21. Dezember 2022 – Vor einem Jahr, im Dezember, trainierte die Mapping-Spezialistin Whitney Tyshynski, 35, 5 Tage die Woche mit einem Personal Trainer in der Nähe ihres Hauses in Alberta, Kanada, machte 5-km-Trailläufe, hob schwere Gewichte und fühlte gut. Dann, im Januar, bekam sie COVID-19. Die Symptome gingen nie weg.
Heutzutage braucht Tyshynski einen Rollator, um ihre Post zu holen, eine halbe Straße, die sie nicht machen kann, ohne Angst zu haben, in Ohnmacht zu fallen. Weil ihr beim Autofahren schwindelig wird, geht sie selten irgendwohin mit ihrem Auto. Mit einem Freund spazieren gehen bedeutet, in einem Auto zu sitzen und den Freund und die Hunde auf freiem Feld zu beobachten. Und seit sie im Sommer bei Costco in Ohnmacht gefallen ist, hat sie Angst, alleine einzukaufen.
Weil sie allein lebt und ihre nächsten Verwandten anderthalb Stunden entfernt sind, ist Tyshynski auf Freunde angewiesen. Aber sie lehnt es ab, sich auf sie zu stützen, weil sie bereits Schwierigkeiten haben zu verstehen, wie schwächend ihre anhaltenden Symptome sein können.
„Mir wurde oft unterstellt, ich sei faul“, sagt sie.
Es steht außer Frage, dass COVID-19 die Menschen voneinander abgeschnitten hat. Aber für diejenigen wie Tyshynski, die lange COVID haben, hat diese Trennung nie geendet. Es ist nicht nur so, dass Symptome wie extreme Müdigkeit und Gehirnnebel es schwierig machen, Kontakte zu knüpfen; Es ist so, dass Menschen, die COVID-19 hatten und sich erholt haben, oft skeptisch sind, ob der Zustand echt ist.
Im schlimmsten Fall, wie Tyshynski herausgefunden hat, nehmen die Leute es nicht ernst und beschuldigen diejenigen, die es haben, ihre gesundheitlichen Probleme zu übertreiben. Auf diese Weise kann eine lange COVID genauso isolierend sein wie die ursprüngliche Krankheit.
„Isolation bei langem COVID kommt in verschiedenen Formen vor und es ist nicht in erster Linie nur diese körperliche Isolation“, sagt Yochai Re’em, MD, ein Psychiater in eigener Praxis in New York City, der lange COVID erlebt hat und Blogs über die Bedingung für Psychologie heute. „Eine andere, aber ebenso herausfordernde Art der Isolation ist die emotionale Isolation, bei der Sie mehr emotionale Unterstützung brauchen, Verbindung mit anderen Menschen, die verstehen können, was Sie durchmachen, ohne Ihnen ihre eigenen Bedürfnisse und Wünsche aufzudrängen – und das kann schwierig sein finden.”
Es ist zum Teil schwer zu finden, weil Re’em es als kollektiven Glauben ansieht, dass jeder, der sich schlecht fühlt, in der Lage sein sollte, sich durch Sport, Forschung oder einen Arztbesuch zu erholen.
„Die Gesellschaft denkt, dass man etwas unternehmen muss, und normalerweise ist das eine physische Aktion“, sagt er. „Und diese Einstellung ist bei dieser Krankheit aufgrund des Unwohlseins nach Belastung, das die Menschen erleben, enorm problematisch: Wenn Menschen sich anstrengen, verschlimmern sich ihre Symptome. Und so kann die Handlung, die die Menschen unternehmen, nicht die traditionelle Handlung sein, die wir in unserer Gesellschaft gewohnt sind.“
Lange COVID-Patienten werden oft nicht nur von Freunden, Angehörigen und der Großfamilie, sondern auch von Gesundheitsdienstleistern in ihren Gefühlen entkräftet. Das kann das Gefühl der Isolation verstärken, insbesondere bei Menschen, die allein leben, sagt Jordan Anderson, DO, Neuropsychiater und Assistenzprofessor für Psychiatrie in dem Schule für Medizin an der Oregon Health & Science University in Portland.
Die ersten Patienten sah Anderson als Teil davon an Das lange COVID-Programm der OHSU hat sich im Februar 2020 mit dem Virus infiziert. Da sich das Programm sowohl mit den körperlichen als auch mit den psychischen Komponenten der Erkrankung befasst, hat Anderson viele Menschen gesehen, deren emotionale Herausforderungen ähneln diesen Tyshynski-Gesichtern.
