Thomas kuschelt sich zur Schlafenszeit warm und wackelig unter die Decke.
Es ist unsere dritte Tour durch die „Harry Potter“-Reihe, und heute Abend ist wie so viele andere. Ich halte inne und bitte ihn, ein paar Seiten des Dr. Seuss-Klassikers „Hop on Pop“ zu lesen, bevor ich weiter die Abenteuer von Harry, Ron und Hermine erzähle.
Und wie so oft weigert er sich. Schließlich fummelt er ein paar Seiten durch, über Passagen wie „Pup Cup. Pup in Cup“, mit viel Lob. Dann ist er fertig.
An jenem Abend im vergangenen Herbst schien alles ganz normal zu sein. Aber dies war der Beginn der dritten Klasse, und das Seuss-Buch wird als „The Simplest Seuss for Youngest Use“ verkauft.
Thomas hat eine Lernschwäche, ADHS und Epilepsie. Und das ist schwer – schwerer, als ich es für möglich gehalten hätte.
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Die dritte Klasse gilt als entscheidendes Lesejahr. Kinder, die bis Ende dieses Jahres nicht gut lesen können, werden eher zu Schulabbrechern. Alle möglichen schlimmen Dinge sind möglich, wie die Forschung zeigt.
Doch hier sind wir.
Ich weiß, unsere Situation ist extrem. Aber ich weiß auch, dass Tests darauf hindeuten, dass wir nicht allein sind. Die Pandemie war hart für diese Kleinsten.
Als die Pandemie begann, wurde ihre Schulbildung im Kindergarten zu einem entscheidenden Zeitpunkt unterbrochen. Und aufgrund ihres Alters fiel ihnen das virtuelle Lernen besonders schwer für Sie. Kinder wie Thomas, die etwas Besonderes brauchten, hatten es besonders schwer.
Thomas kämpfte so sehr damit, sprechen zu lernen, dass er sich als Vorschulkind mit einem Logopäden traf.
Ich erinnere mich noch an die Screening-Evaluation. Der Gutachter kicherte. Später erzählte sie mir, dass sie ihm ein Bild von einem Stuhl gezeigt hatte. Auf die Frage, was es sei, antwortete er: „Auszeit.“ Andere Bilder waren völlig mysteriös.
Ich wusste es damals nicht, aber Sprachverzögerungen sind oft ein Zeichen für ein zukünftiges Leseproblem. Mit zusätzlicher Hilfe begann er jedoch zu sprechen.
Thomas, der rothaarige Jüngste von dreien, war eindeutig aufgeweckt, besessen von der Titanic und Schiffswracks im Allgemeinen. Einmal bedeckte er den Boden mit Eiswürfeln und erklärte die schmelzenden Pfützen für Eisberge.
Trotzdem gab es Anzeichen. Er nahm Buchstaben etwas langsamer auf als seine Klassenkameraden im Kindergarten, und er war so, so wackelig.
Wir waren so besorgt, dass wir seinen Lehrer baten, ein Screening-Formular für Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung auszufüllen. Vergesslich: Prüfen. Mühe, Aufmerksamkeit aufrechtzuerhalten: Check. Während er neugierig war, fügte die Lehrerin in ihrer eigenen Handschrift hinzu, war visuelles Lernen ein Kampf.
Doch dann schlug die Pandemie zu. Fünfzehn Tage, nachdem der Lehrer mir das Formular ausgehändigt hatte, war der Gouverneur von Kansas der erste im Land, der die Schulen für den Rest des Schuljahres schloss. Mein mittleres Kind, damals 12, hatte sehr wenig Schulaufgaben und wurde in die Hausschule Thomas eingeschrieben.
Das Screening-Formular wurde vergessen.
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In meinem Telefon gibt es immer noch eine Notizendatei, in der ich skizziert habe, wie wir das alles zum Laufen bringen würden. Der Tagesablauf, den ich mir vorgestellt hatte, umfasste Dinge wie Lesen/Erzählen, Pausen, Gartenarbeit und sogar Kochkurse. Jedem wurden halbstündige Intervalle zugeteilt.
Für wen hielt ich mich? Für wen hielt ich uns?
Ich habe ein Bild von einem ordentlich eingerichteten Schreibtisch gemacht. Stunden später war der Schreibtisch umgestürzt. Das sagt so ziemlich alles.
Ab April wurde es schlimmer. Thomas hatte einen Anfall, seinen ersten.
Anfangs dachte ich mir nichts dabei, dass er mit dem Gesicht nach unten auf dem Boden lag und über ihn stieg, als ich Wäsche waschen ging. Mein Mann war derjenige, der ihn herumrollte und bemerkte, dass er sabberte und sich sein linker Arm rhythmisch bewegte. Seine Augen waren offen, aber er war nicht da.
Minuten später traf der Krankenwagen ein. Er war bewusstlos. Die Crew schlug vor, dass wir ihn ins Krankenhaus fahren, dass im Krankenwagen COVID sein könnte.
