2. Februar 2022 – Dejuan Patterson kam eines Nachts von der Arbeit nach Hause, als er mit vorgehaltener Waffe ausgeraubt und in den Kopf geschossen wurde. Siebzehn Jahre alt, wurde er dem Tod überlassen.
Obwohl Ärzte sein Leben gerettet haben, stellt der gebürtige Baltimoreer, der jetzt 33 Jahre alt ist, die Behandlung in Frage, die er im Krankenhaus erhalten hat.
Er wurde operiert und entlassen, sagt er, ohne zu wissen, was er als nächstes tun sollte.
„Ich habe keine Rehabilitationspläne, Überweisungen von Ärzten oder Fachärzten erhalten“, sagt Patterson. „Wenn man bedenkt, dass ich eine Gehirnverletzung hatte, erhalte ich erst jetzt, Jahre später, die Qualität der Versorgung, die ich haben sollte.“
Seitdem hat er für sich selbst herausgefunden, dass er Überweisungen an einen Neurologen erhalten, einen Behandlungsplan erhalten und auf seine kognitiven und emotionalen Funktionen hätte getestet werden sollen.
Im Jahr 2020 starb Valerie Visons Ehemann Jordan, der schwarz war – Vinson ist weiß – im Alter von nur 30 Jahren an einem Asthmaanfall.
„Er hatte seit seiner Geburt Asthma, also hatte er immer einen Inhalator dabei. Jordan war jedoch fit. Er war gesund, aktiv und schien mit seinem Asthma in einer stabilen Situation zu sein. In den 12 Jahren, in denen wir zusammen waren, hatte er 3 schwere Asthmaanfälle, der dritte verlief tödlich.“
Laut Vison war der Nachsorgeplan, den Jordan erhalten hatte, als er das Krankenhaus verließ, fehlerhaft.
„Als er seinen Notfallinhalator nahm, verschlimmerte sich der Asthmaanfall“, sagt sie. „Als er in die Notaufnahme ging, sagte er ihnen das, er sagte das den Ärzten. Es ist in den Aufzeichnungen. Und wir verließen das Krankenhaus mit demselben Inhalator.“
„Das einzige, was er extra bekam, waren Steroide, und sie gaben uns ein Verneblergerät mit einem Rezept für Albuterol, das er bereits einnahm.“
Vison glaubt, dass die Farbe von Jordans Haut eine Rolle dabei spielte, wie er vom Gesundheitssystem behandelt wurde.
„Ich würde sagen, es gab noch nie einen Arzt, der Jordans Asthma so behandelt hat, als wäre es lebensbedrohlich“, sagt sie. „Ihm wurde der traditionelle Weg für Medikamente zur Verfügung gestellt, der Ihr vorbeugender Inhalator und Ihr Notfallinhalator ist. Es war Routine, und es gab nie ein Gefühl von Dringlichkeit oder wirklicher Lebensgefahr.“
Kurz nachdem Jordan im Juli gestorben war, veröffentlichte die Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) einen Bericht, in dem festgestellt wurde, dass schwarze, hispanische und indianische/alaskaische Ureinwohner die höchste Asthmalast im Land tragen.
Der Bericht ergab, dass schwarze Amerikaner im Vergleich zu weißen Amerikanern fast 1,5-mal häufiger Asthma haben und 5-mal häufiger wegen Asthma in die Notaufnahme gehen und 3-mal häufiger sterben als Weiße. Schwarze Frauen haben die höchste Sterblichkeitsrate durch Asthma aller Gruppen.
Dieser Bericht besagt, dass Forscher Unterschiede in der therapeutischen Reaktion auf Albuterol entlang rassischer und ethnischer Linien dokumentiert haben, und einige Studien zeigen, dass das Medikament bei schwarzen und puertoricanischen Patienten mit mittelschwerem bis schwerem Asthma nicht so gut wirkt. Eine Studie ergab, dass sie am wenigsten auf das Medikament ansprachen.
