Die meisten Menschen mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) erhalten die Diagnose, bevor dieser Krebs sein fortgeschrittenes Stadium erreicht. Tatsächlich kann es mehrere Monate oder sogar Jahre dauern, bis dieses Ziel erreicht ist. Wenn die Krankheit in spätere Stadien übergeht, verdrängen CLL-Zellen die gesunden Zellen im Knochenmark, was zu Problemen wie Anämie, niedrigen Blutplättchen und einer Vergrößerung von Leber und Milz führen kann.
„Normalerweise verspürt ein Patient Müdigkeit, Fieber, Schüttelfrost und eine Vergrößerung der Lymphknoten“, sagt Wei Ding, MBBS, PhD, Assistenzprofessor für Onkologie an der Mayo Clinic in Rochester, MN.
Larry Saltzman, MD, ist ein pensionierter Hausarzt in Sacramento, Kalifornien, der an CLL leidet. Als sein Krebs ein fortgeschrittenes Stadium erreichte, verlor er an Gewicht, litt unter Nachtschweiß und fühlte sich schwach. Auch emotionale Rückschläge verarbeitete er.
„Die meisten Menschen brauchen jemanden zum Reden. Ich bin Arzt. Ich dachte, ich wüsste alles, aber dieser ganze Prozess ist nicht einfach, nicht für mich“, sagt er.
Das sei verständlich, denn es könne eine stressige und anstrengende Situation sein, sagt Ding. Aber Sie müssen es nicht alleine schaffen.
Behandlungsmöglichkeiten für CLL im fortgeschrittenen Stadium
Möglicherweise profitieren Sie dennoch von der Behandlung. Es gibt Einzelmedikamente oder Kombinationstherapien, die Ihr Arzt möglicherweise empfehlen kann. Möglicherweise müssen Sie ein paar verschiedene Medikamente ausprobieren oder an einer klinischen Studie teilnehmen, um herauszufinden, was für Sie am besten funktioniert, sagt Dr. Gwen Nichols, Chefärztin der Leukemia & Lymphoma Society.
Nach mehreren Rückfällen, verschiedenen Behandlungsplänen und zwei klinischen Studienläufen fanden Saltzman und sein Arzt eine Kombinationstherapie, die seinen Krebs in Schach hielt.
Sagen Sie Ihrem Arzt, was los ist
Ihr Arzt sollte Ihr Ansprechpartner sein, wenn Sie an fortgeschrittener CLL leiden. Aber Sie müssen das Richtige finden.
„Ich würde jemandem raten, einen CLL-Spezialisten aufzusuchen. Das ist wichtig“, sagt Ding. „Und wenn Sie irgendwelche Zweifel haben, gehen Sie zu einem CLL-Zentrum, um eine zweite Meinung einzuholen.“
Ein Hämatologe-Onkologe ist ein Arzt, der für die Diagnose und Behandlung von Blutkrebs wie CLL ausgebildet ist. Laut der American Society of Clinical Oncology bieten in den Vereinigten Staaten jedes Jahr mehr als 12.000 Ärzte diese Art der Pflege an.
Sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team über Ihre Behandlungsziele, Ihre Bedenken und wie Sie sich fühlen. Es ist gut, offen darüber zu sprechen, wenn es einem körperlich oder emotional nicht so gut geht. Melden Sie sich auch, wenn Sie eine andere Therapie ausprobieren, eine klinische Studie anstreben oder die Behandlung ganz abbrechen möchten. So weiß Ihr Arzt, was für Sie am besten ist.
„Das gehört zum Job eines Arztes, herauszufinden, was unsere Patienten brauchen“, sagt Ding.
Informieren Sie unbedingt Ihren Arzt über alle neuen Symptome, die bei Ihnen auftreten. „Als Partner verlässt sich Ihr Arzt darauf, dass Sie diese Veränderungen melden“, sagt Nichols. „Sie müssen nicht bis zu Ihrem nächsten Termin warten, um eine wesentliche Änderung zu melden. Sie können in der Praxis anrufen und sich von jemandem vom Behandlungsteam beraten lassen.“
Hole dir Unterstützung
Sie werden sich wahrscheinlich besser fühlen, wenn Sie mit jemand anderem über Ihre Gefühle sprechen.
Mit wem Sie sprechen, bleibt Ihnen überlassen. Vielleicht möchten Sie einfach mit einem Familienmitglied oder Freund sprechen. Oder jemand aus Ihrer Gemeinde oder ein Berater.
Es gibt auch Selbsthilfegruppen, in denen Sie mit anderen Menschen mit der gleichen Diagnose sprechen können. „Einige bevorzugen persönliche Selbsthilfegruppen, andere Online-Gruppen für CLL-Patienten oder Diskussionsforen, in denen sie einem CLL-Forum beitreten können“, sagt Nichols.
Mehrere gemeinnützige Organisationen, wie die American Cancer Society, Cancer Care, CLL Society und Leukemia & Lymphoma Society, bieten Menschen mit CLL Möglichkeiten, mit anderen in Kontakt zu treten.
Gut leben mit CLL im fortgeschrittenen Stadium
Es ist hilfreich, so viel wie möglich über die Krankheit zu erfahren und nach Möglichkeit eine positive Einstellung zu bewahren. Lassen Sie gleichzeitig alle Ihre Emotionen spüren. Diese können von Person zu Person und sogar von Tag zu Tag unterschiedlich sein. Sie könnten Wut, Traurigkeit, Angst, Schock oder Unglauben empfinden. Möglicherweise gibt es auch Zeiten, in denen Sie eine tiefere Dankbarkeit für Ihren Alltag und die Menschen darin empfinden. Achtsamkeitsübungen wie Meditation oder Yoga können dabei helfen, den Stresspegel zu senken. Wenn Sie Teil einer Glaubensgemeinschaft sind oder andere bedeutungsvolle Kontakte haben, sind das ebenfalls großartige Ressourcen.
Gesunde Lebensgewohnheiten können auch dazu führen, dass Sie sich besser unter Kontrolle fühlen. Diät und Bewegung können oft bei einigen CLL-Symptomen und Nebenwirkungen der Behandlung wie Müdigkeit und Gewichtsveränderungen helfen und dazu beitragen, dass Sie sich besser fühlen, sagt Nichols.
Seit seiner Diagnose hat sich Saltzman zu einem Patientenfürsprecher entwickelt und ist heute geschäftsführender Forschungsdirektor der Leukemia & Lymphoma Society. Er ist außerdem sechs Marathons gelaufen – zwei davon im Spätstadium der CLL – und hat nicht vor, in absehbarer Zeit langsamer zu werden. Natürlich ist nicht jeder mit CLL im fortgeschrittenen Stadium in der Lage, Marathons zu laufen. Aber Ihre Möglichkeiten könnten größer sein, als Sie vielleicht denken.