Aber wir gingen nicht für anderthalb Stunden. Wir hatten Angst und ich sah mir YouTube-Videos von Welpen auf meinem Handy an, während Thomas bewusstlos neben mir lag, bis die Kinderarztpraxis zurückrief. Eine Krankenschwester, dann ein Arzt, wies uns an, dass dies dringend sei, dass wir gehen müssten.
Die Verzögerung schadete nicht; Nach einem Anfall kann man nicht viel machen. Der Notarzt untersuchte ihn und schickte uns nach Hause.
Tage später, als wir uns zum ersten Mal mit einem Neurologen trafen, hatte Thomas immer noch einen blauen Fleck auf der Stirn, weil er mit dem Gesicht nach vorne gestürzt war. Der Arzt ordnete Tests an und verschrieb Medikamente, falls Thomas einen Anfall hatte, der fünf Minuten oder länger anhielt.
Wir werden es vielleicht nie brauchen, sagte der Neurologe. Aber wir mussten es nur zwei Wochen später verwenden, als Thomas Stunden vor einem MRT und einem EEG, um seine Gehirnströme zu messen, einen zweiten, beängstigenden Anfall hatte. Später an diesem Tag wurde bei ihm Epilepsie diagnostiziert, Ursache unbekannt.
Wir waren erschüttert. Meine Eltern fuhren zu unserem Haus, standen in unserem Hof und sagten, es täte ihnen leid. Aber es war noch früh in der Pandemie und wir umarmten uns nicht einmal, aus Angst, wir könnten uns gegenseitig dem Virus aussetzen.
An diesem Wochenende bestand ich darauf, dass wir Kajaks kaufen. Die Abholung am Straßenrand war die einzige Option, also sah ich die Boote zum ersten Mal, als die Sportartikelmitarbeiter sie zum Straßenrand schleppten. 10 der nächsten 11 Tage trieb ich mit ein oder zwei Kindern im Schlepptau auf einem See in der Nähe herum.
Es war das einzige, was die nagende Angst linderte.
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Wir haben bald gelernt, dass Medikamente gegen Krampfanfälle ein bisschen wie ein wissenschaftliches Experiment sind, und das erste war ein Chaos. Obwohl es beliebt ist, hat es bei manchen Kindern eine Nebenwirkung von Aggression. Thomas war unter ihnen.
Mein Mann und ich versuchten zu arbeiten. Wir haben versucht, Schule zu machen. Aber es gab täglich Wutanfälle. Handybildschirme wurden zusammen mit einem Tablet zertrümmert. Meine Tochter drohte damit, Thomas nicht mehr zu beobachten, während wir arbeiteten. Sie forderte Gehaltserhöhungen. Wer könnte es ihr verübeln? Und warum zum Teufel haben wir das überhaupt von ihr verlangt?
Frauen kündigten in Scharen ihre Jobs, und ich verstand warum. Es schien alles unmöglich. Irgendwann rief ich seine Kindergärtnerin an. Wir können gerade nicht zur Schule gehen, sagte ich ihr. Die Dinge sind zu chaotisch. Er würde den virtuellen Unterricht nicht durchsitzen. Sie sagte, sie verstehe und sagte mir, ich solle mir keine Sorgen machen.
Wir haben die Medikamente gewechselt und es hat geholfen, aber da war immer noch sein Verhalten. Er war wild.
Als das Tagescamp, an dem er in diesem Sommer teilnehmen sollte, abgesagt wurde, fing meine Mutter an, ihn zu beobachten. Als kürzlich pensionierte Lehrerin war sie begierig darauf, mit ihm aufzuholen, damit er für die erste Klasse bereit war.
„Wir werden an Sichtwörtern arbeiten“, sagte sie mir. Ich antwortete mit: „Mama, ich glaube nicht, dass er seine Briefe kennt.“ Sie war zweifelhaft.
Aber ein paar Wochen später kam sie überrascht auf mich zu: „Thomas“, sagte sie mir, „kennt seine Briefe nicht.“
Er widerstand den Bemühungen, sie zu lernen, und wand sich von Karteikarten oder dekodierbaren Büchern weg. Aber meine Mutter, hartnäckig wie immer, kaufte sich einen Online-Lehrplan und arbeitete ihn mehrere Tage in der Woche mit ihm durch.
Im Hochsommer hatten wir unsere erste Nachsorge beim Neurologen. Thomas war eine wirbelnde Energiemasse, die versuchte, das Licht im Untersuchungsraum auszuschalten und auf einen Rolltisch zu klettern, der für den Laptop des Arztes ausgelegt war. Nach der Hälfte des Termins öffnete ich die Tür und schob den Tisch in den Flur.
Weitere Tests fügten Legasthenie- und ADHS-Diagnosen hinzu. Die Ärzte sagten, wir sollten Sonderpädagogik anfordern und mich mit einem Haufen Testergebnisse und Briefe bewaffnet.
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Unser Schulbezirk bot in diesem Herbst eine virtuelle und persönliche Option an. Mit Thomas’ neuer Reihe von Diagnosen bot meine Mutter an, die virtuelle Schule zu beaufsichtigen. Als es anfing, brachte ich ihn jeden Tag zu ihr.
