18. März 2024 – Als Ken Aaron, 51, letzten Februar von seiner allerersten Darmspiegelung aufwachte und sein Arzt die Worte „Wir haben einen Tumor gefunden“ von sich gab, war niemand mehr überrascht als er. Der verheiratete Vater von zwei Kindern hatte leichte Magen-Darm-Beschwerden, bevor er den Scan anordnete, aber abgesehen davon gab es bei dem Schriftsteller, einem begeisterten Wanderer und Skifahrer, der in den Adirondacks lebt, nichts Wesentliches auszusetzen.
„Wenn ich eine frittierte Mahlzeit essen würde, würde ich mich blöd fühlen“, sagte er. „Es war eher so: ‚Ich glaube nicht, dass ich diesen Hamburger heute will – ich habe nicht das Gefühl, dass er gut schmeckt‘, aber ich weiß nicht einmal, ob diese Symptome mit meinem Krebs zusammenhängen.“
Als Aaron die Nachricht vernahm, dass er Stadium II hatte Darmkrebs – und überwand den Schock der Diagnose – ihm wurde schnell klar, dass er sein eigener Anwalt sein musste. Dies geschah zunächst in Form des Sammelns von Informationen, einschließlich einer Liste aller Leute, mit denen er aufs College ging und die Ärzte wurden.
Als nächstes beleuchtete er seinen Fall durch eine journalistische Linse. Er hatte damals keine Ahnung, wie wichtig dies sein würde oder dass es ihn an die Grenzen der Krebswissenschaft und eine unwahrscheinliche Genesung führen würde.
„Ich behandelte meine Diagnose so, als würde ich für eine Geschichte recherchieren, die ich schrieb, aber die Geschichte war ich selbst“, sagte er. „Ich begann zu überlegen: Mit welchen Quellen muss ich sprechen, welche Fakten könnte ich über meine Krankheit ermitteln und welche Entscheidungen muss ich sofort treffen.“
Aaron ist mit dieser Diagnose nicht allein. Darmkrebs ist der dritte am gebräuchlichsten Nach Angaben der American Cancer Society wird in den USA bei Männern und Frauen Krebs diagnostiziert. Und die Zahl der Menschen unter 50 Jahren, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, ist gestiegen aufsteigend seit den 1990er Jahren – obwohl Experten nicht sicher sind, warum.
Aarons erste Option: Eine Operation in seinem örtlichen Krankenhaus, um die Masse zu entfernen. Und zunächst ergab das für ihn Sinn.
„Wenn man eine Krebsdiagnose bekommt, sagt man instinktiv: ‚Lass es aus mir raus‘“, sagte er und fügte hinzu, dass er und seine Frau es auch für klug hielten, sich zuerst an einen befreundeten Arzt zu wenden. „Sie sagte uns, wir wären verrückt, wenn wir nicht in ein spezielles Behandlungszentrum für Darmkrebs gehen würden, wo das alles ist.“
Mit diesem Rat im Hinterkopf begann Aaron, Krebszentren in der Nähe seines Zuhauses anzurufen, darunter das University of Vermont Cancer Center, das Dana-Farber Cancer Institute in Boston und das Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York City.
„Ich kannte niemanden – ich konnte keine Namen nennen – ich habe einfach die 800er-Nummer von Sloan Kettering angerufen“, sagte er und fügte hinzu, dass er sofort einen Termin an einem ihrer Standorte in New Jersey hatte. „Ihre einzigen Fragen: Haben Sie eine Diagnose und sind Sie versichert? Auf beides hatte ich die richtige Antwort.“
Ein unerwarteter Befund
Am nächsten Morgen fuhren Aaron und seine Frau an einem der schneereichsten Tage dieses Winters die fünf Stunden zum Memorial Sloan Kettering. Während dieses Termins mit Dr. Michael Foote, einem Magen-Darm-Onkologen, wurde dem Paar dasselbe gesagt, was Aarons örtlicher Chirurg ihm gesagt hatte – dass bei ihm eine Operation zur Entfernung eines Teils seines Dickdarms geplant sei.
Doch was als nächstes kam, war eine Wendung, mit der Aaron nie gerechnet hatte.
