Eltern sagen, dass neues Modell zur Unterstützung von BC-Kindern mit Behinderungen „das Ziel verfehlt“

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Glen Hoos erinnert sich, dass ihm nach einem „langen, stressigen“ Prozess die Förderung durch die Provinz verweigert wurde, um seinen Sohn zu unterstützen, der an mehreren seltenen Behinderungen leidet.

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Der Burnaby-Vater von zwei Kindern mit besonderen Bedürfnissen befürchtet, dass mehr Eltern in BC die Deckung verweigert werden könnte, wenn die Regierung zu einem neuen „Community-Hub-Modell“ übergeht, um Kinder und Jugendliche mit Entwicklungsproblemen zu unterstützen.

Das neue Programm, das von der Provinzregierung Ende Oktober angekündigt, aber erst 2025 vollständig eingeführt wird, wird als Ersatz für das derzeit in BC bestehende „Patchwork von Programmen“ in Rechnung gestellt und zielt darauf ab, die Dienstleistungen zu verbessern in abgelegenen Gebieten zugänglich, sie für Familien öffnen, die auf eine Diagnose warten, und Unterstützung nach Bedarf und nicht nach spezifischen Bedingungen bieten.

Die Provinz sagte, das neue System werde etwa 8.300 weiteren Kindern und ihren Familien helfen, was einer Steigerung von 28 Prozent entspricht.

„Viele ihrer erklärten Ziele unterstütze ich“, sagte Hoos, der auch Sprecher der Down Syndrome Resource Foundation ist. „Der Wunsch, die Finanzierung für alle Behinderungen gleich zu gestalten, ist positiv, ebenso wie der Wunsch, dass Kinder in allen geografischen Gebieten den gleichen Zugang haben. Aber ihre vorgeschlagene Lösung verfehlt das Ziel völlig.“

Unter dem derzeitigen System können Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum auf staatliche Gelder zugreifen – bis zu 22.000 US-Dollar für Kinder unter sechs und 6.000 US-Dollar für ältere Kinder –, um sie unter anderem für Unterstützungsleistungen wie Verhaltensinterventionisten, Berater und Logopäden auszugeben. Kinder mit anderen Behinderungen, wie z. B. Down-Syndrom, erhalten Unterstützung durch das At Home-Programm, das möglicherweise nicht die gleiche Auswahl bietet.

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„Das hat einige Eltern dazu gebracht, an der Seitenlinie zu sitzen und zu sagen, dass mein Kind braucht, was diese Kinder haben“, erklärte Hoos, dessen 17-jährige Tochter Autismus und Down-Syndrom hat.

Aber der Behindertenfürsprecher erkannte auch, dass individuelle Pläne, wie sie von vielen in der Autismus-Community bevorzugt werden, Einschränkungen haben können. Einige Familien haben Schwierigkeiten, ihren eigenen Plan zur Unterstützung ihres Kindes zu organisieren und zu koordinieren, während einige BC-Gemeinden nicht über die Dienste verfügen, die sie benötigen.

„Ich denke, die beste Lösung könnte eine Art Hybridmodell mit direkter Finanzierung sein, plus Hubs in Gebieten, in denen die Menschen nirgendwo hingehen können“, sagte er.

Auch die Down Syndrome Resource Foundation befürchtet, dass die Qualität der Hilfsprogramme unter einem neuen Regime leiden könnte. Die Wohltätigkeitsorganisation bietet Dienstleistungen an, die auf Kinder mit Down-Syndrom zugeschnitten sind. Die Mitarbeiter sind besorgt, dass Provinzzentren, die „per Definition nicht auf eine bestimmte Behinderung spezialisiert sind“, zu einer Verringerung der Qualität der Programme führen könnten, die Familien zur Verfügung stehen.

