Aufgrund der Colitis ulcerosa (UC) musste Danielle Gulden bis zu 25 Mal am Tag auf die Toilette. Medikamente nach Medikamenten konnten ihren blutigen Durchfall, ihre Krämpfe und andere schwere Symptome nicht unter Kontrolle bringen. Und das blieb auch in ihren Zwanzigern und frühen Dreißigern so, bis ein Gerät namens „Stomabeutel“ den entscheidenden Unterschied machte.
„Normal für mich waren … wahnsinnige Schmerzen und ich war immer besorgt und ängstlich“, sagt Gulden, jetzt 45 und im medizinischen Vertrieb in Columbus, Ohio, tätig.
Sie tat ihr Bestes, um ihre UC mit Humor und Einfallsreichtum in die Hand zu nehmen. Da sie mit der Aussicht konfrontiert war, unbequeme Autofahrten zu unternehmen, um ihre Eltern und Schwiegereltern zu besuchen, ließen sie und ihr Mann Dave eine voll funktionsfähige Toilette auf dem Rücksitz ihres Autos einbauen – komplett mit Vorhängen und getönten Scheiben für mehr Privatsphäre.
„Wir haben den Sitz herausgenommen und … die schönste Campingtoilette gekauft, die man kaufen kann“, sagt sie. „Wir hatten einen Zeitschriftenständer. Wir hatten einen kleinen Toilettenpapierhalter. Und das war das Beste, was es je gab.“
Es war nicht genug. Colitis ulcerosa, eine Krankheit, die Entzündungen und Geschwüre in der Darmschleimhaut verursacht, machte Gulden seit Mitte der 90er Jahre krank. Es hinderte sie daran, spontan und gesellig zu sein, und hielt sie davon ab, die Jobs anzunehmen, die sie wollte. Schlimmer noch, sie hatte das Gefühl, ihrer kleinen Tochter Lauren gegenüber keine gute Mutter zu sein.
Anstatt weitere Medikamente auszuprobieren, entschied sie sich für eine Operation. Im Jahr 2007 unterzog sie sich einer Operation namens „Proktokolektomie mit Endileostomie“. Diese und ähnliche Operationen werden manchmal als „permanente Stomaversorgung“ bezeichnet.
Guldens Chirurg entfernte ihren Dickdarm, ihr Rektum und ihren Anus. Dann verbanden sie den untersten Teil ihres Dünndarms mit einer etwa viertelgroßen Öffnung, die sie in ihrem Bauch schufen und Stoma nannten.
Jetzt verlässt der Abfall Guldens Körper durch das Stoma und gelangt in einen Stomabeutel. Dabei handelt es sich um eine Art Beutel, der mit einer abnehmbaren Barriere bedeckt ist, die auf der Haut haftet und eine Versiegelung bildet. Sie leeren den Beutel regelmäßig und ersetzen ihn alle paar Tage durch einen neuen.
Gulden nennt ihre Operation ein Wunder. Einen Tag nach der Operation begann sie sich viel besser zu fühlen. Innerhalb von drei Wochen genoss sie ein Baseballspiel im Baseballstadion. Innerhalb von zwei Monaten besuchte sie ihr erstes Open-Air-Konzert, ohne sich darum zu kümmern, wo die Toiletten waren.
„Ich hatte ein bisschen Schmerzen, aber ich war draußen“, sagt sie. „Und es war so eine befreiende Erfahrung. Wenn ich bis heute darüber rede, ist mir irgendwie die Luft weg. Denn … mir war nicht bewusst, wie krank und unwohl ich gewesen war, bis ich operiert wurde.“
Ein Stomabeutel kann jemandem mit schwerer Colitis ulcerosa sein Leben zurückgeben, sagt Yosef Nasseri, MD. Er ist Darmchirurg bei der Surgery Group of Los Angeles und Mitglied des Cedars-Sinai Medical Center.
„Jetzt können sie bestimmen, wann sie ihre Tasche leeren sollen. Es beeinträchtigt keine wirklich wichtigen täglichen Aktivitäten. Sie können tun, was immer sie wollen – reisen, arbeiten – ohne es zu müssen.“ an ein Badezimmer gefesselt zu sein“, sagt er.
„Es ist definitiv ein neues Leben, keine Frage“, stimmt Margaret Goldberg zu, eine Wund-, Stoma- und Kontinenzkrankenschwester. „Die Beutel sind alle völlig geruchsdicht. Und die meisten Leute leeren sie einfach, reinigen den Boden und gehen ihrer Arbeit nach.“
Angesichts der großen Auswahl an Beutelsystemen ist es laut Nasseri und Goldberg wichtig, mit einer Stomapflegerin über Ihre Optionen zu sprechen. „Wir kennen alle Systeme und wissen größtenteils, was am besten funktioniert“, sagt Goldberg.
