Mehr als 1 Million Amerikaner leiden unter myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS). Während die Forscher es mit Problemen des Gehirns, des Immunsystems und des Energiestoffwechsels in Verbindung bringen, bleiben die Ursachen der Krankheit und eine Heilung unentdeckt. Dana J. Brimmer, PhD, Gastwissenschaftlerin am CDC, erklärt, was Ärzte wissen.
F: Was ist diese Krankheit?
Brimmer: Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) ist eine schwere, langwierige Krankheit, die das Leben der Patienten radikal verändern und jahrelang andauern kann. Menschen mit ME/CFS haben oft [symptoms that include moderate, severe, and substantial] Schmerz, [debilitating] Müdigkeit und Schlafstörungen.
Obwohl es keine Heilung gibt, kann eine Diagnose Patienten und Familien helfen, indem sie ihnen ein besseres Verständnis von ME/CFS und Wissen über den Umgang mit Symptomen vermittelt. Zusätzlich, [the National Academy of Sciences (NAS)] gibt Ärzten jetzt die Anleitung, die sie benötigen, um die Erkrankung zu beurteilen und zu behandeln.
Was sind die Symptome?
Entsprechend der [NAS]ME/CFS hat fünf Hauptsymptome:
- Ein starker Rückgang der Fähigkeit, die üblichen Aktivitäten einer Person auszuführen, der länger als 6 Monate andauert und von Müdigkeit begleitet wird
- Symptome, die sich nach körperlichen oder geistigen Aktivitäten verschlechtern, die vor der Erkrankung „üblich“ gewesen wären (auch als Post-Exertional-Malaise oder PEM bekannt)
- Unerholsamer Schlaf
- Schwierigkeiten zu denken, Informationen zu verarbeiten oder sich zu konzentrieren
- Symptome, die sich verschlimmern, wenn eine Person aufsteht, sich aber bessern, wenn sie sich hinlegt (auch bekannt als orthostatische Intoleranz)
Viele Patienten mit ME/CFS sagen, dass PEM das Symptom ist, das ihr Leben am meisten beeinträchtigt. PEM ist nicht immer vorhersehbar, daher ist es schwierig, Aktivitäten zu planen. Zum Beispiel kann eine Person mit ME/CFS an manchen Tagen ohne Probleme zum Lebensmittelgeschäft gehen. Aber bei anderen könnte die Reise sie für mehrere Tage auf Bettruhe beschränken. Menschen mit ME/CFS können auch Schmerzen, Halsschmerzen oder grippeähnliche Symptome haben.
Was ist, wenn eine Person ME/CFS vermutet?
Sprechen Sie mit einem Arzt. Nur ein Arzt kann eine Diagnose stellen. Da die Symptome variieren, finden es manche Patienten hilfreich, die Symptome im Auge zu behalten und eine Liste zum ersten Termin mitzubringen. Menschen können Informationen über ME/CFS auf den Websites der CDC und der National Institutes of Health (NIH) finden.
Wie kann ich jemanden mit ME/CFS unterstützen?
ME/CFS betrifft Patienten, Familien und Freunde. Die wichtigste Unterstützung, die Sie leisten können, besteht darin, zu verstehen, dass die Krankheit real ist und langfristige Folgen hat. Der Schweregrad von ME/CFS ist von Person zu Person unterschiedlich – einige Menschen können beispielsweise noch arbeiten, andere sind jedoch sehr krank und ans Haus gebunden.
Die Krankheit kann auch für einen einzelnen Patienten variieren – manchmal scheint sie „gut“ zu sein, während sie manchmal zu krank ist, um normalen Aktivitäten nachzugehen. Versuchen Sie, diese Höhen und Tiefen zu verstehen, und fragen Sie, was Sie tun können, um zu helfen.
Durch die Zahlen
2x: Anzahl der Frauen mit ME/CFS im Vergleich zu Männern, obwohl Menschen beiderlei Geschlechts an der Erkrankung leiden können.
30er und 40er: Alter, in dem der Zustand am häufigsten auftritt. Aber es kann auch kleine Kinder betreffen, Jugendlicheund ältere Erwachsene.
17 bis 24 Milliarden US-Dollar: Betrag der jährlichen Arztrechnungen und Einkommensverluste aufgrund von ME/CFS in den USA
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