Die komplexen Folgen einer vollständigen Überarbeitung des BC-Systems für Kinder mit Entwicklungsproblemen scheinen von der Provinzregierung nicht angemessen berücksichtigt worden zu sein, sagte Pat Mirenda, emeritierter Professor der University of BC

„Das zugrunde liegende Problem ist, dass wir nur sehr wenige Informationen über die Leistungsberechtigung haben und darüber, wie viel leistungsberechtigte Kinder erhalten werden“, sagte sie. „Das ist eine Blackbox.“

In Briefings mit betroffenen Gruppen gab das Ministerium für Kinder- und Familienentwicklung an, dass es zwei Bewertungsinstrumente verwenden würde, sagte Mirenda. Eine australische Studie aus dem Jahr 2019 ergab, dass die Verwendung eines der Tools zur Bestimmung des Bedarfs 25 Prozent der Kinder disqualifizierte, deren Kinderarzt sie zur Beurteilung überwiesen hatte. Mit dem anderen Instrument wurden vier Prozent der Kinder disqualifiziert.

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Mirenda sagte, dass die Verwendung der Tools negative Auswirkungen auf BC-Kinder mit „weniger behindernden Zuständen“ wie ADHS, fetalem Alkoholsyndrom oder leichtem Autismus oder Down-Syndrom haben könnte.

Die Professorin, die Mitglied des BC Disability Collective ist, sagte, sie sei zuversichtlich, dass die Regierung von BC versucht habe, das System zu verbessern, als sie die Änderungen ankündigte, aber die „Hinrichtung war unglaublich schlecht“.

In einer Erklärung sagte das Ministerium für Kinder und Familien, dass die Bewertungsinstrumente nicht im Aufnahmeprozess verwendet und nur von Klinikern auf Master-Ebene mit entsprechender Ausbildung verabreicht würden, wenn „der Zugang zu Behindertendiensten erforderlich ist, wie z. B. Entlastung und professionelle Unterstützung .“

„Familienverbindungszentren werden Unterstützung und Dienstleistungen anbieten, die auf den Bedürfnissen und Zielen des Kindes und Jugendlichen mit Unterstützungsbedarf und seiner Familien basieren“, heißt es in der Erklärung. „Die Beurteilung der Bedürfnisse eines Kindes/Jugendlichen ist keine Neubewertung der Diagnose eines Kindes, sondern vielmehr ein Verständnis der aktuellen Stärken, Fähigkeiten, Entwicklungsbedürfnisse und Ziele des Kindes oder Jugendlichen, die sich im Laufe der Zeit ändern können.

„Wir setzen uns dafür ein, Zugangsbarrieren abzubauen, einschließlich der Barrieren, die für Familien bestehen können, deren Kinder keine formelle Diagnose haben.“

Im November verlasen liberale und grüne MLAs von BC mehrere Briefe von Eltern von Kindern mit Autismus in der gesetzgebenden Körperschaft von BC.

„Jeder Elternteil hat den Stress, die Angst und das Trauma erwähnt, die durch diese Ankündigung verursacht wurden, und viele, viele Tränen sind vergossen worden“, schrieb Cynthia Lockrey, die Eltern eines autistischen Kindes.

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„Dieser Rahmen ist sehr bevormundend und verkennt die Stärke, die Familien an den Tisch bringen. Ich bin sehr gut in der Lage, die Autismus-Programme meines Enkels zu managen“, schrieb Carla Christman, eine Aborigine-Mutter von zwei neurodiversen Kindern und Großmutter von zwei neurodiversen Enkeln.

In einer Erklärung Ende November sagte die Kinder- und Jugendbeauftragte Jennifer Charlesworth, dass sie zwar die „langfristige Ausrichtung“ des Rahmenwerks unterstütze, aber dringend Lösungen brauche. Sie hatte auch Fragen dazu, wie die vorgeschlagenen Service-Hubs eingeführt werden und wie sie Familien dienen werden, die nicht in einer Hub-Community leben.

„Und wie wird dieser Plan indigene Gemeinschaften dabei unterstützen, entweder ihre eigenen robusten Unterstützungsangebote zu entwickeln oder sicherzustellen, dass sie gut bedient werden und Zugang zu kulturell abgestimmter und sicherer Unterstützung innerhalb von Gemeindezentren haben?“ Sie fragte.

Sie erkannte auch die Bedenken von Autismus-Befürwortern und Eltern an, die befürchten, dass eine Abkehr von der individualisierten Finanzierung die Dienste untergraben wird.

„Bessere und kontinuierliche Kommunikation und Engagement von (dem Kinderministerium) mit Eltern und Fürsprechern aller Kinder mit Unterstützungsbedarf ist erforderlich, um diese Bedenken zu zerstreuen“, sagte sie.

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