Ein Vater mit gebrochenem Herzen hat erzählt, wie sein Schwiegersohn am Neujahrstag plötzlich an einer unheilbaren seltenen Krankheit starb.
Jason Tolson, 30, hatte über Muskelschmerzen, Haarausfall und Gelenkschmerzen geklagt und verlor schnell an Gewicht.
Er wurde vor sechs Wochen ins Krankenhaus eingeliefert, nachdem sich sein Gesundheitszustand so stark verschlechtert hatte, dass er nicht mehr gehen konnte.
Tragischerweise wurde bei ihm eine Anti-MDA5-Dermatomyositis diagnostiziert – eine Autoimmunerkrankung, die auf die Lunge abzielt.
Am 1. Januar traf seine Familie die qualvolle Entscheidung, ihm den Sauerstoff zu entziehen, der ihn am Leben hielt.
Jasons Schwiegervater Dean Blakeley hat nun über seinen Schmerz nach der Tragödie gesprochen.
Er sagte Yorkshire leben: „Er wollte sterben, also traf er die Entscheidung, ihn nicht mehr leiden zu lassen, er starb etwa 10 Minuten nachdem ihm der Sauerstoff entzogen worden war.
„Es war schrecklich, weil er sich so darauf gefreut hatte, rauszukommen und große Pläne gemacht hatte.
„Das erste, was er tun wollte, war, freitags zu TGI zu gehen. Wir dachten, er wäre über Weihnachten zu Hause.“
Jason fühlte sich im Mai letzten Jahres zum ersten Mal unwohl, als Mediziner schließlich Tests durchführten, nachdem er Wunden an seinem Körper bekam.
Er unterzog sich zahlreichen CT- und MRT-Scans, um nach Krebs zu suchen, von dem die Ärzte damals glaubten, dass er ihn hatte.
Nachdem er in das Pontefract-Krankenhaus eingeliefert worden war, wurde Jasons Familie mitgeteilt, dass er die Krankheit nicht habe.
Dean sagte: „Es war eine große Erleichterung, als wir wussten, dass es kein Krebs war. Wir dachten, oh großartig, jetzt wird es ihm besser gehen.“
Aber Jason wurde aus Angst, er könnte ein Problem mit seinem Immunsystem haben, in das Krankenhaus Pinderfields verlegt.
Dort wurde der Familie der verheerende Schlag versetzt, den er an einer Anti-MDA5-Dermatomyositis hatte.
Die Krankheit ist so selten und fordert so schnell ihre Opfer, dass kein Heilmittel gefunden wurde.
Dean sagte: „Die Prognose ist sehr düster, weil es so selten vorkommt, dass sie nicht wissen, wie sie es behandeln sollen, es geht nur darum, sich mit anderen Spezialisten zu befassen.
“Es ist ein Trial-and-Error-Spiel.”
Jason wurde mit 16 verschiedenen Medikamenten und Steroiden behandelt, um zu versuchen, den Zustand zu stoppen, der sein Immunsystem angreift.
Er hatte auch 12 Plasmaaustausche und zwei Runden Chemotherapie, aber seiner Familie wurde am Neujahrstag auf tragische Weise mitgeteilt, dass er nicht überleben würde.
Dean erzählt jetzt Jasons Geschichte, um das Bewusstsein für die tödliche Krankheit zu schärfen.
sagte: „Es war eine so große Erleichterung, als wir wussten, dass es kein Krebs war, aber dann hat diese extrem seltene Erkrankung sein Leben gekostet.
„Ich möchte die Leute darauf aufmerksam machen, wir wollen wissen, warum das nicht früher aufgegriffen wurde? Und um das Bewusstsein zu schärfen, damit die Leute davon wissen – damit die Leute es wissen und darüber lesen, hat Jason so schnell gebraucht.
„Ich hatte keine Probleme mit seiner Atmung, aber dann hatte es seine Lungen so weit zerrissen, dass er überhaupt keinen Sauerstoff mehr bekommen konnte.
„Er ging von 13 Steinen auf knapp unter sechs, als er starb. Es ist sehr beängstigend, ich kann nicht glauben, dass es ihn gekostet hat, vor fünfeinhalb Wochen war er nicht so schlimm und dann konnten sie ihn nicht retten – wir wollen nur die Aufmerksamkeit erhöhen.”
Was ist Anti-MDA5-Dermatomyositis?
Die Erkrankung ist eine seltene systemische Autoimmunerkrankung.
Es kann Alopezie, Arthritis, schmerzhafte Wunden, eine Entzündung der Fettschicht unter der Haut und ein erhöhtes Risiko für Entzündungen und Vernarbungen der Lunge verursachen.
Die Krankheit wird trotz ihrer hohen Sterblichkeitsrate von Ärzten oft übersehen.
Die Opfer sterben normalerweise so schnell, dass es unmöglich ist, den Zustand zu behandeln, und es gibt keine Heilung.
Tragischerweise gab es keine Überlebenden der Krankheit.
Dean sagte, die Familie sei durch Jasons Tod „am Boden zerstört“ zurückgelassen worden.
Er bittet nun um Spenden für eine GoFundMe zu Jasons Beerdigungskosten beizutragen.
Dean fügte hinzu: „Es ist schrecklich zu sehen, wie sich jemand so schnell verschlechtert, besonders in einem so jungen Alter.
„Jason war mit meiner Tochter Jade zusammen, die 29 Jahre alt ist, seit sie 15 waren. Meine Tochter ist am Boden zerstört, Jason ist alles, was sie kannte, sie waren ihr ganzes Erwachsenenleben lang zusammen.
„Sie haben nicht geheiratet, sie hatten keine Pläne, weil sie glücklich waren, er hatte 8 Jahre bei uns gelebt, sie sind ausgezogen und haben vor 2 Jahren angefangen zu mieten und hatten Pläne, ihr erstes Haus zu kaufen.“
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