„Er sagte mir, dass sie sich die während meiner Darmspiegelung entnommene Biopsie ansehen wollten, um herauszufinden, ob ich einen bestimmten genetischen Mangel habe, der mich für eine Immuntherapie qualifizieren könnte“, sagte er. „Sie sagten mir, wenn ich das täte, wäre das wie ein Sechser im Lotto.“
Als sein Arzt Tage später anrief und ihm mitteilte, dass sein Tumor eine spezifische genetische Ausstattung habe, die als Mismatch-Repair-defizient (MMRd) bekannt sei (bei 5 bis 10 % aller Patienten mit Rektumkarzinom vorhanden), Er war am Boden zerstört, weil dies bedeutete, dass er sich möglicherweise für eine hochmoderne Immuntherapie-Klinik qualifizieren würde Versuch zu versuchen, es zu verkleinern – oder ganz verschwinden zu lassen – ohne Chemotherapie, Bestrahlung oder Operation.
„Wir waren so aufgeregt, als wir Kens Ergebnisse erhielten“, sagte Foote. „In unserer klinischen Studie wussten wir, dass die Tumoren bei 100 % der Patienten mit Rektumkarzinom, die eine Immuntherapie erhielten, verschwanden, daher haben wir die Studie auf andere Krebsarten, einschließlich Darmkrebs, ausgeweitet. Wir dachten, er wäre ein guter Kandidat für den Prozess.“
Aber zuerst würde er einen PET-Scan benötigen, um sicherzustellen, dass sein Tumor keine Metastasen gebildet hat. Auch dies führte zu einem weiteren schockierenden Befund. Während der Untersuchung leuchtete einer seiner Lymphknoten auf, sodass bei ihm sofort eine Biopsie eingeplant wurde. Der Befund: Auch Aaron hat ein niedriggradiges follikuläres Lymphom – das hatte nichts mit seinem Dickdarmtumor zu tun.
Da Aaron nun an zwei Krebsarten litt, qualifizierte er sich nicht mehr für die klinische Studie, was sein Team jedoch nicht davon abhielt, ihn mit Pembrolizumab (Keytruda) anstelle von Dostarlimab (Jemperli), dem in der Studie verwendeten Medikament, zu beginnen.
„Dies war eine zusätzliche Komplikation, da Lymphome eine Krebserkrankung des Immunsystems sind und wir eine Immuntherapie zur Behandlung von Kens Darmkrebs einsetzen würden“, sagte Foote. „Zuerst war nicht klar, wie effektiv es sein würde, aber wir beschlossen, es auszuprobieren.“
Im April erhielt Aaron die erste seiner neun Immuntherapie-Infusionen mit Keytruda, jeweils 60 ml, alle drei Wochen. Aaron hatte praktisch keine Nebenwirkungen, außer dass sich seine bestehende Gicht verschlimmerte.
„Das ist nicht wie eine Chemo“, sagte er. „Ich kann zum Krebszentrum und zurück fahren und am nächsten Tag sogar Skifahren oder Wandern gehen.“
Eine mögliche Beule auf dem Weg – und dann ein Wunder
Nach der fünften Behandlung hatte Aaron einen weiteren PET-Scan und eine weitere Koloskopie. Es zeigte sich, dass er Fortschritte machte, diese waren jedoch im Vergleich zu anderen Patienten in der klinischen Studie langsamer.
„Das war frustrierend“, sagte er. „Aber mein Onkologe sagte, er glaube, dass mein Lymphom der Grund sein könnte – sie gaben mir Medikamente, um mein Immunsystem anzukurbeln, aber Lymphome sind Krebserkrankungen des Immunsystems, also erklärte er, dass es möglicherweise in die entgegengesetzte Richtung geht.“ ein bisschen.”
Erst nach seiner siebten Behandlung, einer Darmspiegelung und einem weiteren Scan geschah ein Wunder: Es gab keine Anzeichen des Tumors und die Biopsie war sauber.
„Es wurde kein Krebs festgestellt, und dort, wo der Tumor war, befand sich nur Narbengewebe“, sagte er. „Es war ein Wunder – ich kann immer noch nicht glauben, dass ich das laut sage.“
Gemäß dem Protokoll schloss Aaron seine Behandlung ab und erhielt im September seine letzte Behandlung. Seitdem wurden zwei PET-Scans durchgeführt, ein weiterer kommt im Juni. Er wird auf absehbare Zeit alle vier Monate eine Koloskopie durchführen lassen.
