24. März 2023 – Bei Joshua Denton wurde als Junior im College Colitis ulcerosa diagnostiziert. Er war nicht nur besorgt über eine neue Gesundheitsdiagnose, sondern auch darüber, wie sie den Rest seines Lebens verändern könnte.
Seine anfängliche Angst war, „etwas zu haben, das technisch als unheilbar gilt“. Als nächstes kamen die täglichen Herausforderungen des Lebens mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD).
„Es gibt nur ein gewisses Maß an Sorge darüber, wie Ihre Lebensqualität aussehen wird. Wird es jemals wieder so sein, wird es besser oder wird es mit der Zeit schlechter?“ sagte Denton, jetzt ein 37-jähriger Luft- und Raumfahrtprojektmanager in Dallas.
Menschen mit CED berichten im Vergleich zu vor 6 Jahren über höhere Raten von Angstzuständen, Depressionen und anderen Lebensproblemen, wie eine Umfrage der American Gastroenterological Association (AGA) unter mehr als 1.000 Personen zeigt.
Gleichzeitig glauben viele Gesundheitsdienstleister, dass die psychischen Bedürfnisse der Patienten erfüllt werden, laut einer begleitenden Umfrage unter mehr als 100 Angehörigen der Gesundheitsberufe, die Morbus Crohn und Colitis ulcerosa behandeln.
Warum also die Ungleichheit? Menschen mit IBD zögern manchmal, mit ihrem Arzt über Beziehungsprobleme oder Schwierigkeiten bei der Arbeit zu sprechen, und sagen, dass sie keine Last sein wollen, sagte Laurie A. Keefer, PhD, Psychologin und Professorin für Medizin an der Icahn School of Medizin am Mount Sinai in New York City, die sich darauf spezialisiert hat, Menschen mit CED bei der Entwicklung von Bewältigungsfähigkeiten und Belastbarkeit zu helfen.
Ärzte möchten manchmal keine Fragen stellen, die unangebracht sein könnten oder Menschen ein unangenehmes Gefühl geben könnten. „Es gibt viele gute Absichten auf beiden Seiten“, sagte Keefer. “Aber ich denke, dass es eine echte Trennung gibt, was tatsächlich passieren muss.”
Umfrageergebnisse zeigten, dass 36 % der Menschen mit CED über Angstzustände und 35 % über Depressionen berichten. Dies spiegelt einen stetigen Anstieg der Angst- und Depressionsdiagnosen seit 2017 wider Die nationale Angstrate liegt bei 19 % und für Depressionen 8 %, laut einem Bericht der National Alliance on Mental Illness aus dem Jahr 2017.
Was ist die Verbindung?
Es gibt wahrscheinlich zwei Gründe zu erklären, warum Angstzustände und Depressionen bei Menschen mit IBD häufiger vorkommen, sagte Keefer. Es ist zunehmend bekannt, dass diese Zustände Entzündungswege mit den Autoimmunerkrankungen teilen, insbesondere Wege, die mit dem Gehirn und dem Darm zusammenhängen.
„Das zweite Problem ist, dass diese Zustände selbst Depressionen verursachen, weil es so viel zu bewältigen gibt“, fügte sie hinzu. „Du fühlst dich nicht gut, wenn du aufhörst, auszugehen und Dinge zu tun, und für manche Menschen manifestiert sich das wirklich nur als Depression.“
Das Risiko einer Depression kann auch steigen, wenn jemandes IBD aktiv ist. Keefer sagte: „Wenn du krank bist und im Bett liegst und nicht bei der Arbeit bist und deine Freunde nicht siehst, wirst du immer depressiver.“
Die Umfrage zeigt auch die Auswirkungen, die IBD über das psychische Wohlbefinden hinaus haben kann – einschließlich Herausforderungen in Beziehungen, am Arbeitsplatz und bei der Aufklärung anderer über die Bedingungen. Die AGA nutzte die Ergebnisse als Grundlage für eine neue Ressource namens Mein IBD-Leben.
„Die Idee ist, das Gespräch über die emotionale Belastung durch IBD wirklich zu vereinfachen“, sagte Keefer. My IBD Life zeigt echte Menschen mit CED, die Tipps geben, wie sie mit Freunden und Familie über diese Herausforderungen sprechen, wie sie ihre Work-Life-Balance meistern und wie sie reisen. „Viele meiner Patienten machen keinen Urlaub, in dem sie mit dem Flugzeug fliegen müssen.“
Die Kampagne konzentriert sich auch darauf, jüngeren Menschen zu helfen, da IBD im Allgemeinen diagnostiziert wird, wenn Menschen in ihren Teenagerjahren oder Anfang 20 sind. „Die psychischen Gesundheitsbedürfnisse junger Erwachsener sind hoch und sie nehmen nach COVID zu“, sagte Keefer. „Das sind auch Menschen, die versuchen, ihr Leben in den Griff zu bekommen, und dann werden sie von der Krankheit überrollt.“
Unvorhersehbarkeit erhöht die Angst
Kamila Guiden wurde im Alter von 12 Jahren diagnostiziert und leidet seit mehr als 20 Jahren an Morbus Crohn. Sie teilte einige Herausforderungen jenseits der IBD selbst.
