weib, weil mein Rücken so weh tat.
Meine Hautsymptome wurden auch schlimmer. Meine Psoriasis begann in meiner Kopfhaut, zeigte sich dann in meinen Ohren und ging meinen Rücken hinunter bis knapp unter meine Knie. Meine Haut war so gespannt, dass sie schon bei Bewegung aufplatzen und bluten würde.
Es fühlte sich an, als würde ich Reptilienhaut tragen.
Jahre der Frustration
Ich habe alle möglichen Dinge ausprobiert, um meine Haut menschlicher zu machen. Ich habe sogar ein Produkt von der Rückseite einer Zeitschrift bestellt. Es war in den USA verboten und hat meine Haut verbrannt. Aber es hat auch meine Plaques losgeworden. Ich habe Narben unter meinen Brüsten davon.
Aber ich war verzweifelt. Ich hätte Säure auf meine Haut aufgetragen, wenn es funktioniert hätte.
Ich habe auch unordentliche Steroidcremes ausprobiert. Aber ich konnte sie nur auf Rezept bekommen. Mein Arzt gab mir dieses winzig kleine Röhrchen einen ganzen Monat lang. Ich habe Psoriasis am ganzen Körper, also würde diese Sonde vielleicht ein paar Tage halten.
Ich habe auch eine sogenannte Goeckerman-Therapie ausprobiert. Sie steckten mich morgens in ein UVB-Lichtgerät. Dann schmierten sie mich mit Steinkohlenteer ein und deckten mich mit Plastikfolie zu, und ich saß den ganzen Tag in einem Raum. Und das war, bevor wir Smartphones hatten, um uns zu unterhalten.
Das hat funktioniert, aber nur für ein paar Wochen.
Dann wurde ich mit 31 schwanger. Meine Symptome gingen in vollständige Remission. Ich hoffte, mein Körper würde vergessen, dass ich an Psoriasis leide. Aber ein paar Monate nach der Geburt meiner Tochter fing alles wieder an.
Ein Biologikum finden
Ich dachte, wenn eine Schwangerschaft mich in Remission bringen könnte, müsste es etwas geben, das mir helfen könnte, mich besser zu fühlen. Ich war entschlossen, diese Behandlung zu finden. Mein Dermatologe hat mich in eine Studie gebracht, wo sie mir ein Diabetiker-Medikament gegeben haben. Es war wundervoll. Aber dann wurde ich auf ein anderes Studienmedikament umgestellt, und meine Symptome kehrten zurück.
Ich ging zurück zu meinem Arzt und fragte: „Was haben Sie noch?“ Dann erzählte er mir von einem biologischen Medikament. Zuerst sagte ich nein. Ich war nicht daran interessiert, mir selbst eine Chance zu geben. Ich hatte Angst vor Nadeln.
Da gab mir mein Arzt harte Liebe. Er sagte, ich müsste zu jemand anderem gehen, wenn ich nicht bereit wäre, es zu versuchen, und dass er nichts anderes für mich tun könne.
Das klingt wirklich hart, wenn ich es laut sage. Aber ich verstehe, warum er das so gesagt hat.
Mein Arzt ging alle Vor- und Nachteile von Biologika durch. Ich hatte nicht die gleiche Angst vor diesem Medikament wie vor Methotrexat. Ich denke, der Hauptgrund war, dass ich in den letzten 10 Jahren so viel Schmerz durchgemacht hatte. Außerdem hatte ich diese Monate der Remission hinter mir, also wusste ich, wie es sich anfühlt, sich wieder gut zu fühlen.
Als sich meine Symptome verbesserten
Ich fand es sehr schwer, mir diese erste Chance zu geben. Aber ich habe es in meiner Arztpraxis gemacht. Ich erinnere mich, dass ich ein paar Tage nach diesem ersten Schuss zu meinen Eltern sagte: „Ich bin vielleicht verrückt, aber ich glaube, ich fühle mich langsam besser.“
Innerhalb von ein paar Wochen begann sich meine Haut zu klären. Und es war nach ca. 6 Wochen völlig klar. Aber was wirklich auffiel, war, dass ich nach nur 2 Wochen wie ein normaler Mensch gehen konnte. Meine ständigen Schmerzen ließen nach.
