Finden Sie andere, die Ihre Reise teilen

Von Erika Page, wie Hallie Levine erzählt

Ich lebe mit Vitiligo, seit ich 7 Jahre alt bin. Es begann mit kleinen Flecken auf der Rückseite meiner Wirbelsäule, breitete sich aber schnell aus, zuerst auf meine Knie und Ellbogen, dann auf meinen ganzen Körper. Als ich Anfang 20 war, hatte ich alle meine Hautpigmente verloren. Ich setzte ein mutiges Gesicht auf, weil ich nicht wollte, dass irgendjemand merkte, wie sehr ich verletzt war, aber ich hatte Momente, in denen ich zusammengekrümmt und weinend auf dem Boden lag. Das Schlimmste war das Gefühl der fehlenden Kontrolle.

Wenn Sie Vitiligo haben, haben Sie leicht das Gefühl, die einzige Person auf der Welt zu sein, die mit dieser Krankheit lebt. Aber du bist nicht. Da draußen ist ein ganzes Dorf von uns. Dank des Internets gibt es auch eine Reihe von Möglichkeiten, Ihren Vitiligo-Stamm zu finden. Ob über Social-Media-Plattformen wie Facebook oder Instagram, persönliche Blogs oder sogar über meine eigene Website, Lebend gesprenkeltgibt es Möglichkeiten, sich mit anderen zu verbinden und sich weniger allein zu fühlen.

Die Kraft der Verbindung

Ich werde nie das erste Mal vergessen, als ich mich mit einer anderen Person mit Vitiligo verbunden habe. Ich war 26. Bis dahin war es mir nie in den Sinn gekommen, mit jemandem mit meiner Krankheit zu sprechen – es schien so persönlich und es war nichts, was ich teilen wollte. Dann stolperte ich eines Tages über einen Vitiligo-Blog, der mich wirklich ansprach. Die Frau war ungefähr in meinem Alter und lebte in New York City. Ich habe ihr auf LinkedIn eine Nachricht gesendet, und am Ende haben wir mehr als eine Stunde lang telefoniert.

Wenn ich mit jemand anderem mit Vitiligo sprach, fühlte ich mich normal. Sie kannte meine Geschichte, bevor ich überhaupt Gelegenheit hatte, sie ihr zu erzählen. Sie verstand meinen Schmerz und was ich durchmachte. Wir haben darüber gesprochen, wie es sich anfühlt, als würde es niemand verstehen. Sicher, ein Familienmitglied oder Freund könnte Sie trösten, während Sie sich aufregen, aber sie können die ultimative Realität des täglichen Lebens mit Pickeln nicht verstehen. Als ich auflegte, weinte ich, aber ich verspürte auch ein Gefühl des Friedens: Ich hatte erkannt, wie viel Kraft darin lag, sich nicht allein zu fühlen.

Ich entschied mich dann und dort, eine Website zu starten. Ich war überrascht über den Mangel an Ressourcen für Menschen, die mit Vitiligo leben. Ich habe auch schon seit meiner Kindheit gerne geschrieben. Warum nicht meine beiden Leidenschaften kombinieren, um eine positive, erhebende Plattform zu schaffen? Ich wollte die kleinen Momente des Lebens mit Vitiligo festhalten: wie es ist, im Lebensmittelgeschäft angestarrt zu werden oder jemandem die Hand zu schütteln, wenn man zum ersten Mal in ein Meeting kommt. Noch wichtiger war, dass ich einen Raum schaffen wollte, in dem Menschen darüber sprechen können, wie man mit Vitiligo lebt – vor allem auf positive, inspirierende Weise.

Stärker werden durch Social Media

Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, gab es keine Instagram-Konten, an die ich mich wenden konnte, um mich inspirieren oder beraten zu lassen. Heute jedoch kann jeder, der neu diagnostiziert wurde, leicht bekommen

auf Social Media und folge anderen Menschen, die genauso aussehen wie sie. Das ist ein schönes Geschenk. Es ist sehr ermutigend, nicht nur Ihren Instagram-Feed mit diesen Leuten zu füllen, sondern auch zu erkennen, dass die Krankheit nicht ihr ganzes Leben einnimmt. Sie lernen, dass, obwohl Sie eine Person sind, die Vitiligo hat, es nicht definiert, wer Sie sind. Es ist eine kleine, aber grundlegende Veränderung, wenn es darum geht, zu lernen, wie man mit Vitiligo lebt.

Es inspiriert auch auf andere Weise. Vor ein paar Jahren forderte mich eine andere Frau mit Vitiligo auf Instagram heraus, meinen Selbstbräuner auszuziehen, den ich einige Jahre von Kopf bis Fuß getragen hatte, um meine Vitiligo zu bedecken. Bei der Vorstellung wurde mir zunächst übel. Aber die Idee war gepflanzt worden. Ein Jahr später hatte ich den Mut, für 5 Minuten ohne Gerber in den Lebensmittelladen zu flitzen. Zuerst fühlte ich mich bloßgestellt, aber als ich wieder ins Auto stieg, fühlte ich mich ruhig und zuversichtlich. Ich war von Leuten ohne Selbstbräuner und Make-up gesehen worden – buchstäblich meine schlimmste Angst – und nichts war passiert.

So finden Sie Ihren Stamm

Es gibt so viele Möglichkeiten, Kontakt aufzunehmen und eine virtuelle oder persönliche Verbindung herzustellen. Die ersten sind soziale Netzwerke wie eine Facebook-Gruppe oder ein Instagram-Konto. Dies sind sichere Orte, an denen Sie Ideen sammeln, Gedanken austauschen und soziale Unterstützung erhalten können. (Sie können eine Liste von Instagram-Konten finden, denen Sie folgen können hier.) Es gibt auch Mitgliedernetzwerke wie die Dappled Darlings Communitydas Mitgliedern eine private Facebook-Gruppe, monatliche virtuelle Diskussionen, Live-Community-Interviews und kuratierte Vitiligo-Nachrichten bietet.

Auch die persönliche Betreuung kann wichtig sein. Gruppen wie die Globale Vitiligo-Stiftung kann Sie auf lokale Veranstaltungen in Ihrer Nähe hinweisen. Es gibt auch die jährliche Konferenz zum Welt-Vitiligo-Tag, bei der Sie sowohl mit medizinischen Experten als auch mit anderen Patienten in Kontakt treten können.

Eine Art und Weise, wie ich mich persönlich mit anderen Frauen mit Vitiligo verbunden habe, sind die Fotoshootings von Living Dappled. Es war erstaunlich zu sehen, wie das Selbstvertrauen der Menschen im Laufe des Tages wächst, während wir sie fotografieren. Ich erinnere mich, dass einmal, als wir uns zum Mittagessen hinsetzten, eine der Frauen anvertraute, dass sie noch nie zuvor ein Kleid getragen hatte, das ihre Beine zeigte. Bis zu diesem Tag hatte sie sich als Teil einer größeren Gemeinschaft gestärkt gefühlt.

Das ist die Sache mit Vitiligo: Sie können jemand anderen damit sehen und eine starke Verbindung aufbauen, ohne den Namen des anderen zu kennen. Wir verstehen einander so, wie es Partner, Eltern oder Kinder nicht können. Allein der Akt, sich zu öffnen und über Ihre Haut zu sprechen, hilft Ihnen zu wachsen. Je mehr du darüber sprichst und es anerkennst, desto selbstbewusster wirst du in dem, was du bist.