Donnerstag, 06. Januar 2022 (Kaiser News) – Seit Jahrzehnten werden Amerikaner aufgefordert, Dokumente auszufüllen, in denen ihre Wünsche am Lebensende angegeben sind, bevor sie unheilbar krank werden – Patientenverfügungen, Anordnungen zur Nichtwiederbelebung und andere schriftliche Materialien Behandlungspräferenzen ausdrücken.
Nun sagt eine Gruppe prominenter Experten, dass diese Bemühungen eingestellt werden sollten, weil sie die Versorgung am Lebensende nicht verbessert haben.
„Jahrzehntelange Forschung zeigt, dass eine vorausschauende Pflegeplanung nicht funktioniert. Wir brauchen ein neues Paradigma“, sagte Dr. R. Sean Morrison, Lehrstuhlinhaber für Geriatrie und Palliativmedizin an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York und Co-Autor eines kürzlich erschienenen Meinungsartikels, der dieses Argument in JAMA vorantreibt.
„Es wurde viel Zeit, Mühe, Geld, Blut, Schweiß und Tränen aufgewendet, um die Prävalenz der vorausschauenden Pflegeplanung zu erhöhen, aber die Beweise sind eindeutig: Sie erzielt nicht die Ergebnisse, die wir uns erhofft hatten“, sagte Dr. Diane Meier, Gründerin des Center to Advance Palliative Care, Professorin am Berg Sinai und Mitautorin des Meinungsartikels. Insbesondere hat sich nicht gezeigt, dass eine vorausschauende Pflegeplanung gewährleistet, dass die Menschen eine Pflege erhalten, die ihren angegebenen Präferenzen entspricht – ein wichtiges Ziel.
„Wir sagen, hören Sie auf zu versuchen, die Versorgung zu antizipieren, die Sie in hypothetischen Zukunftsszenarien wünschen könnten“, sagte Dr. James Tulsky, Vorsitzender der Abteilung für psychosoziale Onkologie und Palliativmedizin am Dana-Farber Cancer Institute in Boston und Mitarbeit bei der Artikel. „Viele hochgebildete Menschen glauben, dass Dokumente, die Jahre im Voraus erstellt wurden, sie schützen, wenn sie handlungsunfähig werden. Das werden sie nicht.“
Die Gründe sind vielfältig und in Dutzenden von Forschungsstudien dokumentiert: Die Vorlieben der Menschen ändern sich, wenn sich ihr Gesundheitszustand ändert; Formulare bieten vage und manchmal widersprüchliche Ziele für die Sterbebegleitung; Familien, Leihmütter und Kliniker stimmen oft nicht mit den angegebenen Präferenzen eines Patienten überein; Dokumente sind nicht ohne weiteres verfügbar, wenn Entscheidungen getroffen werden müssen; und Dienste, die die Wünsche eines Patienten unterstützen könnten – wie beispielsweise eine Behandlung zu Hause – sind einfach nicht verfügbar.
Diese Kritik an der vorausschauenden Versorgungsplanung ist jedoch sehr umstritten und hat erheblichen Widerstand erfahren.
Die vorausschauende Versorgungsplanung hat sich in den letzten zehn Jahren erheblich weiterentwickelt und der Fokus liegt heute auf Gesprächen zwischen Patienten und Klinikern über die Ziele und Werte der Patienten, nicht auf dem Ausfüllen von Dokumenten, sagte Dr. Rebecca Sudore, Professorin für Geriatrie und Direktorin des Innovations- und Implementierungszentrums Zentrum für Altern und Palliativmedizin an der University of California-San Francisco. Dieser Fortschritt sollte nicht außer Acht gelassen werden, sagte sie.
Auch die Vorwegnahme dessen, was die Menschen am Ende ihres Lebens wollen, ist nicht mehr das primäre Ziel. Stattdessen wird es immer wichtiger, Menschen zu helfen, komplizierte Entscheidungen zu treffen, wenn sie ernsthaft krank werden.
Wenn Menschen mit schweren Erkrankungen Gespräche dieser Art führen, „zeigen unsere Untersuchungen, dass sie weniger Angst haben, mehr Kontrolle über ihre Versorgung haben, besser auf die Zukunft vorbereitet sind und besser in der Lage sind, mit ihren Familien und Ärzten zu kommunizieren“, sagte Dr. Jo Paladino, stellvertretender Direktor für Forschung und Implementierung des Serious Illness Care Program bei Ariadne Labs, einer Forschungspartnerschaft zwischen Harvard und Brigham und dem Women’s Hospital in Boston.
Eine vorausschauende Pflegeplanung „ist für die meisten von uns vielleicht nicht hilfreich, um bestimmte Behandlungsentscheidungen zu treffen oder die zukünftige Pflege zu lenken, aber sie kann uns Seelenfrieden geben und uns helfen, diese Entscheidungen zu treffen, wenn die Zeit gekommen ist“, sagte Dr. J. Randall Curtis, 61, Direktor des Cambia Palliative Care Center of Excellence an der University of Washington.
Curtis und ich haben per E-Mail kommuniziert, weil er nach der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose, einer unheilbaren neurologischen Erkrankung, Anfang 2021 nicht mehr gut sprechen kann. Seit seiner Diagnose hat Curtis zahlreiche Gespräche über seine Ziele, Werte und Wünsche für die Zukunft geführt mit seine Frau und Palliativmediziner.
„Ich habe noch nicht sehr viele konkrete Entscheidungen getroffen, aber ich habe das Gefühl, dass diese Diskussionen mich beruhigen und mich darauf vorbereiten, spätere Entscheidungen zu treffen“, sagte er mir. Bewertungen der Wirksamkeit der vorausschauenden Pflegeplanung sollten diese zutiefst bedeutsamen „unmessbaren Vorteile“ berücksichtigen, schrieb Curtis kürzlich in einem Artikel über seine Erfahrungen in der JAMA.
