15. September 2022 – Es hätte der Beginn neuer Erkenntnisse über eine schwächende Krankheit sein sollen. Im Mai 2017 war ich Patientin Nr. 4 in einer Gruppe von 20 Patienten, die an einer tiefgreifenden und intensiven Studie an den National Institutes of Health teilnahmen, die darauf abzielte, den Ursachen der myalgischen Enzephalomyelitis/dem chronischen Erschöpfungssyndrom auf den Grund zu gehen, einer Krankheit, die extreme Erschöpfung verursacht , Schlafprobleme und Schmerzen, neben anderen Symptomen.
Was die Forscher fanden, als sie unser Blut abnahmen, unsere Stammzellen sammelten, Tests durchführten, um unsere Gehirnfunktion zu überprüfen, uns einer Magnetresonanztomographie (MRT) unterzogen, uns an Kipptische schnallten, Tests an unserem Herzen und unserer Lunge durchführten und vieles mehr haben dazu beigetragen, Ärzte überall auf die Lawine langer COVID-Fälle vorzubereiten, die mit der Pandemie einhergeht.
Stattdessen warten wir alle noch auf Antworten.
2012 bekam ich plötzlich Fieber und Schwindel. Das Fieber wurde besser, aber in den nächsten 6 Monaten verschlechterte sich meine Gesundheit und im Dezember war ich fast vollständig ans Bett gefesselt. Die vielen Symptome waren überwältigend: Muskelschwäche, fast lähmende Müdigkeit und eine so schwere Gehirnfunktionsstörung, dass ich mich 10 Sekunden lang nicht an eine vierstellige PIN erinnern konnte. Elektroschock-ähnliche Empfindungen liefen meine Beine auf und ab. Einmal, als ich versuchte zu arbeiten, begannen Buchstaben auf meinem Computermonitor herumzuwirbeln, eine schreckliche Erfahrung, von der ich erst Jahre später erfuhr, dass sie Oszillopsie genannt wurde. Mein Herzschlag schoss in die Höhe, wenn ich stand, was es schwierig machte, aufrecht zu bleiben.
Ich erfuhr, dass ich an postinfektiöser myalgischer Enzephalomyelitis litt, die von den CDC auch den unglücklichen Namen Chronisches Erschöpfungssyndrom erhielt (jetzt allgemein bekannt als ME/CFS). Die Krankheit beendete meine Werdegang als Zeitungswissenschafts- und Medizinreporter und hat mich für mehr als 2 Jahre zu 95% ans Bett gefesselt. Da ich lesen über ME/CFS entdeckte ich eine Krankheitsgeschichte, die nicht nur vernachlässigt, sondern auch geleugnet wurde. Es ließ mich verzweifelt zurück.
2015 habe ich schrieb an den damaligen NIH-Direktor Francis Collins, MD, und bat ihn, die jahrzehntelange Unaufmerksamkeit der National Institutes of Health rückgängig zu machen. Zu seiner Ehre hat er es getan. Er verlagerte die Verantwortung für ME/CFS vom kleinen Büro für Frauengesundheit zum Nationalen Institut für neurologische Erkrankungen und Schlaganfälle und fragte den Leiter der klinischen Neurologie dieses Instituts, den Neurovirologen Avindra NathMD, um eine Studie zu entwerfen, die die Biologie der Erkrankung untersucht.
Sondern die Corona-Pandemie das Studium unterbrochen, und Nath widmete seine Energie Autopsien und anderen Untersuchungen von COVID-19. Obwohl er hingebungsvoll und einfühlsam ist, ist die Realität, dass die NIH’s Investition in ME/CFS ist winzig. Nath teilt seine Zeit auf viele Projekte auf. Im August sagte er, er hoffe, das Hauptpapier der Studie „innerhalb weniger Monate“ zur Veröffentlichung einreichen zu können.
Im Frühjahr 2020 ich und andere Patientenfürsprecher gewarnt dass auf das neuartige Coronavirus eine Invaliditätswelle folgen würde. Die Nationale Akademie der Medizin Schätzungen dass zwischen 800.000 und 2,5 Millionen Amerikaner vor der Pandemie ME/CFS hatten. Jetzt, da Milliarden von Menschen weltweit mit SARS-CoV-2, dem Virus, das COVD-19 verursacht, infiziert wurden, ist die Zahl der Menschen, deren Leben durch postvirale Erkrankungen auf den Kopf gestellt wurde, angewachsen nahezu unzählbar Millionen.
Bereits im Juli 2020 sagte Anthony Fauci, MD, Direktor des National Institute of Allergy and Infectious Diseases, dass Long COVID ME/CFS „auffallend ähnlich“ sei.
Es war und ist eine vermeidbare Tragödie.
Zusammen mit vielen anderen Patientenfürsprechern habe ich verzweifelt zugesehen, wie Freund um Freund, Person um Person in den sozialen Medien die Symptome von ME/CFS nach COVID-19 beschrieben: „Ich wurde leicht krank“; „Ich dachte, es geht mir gut – dann kamen überwältigende Müdigkeits- und Muskelschmerzen“; „meine Extremitäten kribbeln“; “Meine Vision ist verschwommen”; „Ich habe das Gefühl, einen endlosen Kater zu haben“; „Mein Gehirn hat aufgehört zu arbeiten“; „Ich kann keine Entscheidungen treffen oder tägliche Aufgaben erledigen“; „Ich musste mit dem Training aufhören, nachdem mich kurze Sitzungen platt gemacht hatten.“
Darüber hinaus bestreiten viele Ärzte, dass COVID lange existiert, genauso wie viele die Existenz von ME/CFS bestritten haben.