“Beziehungen sind immer wichtig – versuchen Sie herauszufinden, wann Sie dieses Gespräch mit Crohn’s führen”, sagte sie. Es kann besonders schwierig sein für Menschen, deren Dickdarm entfernt wurde und die mit einem Kolostomiebeutel leben. „Wie redest du mit jemandem darüber in einer Beziehung oder sogar vor dem Sex?“
Auch gemeinsame Besorgungen können Angst hervorrufen, sagte Denton. „Es gibt Dinge, die Menschen mit normal funktionierenden Körpern für selbstverständlich halten. Ich muss denken: „Hey, kann ich in den Laden gehen und Lebensmittel kaufen, ohne mir Sorgen machen zu müssen, dass ich auf die Toilette laufen muss oder einen Unfall habe?“ ‚Kann ich zu einem Date gehen und bequem essen und trinken – und nichts essen, was einen Schub auslösen wird?’“
Es kann Probleme mit Freunden und Familienmitgliedern geben, die nicht verstehen, wie dringend es sein muss, immer in der Nähe eines Badezimmers zu sein, sagte Guiden, ein Experte für digitales Marketing bei JPA Health, einer PR- und Marketingagentur, die geholfen hat Entwicklung der My IBD Life-Kampagne.
Keefer, der auch Berater der Kampagne ist, sagte, dass „viele GI-Erkrankungen, nicht nur Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, mit einer Menge Unvorhersehbarkeit einhergehen, die die Angst verstärken kann.“ Die Ungewissheit unterscheidet CED von vielen anderen chronischen Erkrankungen.
Wofür brauchen Sie eine Auszeit?
Arbeitgeber können die Notwendigkeit einer Auszeit nicht verstehen. Menschen mit IBD zögern möglicherweise, um eine Auszeit außerhalb des Büros zu bitten, um zu vermeiden, dass sie als arbeitsunfähig angesehen werden. Für Guiden waren es College-Professoren, die nicht bereit waren, auf ihre Abwesenheit zu verzichten, wenn sie wegen ihrer IBD den Unterricht verpasste.
„Kommunikation ist sehr wichtig, um eine chronische Krankheit zu haben und die nötige Unterkunft zu bekommen. Scheuen Sie sich auch nicht, etwas zu eskalieren, wenn es nötig ist“, sagte Guiden.
Die Kampagne zielt auch darauf ab, Anbietern dabei zu helfen, eine aktivere Rolle bei der Bekämpfung von IBD über die körperlichen Symptome hinaus zu spielen. Viele Anbieter gaben in der Umfrage an, dass sie sich weniger in der Lage fühlen, die emotionalen Probleme zu behandeln als die körperlichen Aspekte von CED.
Bildung und Bewusstsein
„Das Thema kann vielen Leuten sehr unangenehm sein, zugegebenermaßen auch mir manchmal, und es führt zu einer Art Selbstzensur“, sagte Denton. Er versucht zu überlegen, wie sehr sein Gesprächspartner etwas über seine persönlichen IBD-Herausforderungen wissen möchte.
Gleichzeitig fügte er hinzu: „Jeder, dem Sie begegnen, der nichts über IBD weiß, ist eine Gelegenheit zur Aufklärung.“
Auch auf diese Weise kann die Website My IBD Life helfen. Wenn es jemandem unangenehm ist, über die Details oder IBD zu sprechen, können die Betroffenen andere auf diese Ressource verweisen. Auf diese Weise, sagte Denton, können sich die Menschen Zeit nehmen und so viel wie sie wollen über das Leben mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa lernen. Die persönlichen Geschichten, die auf der Website geteilt werden, „menschlichen“ IBD wirklich.
Keefer stimmte zu. „Die Kampagne bricht wirklich gemeinsame emotionale Bedenken von Patienten auf und bietet ihnen echte Tipps und Tricks, die auf echten Patienten und Anbietern basieren. Es ist eine sehr evidenzbasierte Anleitung, aber auch sehr praktische, greifbare Informationen für Patienten.“
Die Patientenbefragung mit Antworten von 1.026 Personen im Alter von 18 bis 59 Jahren mit IBD wurde vom 27. Juni bis 5. Juli 2022 durchgeführt. Die Anbieterbefragung mit Antworten von 117 Gastroenterologen wurde zur gleichen Zeit durchgeführt.
IBD und Ungleichheit
Die Umfrage ergab auch, dass verschiedene Gemeinschaften die Herausforderungen von IBD auf unterschiedliche Weise erleben können. Beispielsweise wurden die Befragten in einer Frage gebeten, auf einer Skala von 0 bis 10 zu bewerten, wobei 0 für „nicht zutreffend“ steht und 10 für „sehr gut“ auf meine Erfahrung zutrifft, Folgendes: „Meine IBD-Reise wurde durch meine Rasse, ethnische Zugehörigkeit und Kultur beeinflusst , sexuelle Orientierung, Geschlechtsidentität und/oder Alter.“
Die durchschnittliche Bewertung aller 1.026 Befragten lag bei 3,57. People of Color bewerteten diese Aussage jedoch mit 4,5 und schwarze Patienten gaben ihr eine 4,7.
„Ich werde nicht versuchen, für diejenigen zu sprechen, die hinter der Umfrage standen, aber ich werde durch die Linse von mir selbst sprechen, die ein IBD-Patient und auch Teil einer gemeinnützigen Organisation ist Color of Crohn’s and Colitis Foundationeine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Verbesserung des medizinischen Zugangs und eine gerechte Behandlung in Bezug auf Ressourcen für schwarze und braune IDB-Patienten konzentriert“, sagte Denton.
„Leider wurzelt es in ein wenig systemischer Diskriminierung“ und bezieht sich auf die historische Behandlung von Patienten mit schwarzer und brauner Hautfarbe, fügte er hinzu. Zu den Themen gehören der gleichberechtigte Zugang zu Pflege und Behandlung und die Teilnahme an klinischen Studien, die repräsentativer für die Bevölkerung der Vereinigten Staaten sind. „Bestimmte Dinge haben sehr wenig damit zu tun, wer wir als tatsächliche Individuen sind, und haben viel mehr mit der Struktur des medizinischen Umfelds zu tun.“