„Ich denke, es gibt einen Mangel an Verständnis, der dazu führt, dass die Leute es nicht unbedingt ernst nehmen“, sagt er. „Außerdem nehmen die Symptome von langem COVID zu und ab. Sie sind nicht statisch. So können sich die Menschen an einem Tag ziemlich gut und am nächsten schrecklich fühlen. Es hat eine gewisse Vorhersehbarkeit, aber es ist nicht absolut vorhersehbar. Es kann für die Leute schwierig sein, es zu verstehen.“
Sowohl Anderson als auch Re’em betonen, dass lange COVID-Patienten ihre eigene Energie priorisieren müssen, unabhängig davon, was ihnen von denen gesagt wird, die die Krankheit nicht verstehen. Anderson bietet an, mit den Ehepartnern seiner Patienten zu sprechen, um sie über die Realitäten der Erkrankung aufzuklären, da, wie er sagt, „jede Art von mangelndem Bewusstsein oder Verständnis bei einem Familienmitglied oder enger Unterstützung die Person, die mit langem COVID zu kämpfen hat, möglicherweise isolieren könnte“.
Je nachdem, wie aufgeschlossen und motiviert ein Freund oder Verwandter ist, könnten sie mit der Zeit und Bildung mehr Empathie entwickeln, sagt Re’em. Aber für andere kann der Umgang mit einer verwirrenden, unbekannten chronischen Krankheit überwältigend sein und Angst hervorrufen.
„Die Hoffnungslosigkeit ist zu viel für sie, also sagen sie stattdessen Dinge wie ‚zieh es einfach durch‘ oder ‚mach einfach X, Y und Z‘, weil es psychologisch zu viel für sie ist, diese Last auf sich zu nehmen.“ er sagt.
Die gute Nachricht ist, dass es viele webbasierte Selbsthilfegruppen für Menschen mit langer COVID gibt, einschließlich Körperpolitik (mit dem Re’em verbunden ist), Überlebenskorps, und auf Facebook. „Die Patientengemeinschaft mit dieser Krankheit ist enorm, absolut großartig“, sagt Re’em. „Diese Leute können gefunden werden und sie können sich gegenseitig unterstützen.“
Einige lange COVID-Kliniken führen Gruppen, ebenso wie einzelne Praktiker wie Re’em, obwohl es schwierig sein kann, sich diesen anzuschließen. Zum Beispiel sind Re’em’s nur für Einwohner des Bundesstaates New York.
Der Schlüssel zum Finden einer Gruppe ist Geduld, denn das Finden der richtigen Gruppe kostet Zeit und Energie.
„Es gibt Selbsthilfegruppen, aber sie sind nicht so weit verbreitet, wie ich es gerne hätte“, sagt Anderson.
Die OHSU hatte eine pädagogische Selbsthilfegruppe, die von einem Sozialarbeiter geleitet wurde, der dem langen COVID-Hub angehört, aber als der Sozialarbeiter das Programm verließ, wurde das Programm ausgesetzt.
Es gibt eine Psychotherapiegruppe, die von der psychiatrischen Abteilung aus operiert, aber die Patienten werden ausschließlich von Andersons Klinik rekrutiert und der Zugang ist begrenzt.
„Die Dienste sind vorhanden, aber ich denke, dass sie im Allgemeinen spärlich und ziemlich geografisch abhängig sind“, sagt Anderson. „Ich denke, dass Sie so etwas eher in einer Stadt oder einem Gebiet mit einer akademischen Einrichtung oder einem Ort mit vielen Ressourcen finden würden, als in einer ländlichen Gemeinde.“
Tyshynski entschied sich, keiner Gruppe beizutreten, aus Angst, dies würde die Depression und Angst verstärken, die sie hatte, bevor sie lange COVID entwickelte. Als sie und ihre Familie sich einer Krebs-Selbsthilfegruppe anschlossen, als ihr Vater krank war, fand sie das eher deprimierend als hilfreich. Wo sie Unterstützung gefunden hat, ist die Mitbegründerin der Tierrettungsgesellschaft, für die sie sich ehrenamtlich engagiert, eine Frau, die seit mehr als 2 Jahren an COVID leidet und eine Quelle des Trostes und des Rates ist.
Es ist eine der seltenen Erinnerungen an Tyshysnki, dass sie zwar allein lebt, aber nicht ganz allein ist. „Andere Menschen machen das auch durch“, sagt sie. „Es hilft, sich daran zu erinnern.“