Foder die Eltern des verstorbenen Schauspielers Cameron Boyce, ist es eine komplizierte Angelegenheit, einen neuen posthum veröffentlichten Film zu sehen.
Für seine Mutter Libby Boyce ist es ein schauderndes Erlebnis. Sie sagt, es vergehen keine fünf Minuten, in denen sie nicht an ihren 20-jährigen Sohn denkt, der vor zwei Jahren an einem epileptischen Anfall gestorben ist.
„Wenn man sich nur die Sommersprossen an seinem Hals ansieht oder eine kleine Bewegung macht, ist es einfach roh“, sagt sie.
Für seinen Vater Victor Boyce war die Erfahrung, den Film zu sehen, Runt, und seinen Sohn zu sehen, ist weniger herzzerreißend, als hinterher nicht mit ihm sprechen oder ihn einfach nur umarmen zu können. Es ist die Abwesenheit, die sich so düster anfühlt.
Beide sind sich jedoch einig, dass sie den Film und die Stimmen, die sie haben müssen, nutzen müssen, um das Bewusstsein für Epilepsie zu schärfen, die von Ärzten noch immer nicht vollständig verstanden wird, und den sogenannten plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie (SUDEP). Beide Eltern sagten, sie wüssten nicht, dass jemand an Epilepsie sterben könnte.
„Ihn im Film zu sehen, ist eine Art gemischter Segen. Es war ein Film, den Cameron in seiner ersten Hauptrolle spielte, worauf er sehr stolz war. Und etwas, in das er sein Herzblut gesteckt hat. Und wenn man den Film sieht, ist sein Herz und seine Seele der Kern des Films“, sagt seine Mutter.
Sie sagt, es sei “ziemlich hart”, es sich anzuschauen, da sie weiß, dass sein Leben in einem solchen Alter verkürzt wurde.
„Gleichzeitig wollen wir da sein, wir sind seine Stimme, wir sind er“, sagt sie. „Und deshalb müssen wir auftauchen. Wir leben, und wir müssen auftauchen und seine Stimme sein.“
Cameron Boyce wurde 1998 in Los Angeles geboren. In einem Interview vor einigen Jahren mit Menschen Zeitschrift anlässlich des Black History Month enthüllte er, dass seine Großmutter väterlicherseits, Jo Ann Boyce, eines der sogenannten Clinton 12 gewesen war, die Kinder aus Clinton, Tennessee, die 1956 die ersten Afroamerikaner im amerikanischen Süden wurden ein integriertes Gymnasium besuchen.
„Meine Nana stand für das ein, woran sie geglaubt hat und hat etwas Erstaunliches getan“, sagte er, damals 15 Jahre alt deswegen bist du ein besserer Mensch.“
Boyce sicherte sich seine erste Rolle in einem großen Film in den Thrillern von 2008, Adlerauge, und Spiegel. Seine erste Rolle in einer Komödie hatte er in der von Adam Sander produzierten Erwachsene, in 2010.
Ein Jahr später spielte er seine erste Hauptrolle im Disney Channel Jessie, die die Geschichte eines jungen Mädchens erzählt, das von Texas nach New York zieht, und die Freunde, die sie macht. Boyce spielte vier Jahre lang die Rolle des Luke Ross.
Anschließend spielte er die Rolle von Carlos de Vil, dem jugendlichen Sohn von Cruella de Vil, in der musikalischen Fantasie Nachkommenschaft, erscheint in jedem der drei Filme des Franchise und unterstützt mehrere Spin-offs. So wie es war, erlitt er den tödlichen Angriff, bevor der dritte Film veröffentlicht wurde.
Disney-Star Cameron Boyce ist im Alter von 20 Jahren gestorben
Boyces Eltern sagen, dass er von klein auf anspruchsvollere Rollen übernehmen wollte. Im Film Runt, unter der Regie von William Coakley und produziert von Carl Rumbaugh und Gregory Thomas, hat er genau das getan.
Der Film wurde erstmals 2020 auf dem Mammoth Film Festival in Mammoth Lakes, Kalifornien, veröffentlicht und dort ausgezeichnet. Seine Premiere war im September 2021 im TCL Chinese 6 Theatre in Hollywood, an dem seine Eltern beide teilnahmen.