Der Schwerpunkt auf der Dokumentation von Sterbewünschen geht auf einen wegweisenden Rechtsfall zurück, Cruzan v. Direktor, Gesundheitsministerium von Missourientschied der Oberste Gerichtshof im Juni 1990. Nancy Cruzan war 25 Jahre alt, als ihr Auto von einer Autobahn rutschte und sie sich eine schwere Gehirnverletzung zuzog, die sie dauerhaft bewusstlos machte. Nach mehreren Jahren beantragten ihre Eltern, dass ihre Ernährungssonde entfernt wurde. Das Krankenhaus lehnte ab. In einer 5-4-Entscheidung bestätigte der Oberste Gerichtshof das Recht des Krankenhauses, dies zu tun, und verwies auf die Notwendigkeit „eindeutiger und überzeugender Beweise“ für den Willen einer handlungsunfähigen Person.
Später in diesem Jahr verabschiedete der Kongress den Patient Self-Determination Act, der Krankenhäuser, Pflegeheime, Heimgesundheitsbehörden, Gesundheitspflegeorganisationen und Hospizen verpflichtet, zu fragen, ob eine Person eine schriftliche „Vorsorgerichtlinie“ hat, und wenn ja, diese Richtlinien zu befolgen soweit möglich. Diese Dokumente sollen in Kraft treten, wenn jemand unheilbar krank ist und seine Entscheidungsfähigkeit verloren hat.
Aber allzu oft wurde dies zu einer „Checkbox“-Übung, ohne dass eingehende Diskussionen über die Prognose eines Patienten, die Auswirkungen zukünftiger medizinischer Entscheidungen auf die Lebensqualität eines Patienten und ohne einen realistischen Plan zur Umsetzung der Wünsche des Patienten geführt wurden, sagte Meier vom Berg Sinai.
Sie stellte fest, dass nur 37 % der Erwachsenen schriftliche Patientenverfügungen ausgefüllt haben – ihrer Ansicht nach ein Zeichen der Unsicherheit über deren Wert.
Andere Probleme können die Nützlichkeit dieser Dokumente beeinträchtigen. Die Präferenzen eines Patienten können in realen Situationen widersprüchlich oder schwer umzusetzen sein, so dass medizinisches Fachpersonal keine klare Anleitung erhält, sagte Dr. Scott Halpern, Professor an der Perelman School of Medicine der University of Pennsylvania, der sich mit Sterbebegleitung und Palliativmedizin befasst. .
Zum Beispiel kann eine ältere Frau angeben, dass sie so lange wie möglich leben und gleichzeitig Schmerzen und Leiden vermeiden möchte. Oder ein älterer Mann kann eine klare Präferenz für die Ablehnung einer maschinellen Beatmung angeben, aber die Frage offen lassen, ob andere Arten der Atemunterstützung akzeptabel sind.
„Anstatt Patienten zu bitten, Entscheidungen über hypothetische Szenarien in der Zukunft zu treffen, sollten wir uns darauf konzentrieren, ihnen im Moment zu helfen, schwierige Entscheidungen zu treffen“, wenn die tatsächlichen medizinischen Umstände Aufmerksamkeit erfordern, sagte Morrison vom Berg Sinai.
Außerdem kann es schwierig sein, festzustellen, wann das Lebensende nahe ist und wann die Behandlung diese Möglichkeit hinauszögern könnte.
Morrison sprach von seinem Alarm zu Beginn der Pandemie, als ältere Erwachsene mit Covid-19 in die Notaufnahme gingen und medizinische Dienstleister ihre Patientenverfügungen (z “ an Senioren. Er sagte, er und seine Kollegen hätten dies wiederholt erlebt.
„Was nicht passiert ist, war ein fundiertes Gespräch über den wahrscheinlichen Ausgang der Covid-Entwicklung und die Möglichkeiten der Genesung“, obwohl die meisten älteren Erwachsenen am Ende überlebten, sagte er.
Bei aller Kontroverse um schriftliche Weisungen gibt es unter Experten starke Unterstützung für eine weitere Komponente der vorausschauenden Pflegeplanung – die Benennung eines Stellvertreters oder Stellvertreters für die Gesundheitsfürsorge, der im Falle Ihrer Arbeitsunfähigkeit Entscheidungen in Ihrem Namen trifft. Dazu gehört in der Regel das Ausfüllen einer Vorsorgevollmacht.
„Dies wird nicht immer Ihr Ehepartner oder Ihr Kind oder ein anderes Familienmitglied sein: Es sollte jemand sein, dem Sie vertrauen, der unter schwierigen Umständen das Richtige für Sie tut“, sagte Tulsky, der einen Runden Tisch zum Thema Pflege für Menschen mit schweren Krankheiten für die National Academies of Sciences, Engineering and Medicine.
„Sprechen Sie mit Ihrem Stellvertreter über das, was Ihnen am wichtigsten ist“, drängte er und informieren Sie diese Person, wenn sich Ihre Umstände oder Vorlieben ändern.
Die meisten Menschen möchten, dass ihre Stellvertreter in der Lage sind, auf unvorhergesehene Umstände zu reagieren und Entscheidungsspielraum zu haben, während sie ihre Kernziele und Werte respektieren, sagte Sudore.
Zu den Tools, die Patienten und Familien helfen können, gehören das Programm „Prepare for Your Care“ von Sudore; Materialien aus dem Gesprächsprojekt, Entscheidungen respektieren und fürsorgliche Gespräche; und Videos über Entscheidungen im Gesundheitswesen bei ACP Decisions.
Die Centers for Disease Control and Prevention verfügt auch über eine umfassende Liste von Ressourcen.
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