Neuer Bericht konzentriert sich auf Eigenkapital
Der Nationale Gesundheitsrat arbeitet daran, diese Art der Erzählung zu ändern.
Sein neu veröffentlichter Bericht „Access, Affordability and Quality: A Patient-Focused Blueprint for Real Health Equity“ identifiziert systematische Verzerrungen und strukturelle Unterschiede im Gesundheitssystem des Landes und schlägt wichtige Reformen vor, von denen er hofft, dass sie dazu beitragen werden, Hindernisse für eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung abzubauen für Millionen von Amerikanern.
Angespornt durch die COVID-19-Pandemie beschreibt der Bericht die Auswirkungen des systemischen Rassismus in der Gesellschaft und das, was er „die schädlichen Ungleichheiten, die Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen betreffen“, nennt.
„Wir waren und bleiben gezwungen, Maßnahmen zu ergreifen“, heißt es in dem Bericht.
Die von 58 CEOs nationaler Patientengruppen unterzeichnete Health Equity Initiative identifizierte vier vorrangige Bereiche, die nach Ansicht von Randall Rutta, CEO des National Health Council, dazu beitragen werden, Vorurteile zu beseitigen und den Zugang zum Gesundheitssystem zu erweitern.
Diese Bereiche sind: Zugang zu medizinischer Versorgung, Krankenversicherungsschutz, soziale Determinanten von Gesundheit und medizinische Innovation.
Rutta glaubt, dass Gerechtigkeit im Mittelpunkt stehen wird, wenn eine öffentliche politische Agenda erstellt wird. Er ist zuversichtlich, dass mit etwa 75 nationalen Organisationen, die direkt an der Entwicklung lang- und kurzfristiger Prioritäten beteiligt sind und sicherstellen, dass Patienten in alle Entscheidungen im Gesundheitswesen einbezogen werden, jahrhundertealte gesundheitliche Ungerechtigkeiten gegenüber Farbigen angegangen und die Diversitätslücke geschlossen werden kann.
„Aus unserer Sicht ist Gesundheit so wichtig und so zentral, dass wir aus der COVID-Pandemie hoffentlich auf eine Weise herauskommen, die uns absolut klare Beispiele dafür gibt, wie wir die Dinge anders machen müssen, um marginalisierte Bevölkerungsgruppen zu erreichen und sie anzusprechen und zu engagieren In gewisser Weise werden sie sich gesehen und gehört fühlen, und ihre Interessen sind unsere Interessen, ihnen dabei zu helfen, ihre Gesundheit zu erreichen“, sagt er. „Wir können als Gesellschaft oder als Gesundheitssektor mit diesen strukturellen Barrieren nicht weitermachen.“
Patienten sind Prime
Es ist wichtig, sagt Rutta, dass Patienten nicht nur als „Zahlen auf einer Seite oder Statistiken in einem Bericht“ angesehen werden und dass ihre Erfahrungen dazu beitragen, „bedeutungsvolle Veränderungen herbeizuführen, die eine bessere und gerechtere Gesundheit für alle Amerikaner unterstützen“.
LaVarne Burton, Präsidentin und CEO des American Kidney Fund und Vorstandsvorsitzende des National Health Council, sagt, dass die Perspektive des Patienten der Schlüssel zum Umgang mit Gerechtigkeit im Gesundheitswesen ist.
„Zu lange wurden Diskussionen über die Gesundheitsversorgung geführt, ohne dass sich die Patienten wirklich beteiligten, ganz zu schweigen von Patienten, die an den Rand gedrängt wurden, und für marginalisierte Gemeinschaften“, sagt sie.
Ein Beispiel, sagt Burton, ist eine Nierenerkrankung. Es betrifft Menschen aller Hintergründe und Demografien.