Seine Eltern sagen, dass Boyce als Kind versucht hatte, seine Berühmtheit zu nutzen, um verschiedene wohltätige Zwecke zu unterstützen.
Besonders am Herzen lag ihm das in Kalifornien ansässige Thirst Project, das dazu beiträgt, sauberes Wasser in unterentwickelte Länder zu bringen. Er machte Spaziergänge, um Geld für Obdachlosenorganisationen zu sammeln, und arbeitete mit Make-A-Wish America zusammen, einer Wohltätigkeitsorganisation, die sich dafür einsetzt, „lebensverändernde Wünsche für Kinder mit schweren Krankheiten zu schaffen“.
„Er war sich immer bewusst, er war ein sehr, sehr intuitiver, aufschlussreicher Mensch. Er hat sich immer um andere Menschen gekümmert. Es war von der Minute an offensichtlich, in der man seine Emotionen sehen konnte“, sagt seine Mutter. “Er liebte seine Familie, er liebte seine Freunde und er wollte einfach immer anderen helfen.”
Sie fügt hinzu: „Wenn die Make-A-Wish-Kinder kommen würden. Er würde einfach den ganzen Tag mit ihnen verbringen. Sie waren der König oder die Königin seiner Welt, als er bei ihnen war. Und er wusste, wie viel das bedeutete. Er verstand, dass er den Menschen viel bedeutete und dass er das nicht für selbstverständlich hielt.“
Als Boyce am 6. Juli 2019 starb, war er erst 20 Jahre alt. Seine Eltern gaben zunächst eine Erklärung ab, in der sie sagten, er sei „im Schlaf gestorben aufgrund eines Anfalls, der auf eine anhaltende Erkrankung zurückzuführen war, für die er behandelt wurde“.
Sie fügten hinzu: „Die Welt ist jetzt zweifellos ohne eines ihrer hellsten Lichter, aber sein Geist wird durch die Freundlichkeit und das Mitgefühl aller, die ihn kannten und liebten, weiterleben. Wir sind völlig untröstlich.“
Einige Tage später bestätigte die Familie, dass der junge Mann an Epilepsie litt.
„Wir versuchen immer noch, uns durch diese äußerst herzzerreißende Zeit zurechtzufinden und bitten weiterhin um Privatsphäre, damit die Familie und alle, die ihn kannten und liebten, seinen Verlust betrauern und seine Beerdigung arrangieren können – was an sich ist.“ , ist qualvoll“, sagten sie.
Adam Sandler war einer von vielen Schauspielern, die mit ihm gespielt hatten, um Tribut zu zollen.
„Liebte dieses Kind. Hat sich so sehr um seine Familie gekümmert. Ich habe mich so sehr um die Welt gekümmert“, twitterte er. „Danke, Cameron, für alles, was du uns gegeben hast. Es war noch so viel mehr unterwegs. All unsere Herzen sind gebrochen.“
Boyces Eltern sagten, sie hätten lange versucht, zu verstehen, was passiert war. Sie selbst wussten wenig über die Komplexität oder dass Anfälle, die durch die neurologische Störung ausgelöst werden, tödlich sein können. Das versuchen sie und ihre Stiftung zu korrigieren.
Sie sagen, ihre größte Entdeckung auf ihrer Reise war der Mangel an Bewusstsein, den sie über die Krankheit fanden.
„Wie wenig Bewusstsein da ist und wie wenig darüber diskutiert wird. Es ist die neurologische Erkrankung Nummer eins und wir reden nicht darüber“, sagt Boyces Mutter.
„Die Leute fühlen sich aus irgendeinem Grund nicht frei, über ihre Diagnose zu sprechen. Es gibt einfach nicht genug Bewusstsein und es gibt nicht genug Aufklärung für die Menschen, die neu diagnostiziert wurden.“
Sie fügt hinzu: „Einer von sechsundzwanzig Menschen hat Epilepsie. Jeder kennt jemanden, der Epilepsie hat, aber wir haben nie darüber gesprochen.“
Warum denken sie, dass das so ist?
Cameron Boyces erste große Rolle war in der Erfolgsserie “Jessie” von Disney Channel.