Wenn Sie sich für ein System entscheiden, das sich für Sie nicht richtig anfühlt, sprechen Sie mit Ihrer Stomapflegekraft. Wenn Sie keine Stomakrankenschwester haben, beginnen Sie mit der Suche nach einer, sagt Goldberg. Der WOCN-Gesellschaft – eine Organisation von Wund-, Kontinenz- und Stomapflegern – kann ein guter Anfang sein.
Gulden nutzte ihre Freiheit nach einer Stomaoperation. Sie gab ihre Marketingkarriere auf, ging wieder zur Schule und wurde Rettungssanitäterin. Um ihr Stoma bei der Arbeit zu schützen, trug sie zeitweise eine gürtelähnliche Vorrichtung darum, für den Fall, dass sie gegen etwas oder jemanden stieß.
Jahre später tat sie sich mit ihrem Freund Joe Teeters zusammen, der sich wegen Morbus Crohn ebenfalls einer dauerhaften Stomaoperation unterziehen musste, um offen und humorvoll öffentlich über ihr Leben mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) zu sprechen. IBD umfasst Colitis ulcerosa und Morbus Crohn.
Gulden und Teeters nennen sich selbst „Double Baggin It“. „Viele Leute finden, dass es so ein Stigma gibt“, sagt sie über den Besitz eines Stomabeutels. „Zum Beispiel: ‚Oh, du kackt in eine Tüte. Oh, dein Darm ist außerhalb deines Körpers.‘ Und es ist beängstigend. Deshalb wollen wir einfach offen sein und Fragen beantworten.“
Sie muss noch etwas finden, was sie mit einem Beutel nicht machen kann. „Ich gehe schwimmen. Ich gehe in den Whirlpool. Ich gehe in Saunen, Dampfbäder und alles, was man sich vorstellen kann.“
Sie trägt auch die Kleidung, die sie will. Dies ist zu einem großen Teil der Planung vor der Operation zu verdanken, die ihre Stomaschwestern und ihr Chirurg durchgeführt haben, um die ideale Stelle auf ihrem Bauch für ihr Stoma zu finden. Viele Menschen, die keine Notfall-Stomaoperation benötigen, profitieren von dieser Planung, da sie die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass Sie sich nach Ihren Wünschen kleiden und Ihren gewohnten Aktivitäten nachgehen können.
Heutzutage arbeitet Gulden im medizinischen Vertrieb. Sie ist überzeugt, dass die Anschaffung eines dauerhaften Stomas die beste Entscheidung war, die sie je getroffen hat. „Jeder Weg ist völlig anders. Aber bei mir habe ich innerhalb von 18 Stunden nach der Operation einen Unterschied gespürt“, sagt sie. „Ich habe ein ganzes Jahr lang vor Freude geweint, jedes Mal, wenn ich mit einem Stoma etwas tun konnte, was ich ohne es nicht tun könnte.“
Justin Mirigliani fürchtete sich vor der Idee, sich einen Stomabeutel zuzulegen. Als begeisterter Eishockeyspieler und Gewichtheber hatte er seit seiner Diagnose im Jahr 2002 die Symptome seiner Colitis ulcerosa „mit einer Menge Medikamenten“ größtenteils unter Kontrolle gehalten Die häufigste Methode ist die J-Pouch-Operation. Es ermöglicht Ihnen, normal zu kacken, und die meisten Menschen müssen während der Heilung nur einen provisorischen Stomabeutel tragen.
„Ich sagte jedem, der mich kannte, dass der Besitz der Tasche neben dem Tod das Zweitschlechteste wäre, was mir passieren könnte“, sagt Mirigliani, ein 46-jähriger Ehemann, Vater und Software-Trainer für Unternehmen in Cherry Hill, NJ. „Meine Idee war: Hockey ist vorbei, kein Gewichtheben mehr, vergiss das Skifahren. Ich dachte nur, ich würde einfach schrumpfen und alt werden.“
Doch als bei seiner Darmspiegelung eine präkanzeröse Veränderung namens hochgradige Dysplasie entdeckt wurde, teilte Miriglianis Arzt ihm mit, dass er operiert werden müsse und dass J-Pouch keine gute Option für ihn sei. Auch wenn dabei Ihr Dickdarm und Ihr Rektum entfernt werden, verbleibt der obere Teil des Anus, der mit dem Ende des Dünndarms verbunden wird und einen Beutel in Ihrem Körper bildet. Um die besten Chancen zu haben, Darmkrebs zu vermeiden, bräuchte Mirigliani eine vollständige Proktokolektomie mit permanenter Ileostomie, die gleiche Operation wie Gulden.