„Menschen mit dunkler Hautfarbe entwickeln sich jedoch unverhältnismäßig viel häufiger zu Nierenversagen als andere, und dies liegt an der fehlenden Krankenversicherung, dem Mangel an Gesundheitsdienstleistern und anderen Ungleichheiten in unserem Gesundheitssystem“, sagt sie. „Wir müssen unser Gesundheitssystem neu gestalten, damit es auf Patienten eingeht und Gerechtigkeit fördert.“
Patterson stimmt zu. Seine Erfahrung mit einem seiner Meinung nach ungerechten Gesundheitssystem veranlasste ihn, eine Ausbildung zu machen und sich für andere in entrechteten Gemeinschaften einzusetzen.
„Ich habe gesehen, wie Patienten aufgrund ihrer Postleitzahl, Rasse und Klasse misshandelt wurden“, sagt er. „Ich habe gesehen, wie Entscheidungen für Patienten und Familien ohne sie, ohne ihre Anwesenheit oder ihren Beitrag getroffen wurden, und ich plädiere nachdrücklich dafür, dass Patienten fundierte Entscheidungen treffen.“
Sein Rat an Patienten, die Angst haben, ausgegrenzt zu werden: „Ihr seid wichtig, eure Stimme ist wichtig, sie sollte einbezogen werden. Seien Sie mutig, stellen Sie Fragen, wissen Sie, dass Sie das Recht haben, Ihre Gesundheit herauszufordern und stellen Sie Fragen zu Ihrer Gesundheit, wenn Sie mit dem Gesundheitssystem zu tun haben. Sie verdienen es, respektvoll behandelt zu werden. Sie verdienen es, für sich selbst zu sprechen und gehört zu werden. Trotz der Machtdynamik sind Sie der Patient, und letztendlich arbeiten Heilpraktiker für Sie.“
Aufmerksamkeit im Kongress
Der US-Abgeordnete Robin Kelly, D-IL, ist führend in den Bemühungen um Chancengleichheit im Gesundheitswesen auf dem Capitol Hill. Sie ist Vorsitzende des Health Braintrust des Congressional Black Caucus, stellvertretende Vorsitzende des Energy and Commerce Committee und Mitglied des Health Subcommittee.
Auch sie wünscht sich mehr Fokus auf die Verbesserung der Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung.
„Wir alle wollen uns und unsere Familien gesund halten, aber zu oft erleben Familien Barrieren bei der Pflege, fehlenden Zugang zu Pflege oder unbezahlbare Pflege“, sagt sie. „Wir müssen darauf hinarbeiten, die gesundheitliche Chancengleichheit in unseren Gemeinden zu fördern, die Vielfalt in den Reihen der Gesundheitsdienstleister zu erhöhen und Innovationen an der Schnittstelle von Technologie, Telegesundheit und Telemedizin auszubauen.“
Kelly ist leidenschaftlich über den Mangel an Vielfalt in klinischen Studien und hat Gesetze gefördert, um diese Probleme anzugehen.
„Jahrzehntelang institutioneller Rassismus hat den Zugang zur Gesundheitsversorgung behindert und diese Ungleichheiten noch verschlimmert“, sagte sie. „Jahrhundertelang wurde die Gesundheit von schwarzen und braunen Amerikanern als nachträglicher Gedanke beiseite geschoben. Selbst wenn uns die Daten allgegenwärtige Unterschiede beim Zugang zur Gesundheitsversorgung und bei den Krankheits- und Behandlungsraten gezeigt haben, hat unser Gesundheitssystem diese Probleme nicht priorisiert.“
Gary Puckrein, PhD, Präsident und CEO des National Minority Quality Forum und Vorstandsmitglied des National Health Council, sagt, dass die Schaffung eines Gesundheitssystems, das für marginalisierte Bevölkerungsgruppen funktioniert, allen zugute kommt.
„Ich bin davon überzeugt, dass die Patientenvertretungsgemeinschaft der Katalysator für Veränderungen sein kann. Sie stehen an vorderster Front, arbeiten jeden Tag mit Patienten, setzen sich für sie ein, und jetzt verwenden sie ihre einzigartigen Stimmen zum Thema Ungleichheiten in unserem Gesundheitssystem, und ich denke, sie können unsere Gesundheit dramatisch verändern Pflegesystem“.