Ich erinnere mich, dass ich beobachtete, wie er sich eines Morgens mit seinen virtuellen Klassenkameraden anmeldete. Der Lehrer half ihnen, die Apps herunterzuladen, die sie verwenden würden, aber viele seiner Klassenkameraden konnten nicht lesen. Um ihnen zu helfen, nannte sie den ersten Buchstaben der App und zeichnete seine Form in der Luft nach. Manche Kinder hatten Eltern, die neben ihnen saßen; andere Erstklässler waren allein, weinerlich und frustriert. Aber sie stapften weiter, und die meisten holten auf.
Und Thomas: Selbst als meine Mutter direkt neben ihm saß, hatte er Probleme.
Sie musste fast jede Aufgabe ändern. Anstatt Sätze zu schreiben, schrieb sie sie und ließ ihn die Buchstaben abschreiben oder nachzeichnen. Wir haben uns virtuell getroffen, um zu besprechen, dass er für Sonderpädagogik untersucht wird.
Ende September traf er sich zum ersten Mal mit dem Lesespezialisten. Innerhalb von Minuten senkte sich sein Kopf, er war verwirrt und hatte Mühe zu sprechen. Sie eilte mit ihm ins Büro, wo mein Mann wartete und einen Anfall vermutete. Sein Neurologe passte seine Medikamente wiederholt an; Wir haben noch zwei EEGs gemacht. Was genau passierte, konnten wir nicht klären. Trotzdem war ich dankbar, dass er keine großen, beängstigenden Anfälle hatte.
Das Sonderschulteam entschied zunächst, dass er nicht niedrig genug war, um sich für Dienste zu qualifizieren. Aber als er sich weiterhin so sehr abmühte, dass ein Lehrer erwähnte, dass er die erste Klasse wiederholen sollte, baten wir sie, es sich noch einmal anzusehen.
Thomas kehrte für die letzten Wochen der ersten Klasse in einen persönlichen Unterricht zurück. Kurz bevor der Unterricht beendet wurde, erfuhren wir, dass er sich für eine Sonderausbildung qualifiziert hatte. Er würde mehr Kleingruppen- und Einzelhilfe bekommen.
Wir schickten ihn zu einem Sommerprogramm für Kinder, die Probleme hatten, aber er fand es immer noch eine Herausforderung. Er weigerte sich, jeden Morgen aus dem Auto auszusteigen, bis wir ihn in das Programm für ein Jahr jüngere Kinder brachten. Da boten meine Schwiegereltern an, ihn auf eine Privatschule für Kinder mit Legasthenie zu schicken. Die Klassen sind auf 10 Schüler begrenzt.
Es war das, was er brauchte. Aber seine Fortschritte sind langsam und ungleichmäßig. Er lernt Dinge, aber manchmal scheinen sie nicht zu bleiben.
Eines Abends bot die Schule eine Veranstaltung für Eltern an, bei der simuliert wurde, wie es sich anfühlt, eine Lernbehinderung zu haben. Den Eltern wurden unmögliche Aufgaben gestellt – Texte mit fehlenden Wörtern lesen, rückwärts gedruckte Sätze lesen. Die ganze Zeit ging jemand mit einem Lautsprecher herum, der Schuldurchsagen machte.
Ich wollte aufhören. Ich glaube, ich verstand, warum er oft über Bauchschmerzen oder Kopfschmerzen klagte, wenn er zum Lesen aufgefordert wurde.
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Jetzt, in der dritten Klasse, ist er noch lange nicht auf Klassenniveau. Ich sagte dem Lehrer, dass ich möchte, dass er am Ende des Jahres wie ein Erstklässler liest. Sie hält es für machbar. Und er hat Fortschritte gemacht und kämpft sich nun im Laufe des Jahres durch härtere Passagen.
Vielleicht kommen wir dort hin – wo auch immer „dort“ ist. Vielleicht klickt alles. Die Reise ist eine Mischung aus Frustration und Lachen.
Einmal teilte er einem verwirrten Bibliothekar mit, dass er Bücher über Dinosaurier brauche, zusammen mit dem antiken Griechenland und Atomenergie. Kapitelbücher, fragte sie? Ich seufzte. Er geht oft auf Fremde zu und verlangt, ihren Lieblingsdinosaurier zu kennen. Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass es eine brillante Frage ist. Menschen, die auf T. Rex antworten, scheinen grundlegend anders zu sein als diejenigen, die einen Pflanzenfresser wie einen Brachiosaurus bevorzugen.
Ein anderes Mal verhörte Thomas eine Crew, die einen Stromausfall reparierte, und diskutierte mit dem nachsichtigen Vorgesetzten, einem Vater, über Windturbinen und Batterien. Als Thomas nach Hause ging, wandte er sich an meinen Mann und sagte zu ihm: „Unterschätze niemals die Kraft meines Gehirns.“
Thomas, wir werden es versuchen.
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