Von Caroline Craven, wie es Hallie Levine erzählt wurde
Ich erfuhr vor fast 20 Jahren, im Jahr 2001, dass ich MS hatte. Ich war erst 35 Jahre alt, konnte aber ohne Hilfe weder laufen noch sehen. Heute geht es mir gut. Für Patienten mit MS ist es so wichtig zu wissen, dass ihre Diagnose kein Todesurteil ist. Mit den richtigen Behandlungen kann die Krankheit kontrolliert werden und Sie können weiterhin Ihr bestes Leben führen.
Nach meiner MS-Diagnose musste ich mein Leben neu erfinden. Ich musste meine Marketingkarriere aufgeben – ich konnte mit meiner Reizüberflutung und Müdigkeit nicht 8 bis 10 Stunden am Tag in einem Büro arbeiten. Vor MS war ich Wildwasserkajakfahrer, Mountainbiker und Kletterer. Plötzlich war ich so erschöpft, dass ich kaum noch von meinem Auto zum Parkplatz laufen konnte.
Ich schrieb mich für eine 3-jährige Doppelblindstudie an der University of Southern California für einen T-Zell-Impfstoff ein. Nach der Studie wurde mir gesagt, ich sei auf dem Placebo. Aber da es mir besser ging als den meisten und definitiv besser als bei meiner ersten Diagnose, scherzte mein Neurologe, dass ich ein Aushängeschild für MS sein sollte. Ich nahm ihren Rat wörtlich: Ich wurde zertifizierter Lebensberater und erstellte einen Blog, GirlwithMS.com, um hilfreiche Informationen darüber bereitzustellen, wie man besser mit MS lebt, einschließlich Rezepte, Lifehacks und Ressourcen.
Warum es immer noch ein Stigma gibt
Es ist in den letzten zehn Jahren tatsächlich besser geworden, insbesondere bei medizinischen Anbietern, die besser verstehen, wie es ist, mit MS zu leben. Sie erkennen jetzt, dass die Behandlung von MS mehr beinhaltet, als nur eine Pille zu nehmen oder eine Spritze zu bekommen. Um erfolgreich zu sein, müssen Menschen mit MS Lebenskompetenzen erlernen und Unterstützung von der Gemeinde erhalten. Sie wissen nicht wirklich, wie es ist, mit MS zu leben, wenn Sie nicht in jemandes Schuhen stecken. Einige von uns sind relativ körperlich und in der Lage, aktiv zu bleiben, während andere Rollstühle benötigen.
Leider weiß die breite Öffentlichkeit immer noch nicht viel über MS. Die Leute verwechseln es zum Beispiel mit Muskeldystrophie – eine der Fragen, die mir oft gestellt werden, ist: „Sind Sie Teil von Jerry’s Kids?“ Ein Grund, warum es schwer zu verstehen ist, liegt darin, dass es so viele Unbekannte über den Verlauf der MS gibt. Wenn Sie Ihre Diagnose zum ersten Mal erhalten, haben Sie keine Ahnung, ob Ihre Krankheit für andere unsichtbar sein wird, Sie Ihre Koordination verlieren oder ob Sie an einen Rollstuhl gefesselt sein werden.
Selbst wenn die Leute wissen, was es ist, haben sie oft eine romantisierte Sicht darauf. Sie denken an Berühmtheiten wie Selma Blair. Aber die Öffentlichkeit sieht nicht den Teil, in dem diese Leute Schwierigkeiten haben, vom Parkplatz in ein Geschäft zu gehen, oder die Seitenblicke, die sie bekommen, wenn sie ihren Stock benutzen.
Herausfordernde Missverständnisse
Der beste Weg, sich gegen diese Art von Missverständnissen zu wehren, besteht darin, offen mit Ihren Mitmenschen umzugehen. Eines meiner größten Probleme ist beispielsweise die Reizüberflutung. Stellen Sie sich vor, Sie stehen in einem Raum mit Stroboskoplichtern und Sounds. So fühle ich mich oft, wenn ich in einer geschäftigen Umgebung bin oder mit anderen interagiere. Ich sage den Leuten, dass meine MS wie eine Batterie ist, die ich oft aufladen muss. Wenn ich zu müde werde, muss ich mir eine Auszeit nehmen und mich ruhig hinlegen, um die Reizüberflutung zu reduzieren. Wenn ich es so erkläre, hilft es den Leuten zu verstehen, wie es für mich ist.
In einem anderen Beispiel sind viele Menschen mit MS temperaturempfindlich. Es mag für andere nicht so heiß erscheinen, aber es kann dazu führen, dass Sie sich müde fühlen, Ihre Sicht verschwommen wird und Sie Probleme mit Ihrem Gleichgewicht haben. Es ist wichtig, dass Ihre Familie, Arbeitgeber und Freunde solche Dinge wissen. Möglicherweise müssen Sie es ihnen mehr als einmal sagen, damit sie es verstehen können. Scheuen Sie sich nicht, das zu tun und um Hilfe zu bitten, wenn Sie sie brauchen.
Wie Sie sich für sich selbst einsetzen können
Der erste Schritt ist, einen Arzt zu finden, bei dem Sie sich rundum wohlfühlen. Sobald Sie Ihren Arzt gefunden haben, führen Sie eine fortlaufende Liste mit Fragen und Notizen, die Sie bei einem Arztbesuch ablegen können. So viele von uns haben Angst, unserem Arzt zu sagen, dass unsere derzeitige Behandlung nicht zu wirken scheint oder wir eine sehr miese Woche hinter uns haben.
Ich empfehle auch, sich über die neuesten medizinischen Nachrichten auf der Website der National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org) auf dem Laufenden zu halten. Auf diese Weise können Sie mit Ihrem Arzt vielversprechende neue Therapien besprechen. Sie müssen auch sicherstellen, dass sie über alle von Ihnen verwendeten Nahrungsergänzungsmittel oder kostenlosen Behandlungen Bescheid wissen und an Bord sind.
Ändern Sie Ihren Fokus für Ihr bestes Leben
Jetzt, als Person und Expertin, die mit MS lebt, führt mich meine Arbeit durch das ganze Land, um zu beraten und zu sprechen, um anderen mit der Krankheit zu helfen, ein besseres Leben zu führen. Es weckt Erinnerungen an meine frühe Karriere, als ich mit Startup-Unternehmen gearbeitet habe, und es ist spannend und inspirierend. Die Quintessenz ist, dass MS eine zufällige, fortschreitende Krankheit ist. Wir als Menschen mit MS können nicht kontrollieren, wohin es uns führt. Aber wir können uns darauf konzentrieren, wie wir unser Leben besser leben können.