„Ich war am Boden zerstört. Ich brach in Tränen aus. Ich war wie versteinert. Ich hatte nicht nur die hochgradige Dysplasie, ich wusste auch nicht, wie das Leben mit einem dauerhaften Stoma jemals aussehen würde“, sagt Mirigliani. Der Gedanke an seine Familie erleichterte ihm jedoch die Entscheidung. „Ich habe zwei Töchter und meine wichtigste Frage war: Was würde mir die beste Chance geben, sie zum Altar zu führen, wenn sie heiraten?“
Einige der falschen Vorstellungen, die Menschen über moderne Stomabeutel haben, beruhen auf Erinnerungen an ältere Menschen, die vor langer Zeit einen getragen haben, sagt Goldberg. „Die meisten Menschen haben einen Großvater oder einen Nachbarn oder jemanden, der sich der Operation unterzogen hat und das Haus nie wieder verlassen hat. Oder wenn sie das Haus verlassen haben, haben sie zum Himmel gestunken. Auch hier hat sich die Ausrüstung enorm verbessert.“
Goldberg würde es wissen. 1970 bekam sie ihren Stomabeutel wegen Colitis ulcerosa. „Fünfzig Prozent.“ [of people] mit dem ich befreundet bin, weiß nicht, dass ich ein Stoma habe. Und die anderen 50 % vergessen es.“
„Wir geben uns sehr viel Mühe, uns genauso einzufügen wie zuvor“, sagt sie. „Und es gibt keinen Grund, warum du das nicht kannst.“
Manche Menschen machen sich Sorgen darüber, wie sich eine Stomaoperation auf ihr Sexualleben, ihre Intimität und ihr Körperbild auswirken könnte, sagt Nasseri. „Besonders wenn man jung und Single ist, besteht die Sorge und die Angst darin, jemanden zu finden, mit dem man einverstanden ist [an ostomy pouch]jemanden finden, der Sie unterstützt.
Wenn Sie einen Sexualpartner haben, sprechen Sie offen mit ihm über Dinge wie Ihre gegenseitigen Erwartungen, Aktivitäten im Schlafzimmer, mit denen Sie sich wohlfühlen, und etwaige körperliche Grenzen, die Sie haben. Sie können auch nach Unterwäsche suchen, die speziell für Menschen mit Stomaversorgung hergestellt wurde. Einige Unternehmen verkaufen Dessous und Taillenbedeckungen, die einen Beutel entweder verstecken oder an Ort und Stelle befestigen.
Unabhängig davon, ob Sie sich Sorgen um Ihr Körperbild oder das Leben mit einem Stomabeutel im Allgemeinen machen, kann es hilfreich sein, mit anderen Menschen zu sprechen, die verstehen, was Sie durchmachen. Nasseri verweist seine Patienten auf Stoma-Selbsthilfegruppen im Internet, in sozialen Medien oder über nationale Gesellschaften.
Goldberg empfiehlt außerdem, Unterstützung bei den United Ostomy Associations of America zu suchen. „Es dauert eine Weile, bis man sich integriert [the ostomy pouch] in dich hinein und das zu sehen: „Mir geht es so viel besser.“ „Ich kann Dinge tun“, sagt sie.
Mirigliani wurde im September 2015 einer vollständigen Proktokolektomie unterzogen. Seine Familie half ihm, die Genesung zu überstehen, zu der auch die unangenehmen Nebenwirkungen der Schmerzmittel gehörten. „Meine Frau musste eine Zeit lang alleinerziehend sein. Ich war ein paar Wochen lang ziemlich niedergeschlagen.“
Dann, im November, etwa eine Woche vor Thanksgiving, gingen er und seine Frau Amy zum ersten Mal seit seiner Operation wieder gemeinsam essen. „Das war die Wende. Ich sagte: ‚Okay, das wird ein normales Leben.‘ Und ich habe gerade wieder mit dem Skaten angefangen und bin langsam wieder zum Gewichtheben zurückgekehrt, und ich habe wirklich nicht zurückgeschaut.“
Die schlimmsten seiner UC-Symptome verschwanden. Vorbei sind die Zeiten, in denen man zwei Stunden mit dem Auto unterwegs war und fünfmal anhalten musste, um auf die Toilette zu gehen. Die Notwendigkeit, im Falle eines Unfalls eine Erwachsenenwindel zu tragen, die er vor Software-Schulungskursen, die er bei der Arbeit gab, gehabt hatte, entfiel. Mirigliani erkannte schnell, dass seine vorgefassten Meinungen zu Stomabeuteln falsch gewesen waren.
„Ich würde sagen, egal, was Ihre größten Ängste sind, die Chancen stehen gut, dass sie nicht wahr werden – dass Sie danach immer noch Sie selbst sein werden. Dass die meisten Dinge, die Sie zuvor getan haben, Sie selbst sind.“ Ich werde es wahrscheinlich immer noch schaffen. Es rettet Ihr Leben.
Er bedankt sich mit einem von ihm gegründeten gemeinnützigen Verein namens Checkmates. Die Wohltätigkeitsorganisation veranstaltet NHL-Promi-Hockeyspiele, um Geld zu sammeln, das der Suche nach einem Heilmittel für entzündliche Darmerkrankungen und der Unterstützung von Menschen in der Stoma-Gemeinschaft zugute kommt. Checkmates hat seit Beginn der COVID-19-Pandemie kein Eishockeyspiel für Prominente mehr veranstaltet, Mirigliani plant jedoch, eines im Jahr 2022 zu veranstalten.