Biologika halfen mir, alltägliche Dinge zu tun, die für Menschen ohne Psoriasis-Erkrankung selbstverständlich sind. Ich konnte normale Muttersachen erledigen, wie meine Tochter hochheben und sie ins Waschbecken legen, um ein Bad zu nehmen. Nicht lange danach konnte ich mich hinüberlehnen, um sie in die Badewanne zu setzen. Ich konnte meinen Körper beugen und strecken, ohne dass meine Haut rissig wurde.
Und dann waren da noch meine Laken. Ich hatte sie immer als Einwegartikel behandelt. Ich würde auf ihnen bluten und all das Zeug, das ich auf meine Haut schmiere, würde abfärben. Ich konnte sie nur ein paar Monate behalten, bevor ich sie wegwarf. Jetzt habe ich nur noch die besten Laken.
Berücksichtigung von Nebenwirkungen
Ich weiß, dass Biologika Ihre Wahrscheinlichkeit für Infektionen erhöhen. Aber darüber machte ich mir eigentlich keine Sorgen. Ich war eher besorgt, dass ich Krebs bekommen oder einen Anfall bekommen würde. Mein Arzt hat mich beruhigt und mir geholfen, mich besser zu fühlen.
Meine Tochter im Teenageralter hat auch Psoriasis und nimmt ein Biologikum. Sie fühlte sich zu Beginn ihrer Behandlung sehr wohl, teilweise weil ich sie schon so lange mache. Außerdem mache ich viel Aufklärungsarbeit. Ich sage den Leuten immer, sie sollten sich mehr vor dem Fortschreiten der Psoriasis-Erkrankung fürchten als vor den Biologika selbst. Sie hat das so oft gehört, dass sie wusste, dass sie ihre Krankheit nicht unbehandelt lassen sollte.
Wenn ich es mir jetzt anschaue, denke ich: Wenn ich nach so langer Einnahme eines Biologikums ein höheres Risiko für Gesundheitsprobleme habe, habe ich zumindest meine Lebensqualität in all den Jahren gesteigert. Ohne die Medizin wäre es so arm gewesen. Das wäre kein lebenswertes Leben gewesen.
Wechselnde Biologika
Ich nehme seit etwas mehr als einem Jahr ein anderes Medikament. Ich habe immer Angst, ein neues Medikament auszuprobieren. Das ist der stressigste Teil meiner Behandlung. Ich hatte schon früher ziemlich schwere allergische Reaktionen auf Infusionen mit Biologika.
Mein Arzt ist sehr zurückhaltend, wenn es darum geht, mein Medikament zu ändern. Sie tun es nur, wenn ich nicht mehr auf die Behandlung anspreche – meine Gelenkentzündung verschlimmert sich zum Beispiel. Wenn ich einen Wechsel mache, bitte ich meinen Mann, die ganze Nacht über nach mir zu sehen.
Vorwärts gehen
Erst vor kurzem hat meine Krankheit dazu geführt, dass ich nicht mehr arbeiten kann. Ich war wirklich hart zu mir selbst deswegen. Ich fühlte mich wie ein Versager. Aber dann erinnerte ich mich an etwas: Ich habe drei Jahrzehnte über meine Diagnose hinaus gearbeitet. Ich muss innehalten und mich daran erinnern, was für eine große Errungenschaft das ist. Ich bin eigentlich ein Badass, der ziemlich erstaunlich ist.
Ich habe immer noch mäßige Schmerzen, die mit meinem Alter nur noch schlimmer geworden sind. Ich bin jetzt 52. Aber es ist unerträglich, darüber nachzudenken, wie mein Leben ohne diese Drogen gewesen wäre. Ich habe selbst in letzter Zeit schwere Zeiten mit meiner psychischen Gesundheit durchgemacht. Aber wenn irgendwie alle Bio-Unternehmen morgen schließen würden, weiß ich nicht, was ich tun würde.
Es erfordert viel Mühe und Energie, mit der Psoriasis-Erkrankung zu leben. Und es ist wegen dieses Medikaments, dass ich es tun kann. Ich bin so unglaublich dankbar.
Julie Greenwood ist Anwältin und Freiwillige bei der National Psoriasis Foundation, der National Patient Advocate Foundation und dem Patient-Centered Outcomes Research Institute. Sie lebt mit ihrem Mann Scott, ihrer Tochter Nora und ihren beiden Puggles Molly Malone und Cassie in Cary, NC.