20., 21. Oktober – „Sie haben Darmkrebs.“
Schätzungsweise 150.000 Menschen hören diese Wörter oder etwas Ähnliches jedes Jahr in den USA.
Schon vor der Diagnose wacht der Patient nach den Freuden der Darmvorbereitung und einer Darmspiegelung möglicherweise noch benommen von der Sedierung auf und wird gesagt: „Wir haben etwas gefunden; Ich rufe Sie in ein paar Tagen an, wenn wir die pathologischen Ergebnisse haben.“
Sie müssen kein Psychiater sein, um zu verstehen, dass Zeiten großer emotionaler Umwälzungen, Stress oder Unsicherheit nicht ideal für die Entscheidungsfindung sind, insbesondere wenn die Person, die um eine Entscheidung gebeten wird, vor einer Herausforderung steht, die überwältigend komplex und beängstigend erscheinen mag .
Die ersten Gedanken vieler Patienten sind, online nach Informationen zu suchen, aber auch das kann überwältigend sein. Zum Beispiel ergibt eine Google-Suche nach den Wörtern „Kolorektalkrebs“ ungefähr 134 Million ergibt in sechs Zehntelsekunden nicht weniger. Diese Ergebnisse können von hilfreich und wichtig sein, wie die Website Cancer.Gov des US-amerikanischen National Cancer Institute, bis hin zu dumm und geradezu gefährlich, wie etwa eine Facebook-Seite, die Tante Tillys Wunder-Mayonnaise-Heilung für Dickdarmkrebs anpreist. (OK, das letzte haben wir uns also ausgedacht, aber Sie haben die Idee.)
Eine der vertrauenswürdigsten Online-Gesundheitswebsites wird von der Mayo Clinic in Rochester, MN, betrieben. Es bietet 11 Tipps für den Umgang mit einer Krebsdiagnose, die erste lautet: “Ermitteln Sie die Fakten über Ihre Krebsdiagnose.” Diese Empfehlung ist die Inspiration für das Colorectal Cancer Provider Outreach Program (CRC POP).
Text COLON an 484848
„Es gibt 13.000 Gastroenterologen im Land, und wir diagnostizieren 150.000 Mal pro Jahr Darmkrebs“, sagt Brian Dooreck, MD, Programmgründer des Memorial Healthcare System in Pembroke Pines, FL.
„Was wir mit dem Outreach-Programm für Darmkrebsanbieter geschaffen haben, ist, dass Gastroenterologen jetzt ein Gespräch mit einem Patienten führen können – ich kann sagen: ‚Jetzt hör zu, nimm dein Telefon heraus und sende das Wort COLON per SMS an 484848. ” er sagt.
Dies gibt in wenigen Sekunden einen Text mit den Worten „Du bist nicht allein. Sie haben unsere Unterstützung. Hier. Jetzt“ und ein blaues Herz-Emoji, gefolgt von einem Link, der den Benutzer zu einer Webseite mit einem Dokument mit Kontaktinformationen für die American Cancer Society und andere Unterstützungsorganisationen, einschließlich der Colorectal Cancer Alliance, Fight Colorectal Cancer, Colon Cancer Coalition, führt , und Darmkrebsstiftung.
Zu den kostenlosen Ressourcen der Organisationen gehören eine rund um die Uhr besetzte Helpline, Peer-Support online oder persönlicher Support, finanzielle Unterstützung, Zugang zu Darmkrebs-Screening für unter- und nicht versicherte Personen in ausgewählten Gebieten und Links zu einem Darmkrebspatienten Registrierung und Informationen.
„Ich kann den Patienten sagen: ‚Hey, hör zu, geh nach Hause, rufe diese Gruppen an, gehe auf ihre Websites. Ich rufe dich in einer Woche an, ruf mich an, wenn du mich brauchst, wir werden die Sache gemeinsam herausfinden. Dies ist ein großartiger Ort, um Ressourcen hier und jetzt zu erhalten. Es ist eine ganz andere Schicht, als ohne etwas anderes als einen Behandlungsplan nach Hause zu gehen“, sagt Dooreck.
Kein Gewinn – außer Patienten zu helfen
Der textbasierte Service ist kostenlos.
„Es gibt keinen Haken, es gibt keine Kosten, es gibt keinen Verkauf, es wird nicht monetarisiert. Es gibt keinen Gewinn, außer Menschen zu helfen“, sagt Dooreck.
