Ich war entschlossen, meine Tochter zu heilen. Aber ich habe eine kraftvolle Lektion gelernt

Meine Tochter hatte das MERRF-Syndrom. Wahrscheinlich haben Sie noch nie vom MERRF-Syndrom gehört. Das hatte ich auch nicht getan, bevor Dalia im Alter von fünf Jahren diagnostiziert wurde.

An dem Tag, an dem bei meiner Tochter die Diagnose gestellt wurde, erfuhr ich, dass MERRF eine seltene Form einer mitochondrialen Erkrankung ist. Ich habe wieder gelernt, dass Mitochondrien die Kraftwerke unserer Zellen sind. (Ich bin mir sicher, dass ich das schon in der High School wusste, aber nach meinem Biologie-Abschluss in der 10. Klasse hatte ich es sofort vergessen.) Ich habe auch gelernt, dass MERRF degenerativ ist und es keine Heilung gibt.

Was ich bei diesem Termin nicht erfuhr, war, dass alles in unserem Leben bald von MERRF bestimmt werden würde.

Der Arzt erklärte, dass es aufgrund der Natur einer seltenen Krankheit nicht viele Daten gebe, um die Zukunft vorherzusagen. Er konnte uns nicht sagen, wie schnell die Krankheit fortschreiten würde oder wo im kleinen Körper unserer Tochter sie als nächstes auftreten würde.

Er wusste jedoch, dass die Tatsache, dass Dalia Probleme mit dem Gleichgewicht hatte, dazu führen würde, dass sie bald im Rollstuhl sitzen würde und dass ihr leichter Hörverlust sie mit der Zeit wahrscheinlich taub machen würde.

Die ärztliche Verordnung fühlte sich wie ein Fehler an. Ich bemerkte die beeindruckenden Grade an seiner Wand, aber wie konnte er nur glauben, dass unsere lebhafte, mitfühlende, fröhliche Tochter eine so heimtückische Krankheit hatte?

Einige Jahre lang lauerte die Krankheit auf uns, ohne unser tägliches Leben dramatisch zu verändern, aber wir wussten, dass sie auf uns wartete.

Stellen Sie sich vor, Sie würden einem 6 Meter großen, feuerspeienden Monster begegnen, aus dessen Körper Stacheln ragen und aus dessen Maul Feuer spuckt. Die Person, die Sie vorstellt, erklärt, dass das Monster nun bei Ihnen wohnen wird.

Meistens bleibt es ruhig im Gästezimmer. Manchmal streckt es seinen Kopf heraus und spuckt etwas Feuer in Ihre Richtung oder rempelt Sie im Flur an, nur um Sie daran zu erinnern, dass es da ist.

Du weißt, dass das Monster dich eines Tages ganz verschlingen wird, aber du weißt nicht, wann das passieren wird.

In der Zwischenzeit bauen Sie ein Leben auf.

In den nächsten Jahren nahmen die wöchentlichen Termine zu – Logopädie und Ergotherapie, dieser Arzt und jener. Wir fügten immer mehr Medikamente hinzu, um Dalias Zittern zu lindern und ihren Muskeln zu helfen, stark zu bleiben.

Aber das alles war im Hintergrund. Im Mittelpunkt standen Schul- und Reitausflüge, Kunstprojekte und Geschichtenerzählen.

Dann, als Dalia neun Jahre alt war, bekam sie eine Erkältung, die zu einer Lungenentzündung führte und sie für drei Monate auf die Intensivstation brachte. Als sie das Krankenhaus verließ, war sie nicht mehr in der Lage, selbstständig zu essen, zu sprechen, zu gehen und zu atmen.

Das Monster wurde freigelassen.

Jetzt brauchte Dalia meinen Mann, mich selbst oder eine in ihrer Pflege geschulte Krankenschwester, die rund um die Uhr ein Auge auf sie hatte. Wir lernten, wie man eine Luftröhre absaugt, Nahrung über eine Ernährungssonde verabreicht und die Einstellungen an einem Beatmungsgerät anpasst. Wir wurden zu Experten für die Krankheit, von der wir am liebsten nie gehört hätten.

Aber das ist nicht die einzige Art und Weise, wie ich mich verändert habe.

Zuerst war ich entschlossen, meine Tochter zu heilen. Auch wenn ich kaum wusste, was Mitochondrien sind, würde ich ein Elixier, einen Trank oder eine Gentherapie finden, die sie heilte. Ich habe das Internet nach experimentellen Versuchen durchsucht. Ich habe mich mit Ärzten getroffen. Ich schloss mich Interessengruppen für seltene Krankheiten an.

Aber das Monster breitete seine Tentakel einfach weiter aus.

Und in der Zwischenzeit hatte ich ein wunderbares Kind, das einfach nur ein Kind sein wollte. Sie wollte, dass ihre Mutter schmuste, spielte und Kekse backte, auch wenn sie sie nicht essen konnte.

Ich habe gelernt, dass nicht alles gelöst werden kann. Der Sieg bestand nicht darin, persönlich eine unheilbare Krankheit zu heilen, sondern darin, jeden Tag für meine Tochter und auch für meine anderen Kinder so erfreulich wie möglich zu gestalten.

Manchmal fühlte sich das unangenehm an und machte mir Angst. Wie konnte ich mich freuen, als meine Tochter krank wurde?

Aber ich sah Dalia zu, wie sie zu Taylor Swift tanzte, wenn sie nur ihre Schultern bewegen konnte, oder ihre Brüder mit leeren Medikamentenspritzen mit Wasser bespritzte, oder in ihrem Rollstuhl die Rampen des Skateparks auf und ab raste, und ich folgte ihrem Beispiel.

Ich habe gelernt, dass wir glücklich sein können, auch wenn wir dezimiert sind.

Dalia starb eine Woche nach ihrem 17. Geburtstag. Sie war in vielerlei Hinsicht selten. Das MERRF-Syndrom war das geringste davon.

Dalia lehrte mich, dass Freude und Leid zusammenleben können und dass beide durch die anderen stärker werden. Das ist eine Lektion, an die ich mich jetzt oft wende, wenn ich um meine Tochter trauere.

Weltweit leben dreihundert Millionen Menschen mit einer seltene Krankheit, 25-30 Millionen allein in Amerika. Zwei Drittel der Menschen mit einer seltenen Krankheit sind Kinder. Diese Kinder haben Eltern und Klassenkameraden sowie Lehrer und Freunde. Das bedeutet, dass die meisten von uns auf die eine oder andere Weise von einer seltenen Krankheit betroffen sind.

Wenn Freude und Leid zusammenleben können, können das sicherlich auch Hoffnung und Taten. Der erste Schritt ist die Sensibilisierung, die zu Forschung und Finanzierung sowie gesundheitlicher Chancengleichheit führt.

Der 29. Februar ist der Tag der Aufklärung über seltene Krankheiten, der perfekte Zeitpunkt dafür.

Jessica Fein ist der Autor von Breath Taking: A Memoir of Family, Dreams, and Broken Genes, das am 7. Mai erscheint und jetzt vorbestellt werden kann. Sie moderiert den Podcast „I Don’t Know How You Do It“, in dem Menschen vorgestellt werden, deren Leben unvorstellbar erscheint und die scheinbar unmögliche Herausforderungen meistern.

Alle geäußerten Ansichten sind die eigenen des Autors.

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