Sie sind zum Teil führend, weil die Bundesregierung nur begrenzte Anstrengungen unternommen hat, sagt Lisa McCorkell, eine Mitbegründerin von die patientengeführte Forschungskooperative. Die internationale Gruppe wurde im Frühjahr 2020 von Forschern gegründet, die auch lange COVID-Patienten sind.
„Das ist ein wichtiger Grund, warum lange nicht so viel über COVID gesprochen wird“, sagt McCorkell. „Es ist definitiv ein nationales Problem. Aber es sickert durch die staatlichen und lokalen Gesundheitsbehörden, und es gibt nicht genug Ressourcen.“
Die staatlichen Kliniken können für Menschen ohne Versicherung zugänglich sein und sind oft billiger als Kliniken in privaten Krankenhäusern.
Harborview hat mehr als 1.000 Patienten mit langem COVID behandelt, und weitere 200 Patienten warten auf die Behandlung, sagt Dr. Jessica Bender, Co-Direktorin der Post-COVID-Rehabilitations- und Genesungsklinik der University of Washington im Viertel First Hill in Seattle.
In Harborview, so Bender, begann die Post-COVID-Klinik des öffentlichen Krankenhauses zunächst mit einem Stab von Rehabilitationsärzten, wurde aber 2021 um Hausärzte und Ärzte für Innere Medizin erweitert. Und es bietet Programme für psychische Gesundheit mit Rehabilitationspsychologen an, die Anweisungen zum Umgang mit Ärzten oder Angehörigen geben, die nicht glauben, dass COVID schon lange existiert.
„Ich habe Patienten, die wirklich am Boden zerstört sind von der mangelnden Unterstützung durch die Kollegen [and] Familie“, sagt Bender.
In Campbell County, Wyoming, Der Pandemieschub kam erst Ende 2021 ernsthaft. Physiotherapeuten der Gesundheitsrehabilitationsdienste von Campbell County organisierten ein Rehabilitationsprogramm für Bewohner mit langer COVID, nachdem sie die Notwendigkeit erkannt hatten, sagt Shannon Sorensen, Rehabilitationsdirektorin bei Campbell County Health.
„Wir hatten Patienten, die hereinkamen und Brustschmerzen oder Herzklopfen zeigten. Es gab Leute, die versuchten, wieder an die Arbeit zu kommen. Sie waren frustriert“, sagt Sorensen.
Aktivisten für myalgische Enzephalomyelitis und chronisches Erschöpfungssyndrom haben den Kampf aufgenommen, um lange COVID-Patienten zu erkennen und ihnen zu helfen, wobei sie die Ähnlichkeiten zwischen den Erkrankungen feststellen, und hoffen, dabei zu helfen, eine besser organisierte Forschung, Behandlung und Vorteile für lange COVID-Patienten und ME/CFS-Patienten in Gang zu bringen.
In Fort. Collins, CO, Behindertenaktivistin Alison Sbrana leidet seit langem unter myalgischer Enzephalomyelitis. Sie und andere Mitglieder der Ortsgruppe von ME-Aktionhaben sich seit mehreren Jahren mit Staatsbeamten getroffen und sehen endlich die Ergebnisse dieser Bemühungen.
Der Gouverneur von Colorado, Jared Polis, hat die Vollzeitstelle eines politischen Beraters für die lange COVID- und postvirale Infektionsplanung geschaffen.
„Dies ist ein Weg nach vorne, wie die Regierungen der Bundesstaaten (endlich) auf durch Infektionen ausgelöste chronische Krankheiten achten und anfangen, darüber nachzudenken“, sagt Sbrana.
Die Health + Hospitals von New York City starteten im April 2021 das möglicherweise umfangreichste lange COVID-Behandlungsprogramm der Nation. Angerufen Nachbehandlungbietet es physische und psychische Gesundheitsdienste sowie kommunale Unterstützungssysteme und finanzielle Unterstützung.
Ein anhaltendes Problem für Patienten ist, dass es noch keinen Test für langes COVID gibt, wie es für COVID-19 der Fall ist, sagt Amanda Johnson, MD, stellvertretende Vizepräsidentin für ambulante Versorgung und Bevölkerungsgesundheit bei New York Health + Hospitals. „Es ist in vielerlei Hinsicht eine Ausschlussdiagnose. Sie müssen sicherstellen, dass ihre Kurzatmigkeit nicht durch etwas anderes verursacht wird. Dasselbe gilt für Anämie“, sagt sie.
Das kalifornische Gesundheitsministerium hat eine ausführliche Website zum Themaeinschließlich Videos von „Langstreckenfahrern“ ihre Erfahrungen schildern.
Vermont ist einer von mehreren Staaten, die lange COVID studieren, sagt Mark Levine, MD, der staatliche Gesundheitskommissar. Der Staat hat in Zusammenarbeit mit der University of Vermont ein Überwachungsprojekt eingerichtet, um festzustellen, wie viele Menschen lange an COVID erkrankt sind, wie schwer es ist, wie lange es dauert und mögliche Prädispositionen.
Die University of Utah in Salt Lake City hat vor mehr als einem Jahr eine umfassende COVID-19-Klinik eingerichtet, die auch lange COVID-Patienten behandelt, sagt Jeannette Brown, MD, PhD, außerordentliche Professorin an der Schule und Direktorin der COVID-19-Klinik.
Jennifer Chevinsky, MD, MPH, hatte bereits ein tiefes Verständnis für Long COVID, als sie im Sommer 2021 in Riverside County, Kalifornien, landete. Sie kam aus Atlanta, wo sie im Rahmen ihrer Arbeit als Epidemie-Geheimdienstmitarbeiterin bei der CDC tätig war , hörte sie Geschichten von COVID-19-Patienten, denen es nicht besser ging.
Jetzt ist sie stellvertretende Gesundheitsbeauftragte für Riverside County, in einer Region, die für ihre Wüsten, heißen Sommertemperaturen und ihre vielfältige Bevölkerung bekannt ist. Sie sagt, ihre Abteilung habe dazu beigetragen, Programme wie Telefonanrufe nach COVID-19 und lange COVID-Schulungsprogramme zu starten, die die vielen Latino-Bewohner in diesem Landkreis mit 2,4 Millionen Einwohnern erreichen. Es umfasst auch schwarze und indianische Einwohner.
„Wir stellen sicher, dass Informationen an gemeindenahe und glaubensbasierte Organisationen und Gesundheitshelfer weitergegeben werden“, sagt sie.
McCorkell von der Patient-Led Research Cooperative sagt, dass noch viel zu tun ist, um das öffentliche Bewusstsein für die Risiken einer langen COVID zu schärfen und wie Patienten versorgt werden können. Sie würde gerne eine nationale Kampagne im Bereich der öffentlichen Gesundheit zu langem COVID sehen, die möglicherweise von der CDC in Zusammenarbeit mit lokalen Gesundheitspersonal und gemeindebasierten Organisationen angeführt wird, sagt sie.
„Das“, sagt sie, „könnte einen großen Unterschied machen.“