„Man ist nie wirklich fertig – es ist nur eine neue Phase“, sagte er. „Aus diesem Grund gibt es Selbsthilfegruppen für Krebsüberlebende. Es liegt nicht daran, dass man herumsitzt und High-Fives austauscht. Du warst auf Kriegsbasis, und jetzt bist du es nicht mehr, und du hast eine kleine posttraumatische Belastungsstörung. Es ist definitiv eine traumatische Erfahrung.“
Aaron bleibt de facto der Organisator einer Online-Selbsthilfegruppe mit seinen Mitpatienten von Sloan Kettering.
„Wir helfen uns immer noch gegenseitig“, sagte er. „Ich plane unsere Zooms immer noch jeden zweiten Dienstag um 15 Uhr. Wir brauchen einander und ich weiß, dass es uns allen hilft, miteinander darüber zu sprechen, was wir durchmachen.“
Letztendlich, sagte Aaron, sei er mit einer neuen Philosophie aus dieser Situation herausgekommen.
„Die Antwort besteht darin, jedem, dem man begegnet, Mitgefühl entgegenzubringen und es vielleicht mehr zu tun, als ich es jeden Tag getan habe“, sagte er. „Das liegt nicht unbedingt daran, dass man nie weiß, was jemand vorhat. Das ist richtig. Aber noch mehr als das: Wenn man Gnade schenkt und jemand anderes dies wiederum tut, wird die Welt ein besserer Ort.“
Aarons Tipps, wie Sie für sich selbst eintreten können
Stellen Sie sicher, dass Ihr Arzt Ihnen zuhört
„Wenn Sie glauben, dass etwas nicht stimmt, holen Sie sich eine Antwort“, sagte er. „Du kennst deinen Körper am besten. Wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, lassen Sie es nicht los. Wenn Ihr Arzt nicht reagiert, suchen Sie sich einen anderen. Ich bin froh, sagen zu können, dass mein Hausarzt vor meiner Diagnose sehr aufmerksam auf meine Bedenken eingegangen ist, auch wenn sie subtil waren. Ich bin immer noch nicht sicher, ob sie mit meiner Krebserkrankung zusammenhängen. Aber ich kenne andere, deren anfängliche Bedenken ignoriert wurden.“
Eskalieren Sie die Situation sofort
„Suchen Sie eine Einrichtung oder ein Krankenhaus, das auf Ihre Krebserkrankung spezialisiert ist, und gehen Sie dorthin. Ich wollte der langweiligste Fall sein, den mein Arzt die ganze Woche gesehen hat, nicht der interessanteste.“
Finden Sie die beste „Krebsmaschine“ in Ihrer Nähe
„Bei der Entscheidung zu gehen [Sloan Kettering]„Ich hatte das Gefühl, eine ‚Krebsmaschine‘ aktiviert zu haben“, sagte er. „Als ich dort Patient wurde, habe ich in meinem Namen unzählige Fürsprecher gewonnen, ein ganzes Ärzteteam, das sich mit den neuesten Fortschritten auskennt. Wenn ich nicht dorthin gegangen wäre, wäre ich mit ziemlicher Sicherheit nicht dem gleichen Behandlungsprotokoll unterzogen worden.“
Lassen Sie sich von Ihren Ärzten betreuen
„Krebs wirft eine Menge Fragen auf, die sehr schwer zu beantworten sein können, und obwohl man für sich selbst eintreten möchte, ist es schwer zu wissen, ob man die richtige Entscheidung trifft“, sagte er. „Google geht nur so weit, aber indem es zu einem Ort geht wie [Sloan Kettering], war es eine Erleichterung zu wissen, dass ich, selbst wenn die Dinge seitwärts gingen – und das hätte auf jeden Fall passieren können, da es bei Krebs keine Garantien gibt –, zumindest das „Was wäre, wenn“ vom Tisch genommen hätte. Und in einer Zeit, in der die Unsicherheit das Schwierigste überhaupt ist, ist es beruhigend zu wissen, dass man das für sich selbst getan hat.“