Mark A. Lewis, MD, Direktor des Magen-Darm-Krebsprogramms bei Intermountain Healthcare in Murray, UT, selbst Überlebender einer seltenen Krebserkrankung, sagt, dass das Programm neu diagnostizierten Patienten helfen kann, den Nebel zu durchbrechen, der einer Krebsdiagnose folgen kann.
„Ich denke, es ist eine großartige Initiative, und sie trägt dazu bei, einige der Leitlinien zu vereinheitlichen, die wir diesen Leuten geben“, sagt er.
Lewis hat die seltene Perspektive, das Thema sowohl aus der Sicht des Onkologen als auch des Patienten zu sehen: Zu Beginn seiner Ausbildung zum Hämatologie-Onkologen an der Mayo Clinic im Jahr 2009 wurde bei ihm das seltene Syndrom Multiple endokrine Neoplasie Typ 1 diagnostiziert, eine vererbte Zustand, bei dem Tumore in hormonproduzierenden Drüsen wie der Schilddrüse oder der Bauchspeicheldrüse wachsen. Er wurde operiert, um Tumore in der Bauchspeicheldrüse zu entfernen.
Er sagt, dass die Zustimmung zu CRC POP von großen Unterstützungsorganisationen und Gastroenterologen gleichermaßen wichtig ist, da die meisten Koloskopien und Diagnosen von Dickdarmkrebs in Gemeinschaftseinrichtungen von Ärzten vorgenommen werden, die möglicherweise formelle Verbindungen zu einem Krebszentrum haben oder nicht. anstatt in großen städtischen oder vorstädtischen Netzwerken, die mit medizinischen Fakultäten verbunden sind.
In den meisten Fällen stellt der Gastroenterologe eine Krebsdiagnose und übergibt den Patienten an einen Chirurgen, der sich je nach Situation des Patienten mit einem Onkologen und/oder Strahlenonkologen in Verbindung setzen kann. Dieser Prozess kann Wochen dauern, und in der Zwischenzeit befinden sich die Patienten in der Schwebe.
Den Patienten mehrere vertrauenswürdige Ressourcen über eine einfache Textnachricht anzubieten, ist ein besonders attraktiver Teil der CRC POP-Initiative und kann den Patienten helfen, mehr Kontrolle über ihre Versorgung zu haben, sagt Lewis.
Multidisziplinäre Pflege
Die Anbindung an Ressourcen des Programms ist nur ein Teil des Leistungspakets, das Patienten in großen akademischen medizinischen Zentren erhalten.
„Unser Zugang zu einem neu diagnostizierten Patienten erfolgt im Rahmen eines multidisziplinären Besuchs“, sagt Caroline Kuhlman, Krankenschwester am Mass General Cancer Center in Boston.
Patienten treffen sich mit einem Chirurgen, Onkologen und manchmal Strahlenonkologen, sagt sie. Sie erhalten auch schriftliche Informationen und können auf ein Patienten-Ressourcenzentrum zugreifen.
Patienten können bei Bedarf auch an andere Ressourcen im Krankenhaussystem verwiesen werden, darunter Ernährungsberater, Sozialarbeiter, die ihnen helfen können, mehr über soziale und finanzielle Unterstützung zu erfahren, und Bildungsressourcen wie Informationsveranstaltungen darüber, was sie erwartet, wenn sie eine Chemotherapie erhalten .
„Wir haben selbst entwickelte Unterstützungsdienste, die wir den Patienten zur Verfügung stellen, wenn sie diese entweder anfordern oder wenn wir feststellen, dass diese Dienste wichtige Bestandteile ihrer Versorgung sind“, sagt Kuhlman.
Ebenso werden bei Intermountain Healthcare Patienten, bei denen neu Krebs diagnostiziert wurde, innerhalb von 24 Stunden von Patientennavigatoren kontaktiert, die ihnen helfen, Bedenken und Erwartungen an ihre Versorgung zu bewältigen und sie mit Ressourcen sowohl im Krankenhaus als auch in der Gemeinde zu verbinden.
Obwohl sich ihre Praktiken in Größe und Umfang unterscheiden, stimmen Dooreck, Lewis und Kuhlman alle mit der zentralen Botschaft und dem Zweck von CRC POP überein: „Sie sind nicht allein. Sie haben unsere Unterstützung.“