Und es ist wahr, dass sich einige oder vielleicht sogar viele Menschen mit Gehirnnebel und Müdigkeit nach einem leichten Fall von COVID erholen werden. Dies geschieht nach vielen Infektionen; Es heißt postvirales Erschöpfungssyndrom. Aber Patienten und eine wachsende Zahl von Ärzten verstehen jetzt, dass viele lange COVID-Patienten mit ME/CFS diagnostiziert werden könnten und sollten, das lebenslang und unheilbar ist. Wachsende Beweise zeigen ihre Immunsystem spielt verrückt; ihr Nervensystem funktionsgestört. Sie passen alle veröffentlichte Kriterien für ME, die 6 Monate ununterbrochene Symptome erfordert, vor allem Post-Exertional Malaise (PEM), der Name dafür, dass man krank wird, nachdem man etwas getan hat, fast alles. Übung wird für Menschen mit PEM nicht empfohlen, und die Forschung zeigt zunehmend, dass viele Menschen, die lange an COVID erkrankt sind, auch keine körperliche Betätigung vertragen können.
Mehrere Studien Show das herum halb aller langen COVID-Patienten qualifizieren sich für eine ME/CFS-Diagnose. Die Hälfte einer großen Zahl ist eine große Zahl.
Ein Forscher an der Brookings Institution geschätzt in einem im August veröffentlichten Bericht, dass 2 bis 4 Millionen Amerikaner aufgrund von langem COVID nicht mehr arbeiten können. Das sind bis zu 2 % der Arbeitskräfte des Landes, ein Tsunami von Behinderungen. Viele andere arbeiten in Kurzarbeit. Indem wir einem Pandemievirus freien Lauf lassen, haben wir eine kränkere, weniger fähige Gesellschaft geschaffen. Wir brauchen bessere Daten, aber die Zahlen, die wir haben, zeigen, dass ME/CFS nach COVID-19 ein großes und wachsendes Problem ist. Jede Infektion und Reinfektion stellt einen Würfelwurf dar, dass eine Person für Monate, Jahre, ein Leben lang schrecklich krank und behindert werden kann. Impfstoffe verringern das Risiko einer langen COVID, aber es ist nicht ganz klar, wie gut sie dies tun.
Wir werden nie wissen, ob die NIH-Studie, an der ich teilgenommen habe, dazu beigetragen haben könnte, diese Pandemie innerhalb einer Pandemie zu verhindern. Und bis sie veröffentlicht werden, werden wir nicht wissen, ob das NIH vielversprechende Hinweise für Behandlungen identifiziert hat. Naths Team verwendet jetzt ein Protokoll, das der ME/CFS-Studie, an der ich teilgenommen habe, sehr ähnlich ist, um lange COVID zu untersuchen; sie haben bereits sieben Patienten hereingebracht.
Es gibt keine von der FDA zugelassenen Medikamente für die Kernfunktionen von ME/CFS. Und da ME/CFS Medizinstudenten nur selten beigebracht wird, verstehen nur wenige Ärzte an vorderster Front, dass der beste Rat für Patienten mit Verdacht darin besteht, zu handeln anhalten, ausruhen und Tempo machen – bedeutet, langsamer zu werden, wenn sich die Symptome verschlimmern, sich aggressiv auszuruhen und weniger zu tun, als Sie glauben, dass Sie können.
Und so stolpern Millionen von langen COVID-Patienten mit vermindertem Leben in einem Albtraum, in dem sie mit wenig Hilfe schrecklich krank sind – ein schreckliches Thema, das sich immer wieder wiederholt.
Immer wieder hören wir, dass lange COVID mysteriös ist. Aber vieles davon ist es nicht. Es ist die Fortsetzung einer langen Geschichte viral ausgelöster Krankheiten. Die richtige Identifizierung von Bedingungen im Zusammenhang mit langem COVID beseitigt einen Großteil des Rätsels. Während die Patienten erstaunt sein werden, wenn ihnen eine lebenslange Störung diagnostiziert wird, kann die richtige Diagnose auch stärkend sein und die Patienten mit einer großen, aktiven Gemeinschaft verbinden. Es beseitigt auch Unsicherheit und hilft ihnen zu verstehen, was sie erwartet.
Eine Sache, die mir und anderen ME/CFS-Patienten Hoffnung gegeben hat, ist zu beobachten, wie lange COVID-Patienten haben organisiert und werden lautstarke Fürsprecher für eine bessere Forschung und Versorgung. Immer mehr Forscher hören endlich zu und verstehen, dass es nicht nur so viel menschliches Leid zu bewältigen gibt, sondern auch die Möglichkeit, ein heikles, aber faszinierendes biologisches und wissenschaftliches Problem zu lösen. Ihre Ergebnisse in Long COVID replizieren sich früher Ergebnisse bei ME/CFS.
Die Forschung zu postviralen Erkrankungen als Kategorie entwickelt sich schneller. Und wir müssen hoffen, dass Antworten und Behandlungen bald folgen werden.