(Getty)
„Weil es stigmatisiert ist. Es ist ähnlich wie bei Schwulen, die verschlossen werden. Es ist ähnlich wie bei Menschen mit psychischen Problemen, [and people] Versuchen Sie, es zu verbergen, weil Sie stigmatisiert und an den Rand gedrängt werden“, sagte Boyces Vater.
„Wir werden es unter anderem entstigmatisieren, in den Mainstream bringen, unter dem Teppich hervorholen und beleuchten.“
Er fügt hinzu: „Reden wir darüber, denn Menschen mit Epilepsie brauchen Informationen. Sie müssen wissen, was zu tun ist, wenn sie einen Anfall haben. Wir versuchen, die Menschen mit Informationen auszustatten und sie mit den richtigen Gesundheitsdienstleistern und den richtigen Krankenhäusern in Kontakt zu bringen.“
Im Zentrum der Bemühungen der Stiftung steht die Bereitstellung praktischer Informationen für Personen mit diagnostizierter Epilepsie sowie deren Freunde und Familie, um die grundlegendste Frage zu beantworten – „was nun?“
Wenn beispielsweise jemand gerade einen Anfall erlitten hat, was nun?
„Wenn Ihr Anfall vorbei ist, lassen Sie sich von jemandem in eine Notaufnahme fahren, um ernsthafte medizinische Probleme auszuschließen. Sie sollten dann mit Ihrem Arzt über einen Besuch bei einem Spezialisten sprechen“, heißt es auf der Website.
Eine andere Frage lautet: „Ich habe gerade von SUDEP gehört, was nun?“.
Die Website sagt: „Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie oder SUDEP ist ein echtes, wenn auch seltenes Ereignis für Menschen mit Epilepsie. Sprechen Sie mit Ihren Spezialisten darüber, wie Sie Ihr Risiko verringern können.“
Boyce-Eltern sagen, dass sie hoffen, dass sie durch die Bereitstellung dieser grundlegendsten Informationen zusammen mit der Schärfung des Bewusstseins für Epilepsie einen positiven Beitrag leisten können. Wenn ihnen das gelingt, werden sie versucht haben, anderen zu helfen, während der Verlust ihres Sohnes nicht weniger schlimm ist.
Das Paar sagt, dass sie glauben, dass Todesfälle durch Epilepsie zu wenig gemeldet werden, da Leichenbeschauer dies selten als Todesursache nicht nennen. Und während die Forschung weitergeht, ist sie nicht riesig. Zum Beispiel erfuhren seine Eltern nach Boyces Tod, dass es 40 verschiedene Arten von Epilepsie gibt.
„Es wird viel geforscht. Aber bei weitem nicht so viel wie etwa bei Krebs oder Parkinson und anderen Krankheiten. Deshalb wollen wir das Forschungsniveau um das 100-fache steigern und entstigmatisieren“, sagt Boyces Vater.
„Wir haben das Gefühl, dass wir, obwohl wir keine Experten für Epilepsie sind, eine Stimme und eine Plattform haben, und wir möchten mit Experten zusammenarbeiten, die Forschung betreiben, um ihnen zu helfen, die benötigten Mittel und die Aufmerksamkeit zu erhalten, die sie brauchen und verdienen.“ , um noch mehr Mittel zu bekommen, damit wir wirkungsvoll sein können.“
Das Paar sagt, dass sie gelernt haben, auf unterschiedliche Weise zu trauern. Boyces Mutter sagt, er spreche mit anderen Menschen, die geliebte Menschen durch Epilepsie verloren haben, und „wir alle unterstützen uns gegenseitig auf unserer Trauerreise“.
Sein Vater sagt, er wende sich hauptsächlich an seine Frau und ihre Tochter. Maya.
„Für mich funktioniert die Sache mit der Gruppenunterstützung nicht wirklich. Es macht mich nur noch trauriger. Es ist wie der Club, in dem man nicht sein möchte.“
Beide fordern die Menschen auf, ihre Webseite und bewaffnen sich mit lebensrettenden Informationen.
Boyces Mutter sagt: „Wir möchten die Epilepsie-Community und darüber hinaus einladen, sich zu engagieren. Offensichtlich sind die Leute, die uns am meisten beobachten, Camerons Fangemeinde, also möchten wir wirklich darüber hinausgehen und die Epilepsie-Community unterstützen.“