Mein Mann und ich haben vor zwei Jahren in Klevan, Ukraine, geheiratet und hatten geplant, zusammen ein Baby zu bekommen, aber meine Schwangerschaft im Jahr 2020 war nicht die einfachste. Bis zum fünften Monat war alles normal. Dann brach eine meiner Lungen zusammen und ich wäre fast gestorben. Die Ärzte mussten mir einen Drainageschlauch in die Lunge legen und ich verbrachte einige Zeit im Krankenhaus. Uns wurde damals gesagt, dass jeder Sauerstoffmangel die Gehirnentwicklung meines Babys beeinflusst haben könnte und dass wir das vielleicht sehen werden, wenn sie geboren wird. Aber es gab keine Hinweise auf körperliche Probleme, sie war im Mutterleib sehr aktiv und trat viel.
Ein Kaiserschnitt (Kaiserschnitt) wurde uns empfohlen, weil die Ärzte befürchteten, dass meine Lunge bei den Wehen reißen würde, aber Dana schien gesund, als sie am 20. Januar 2021 geboren wurde, und wir waren begeistert.
Erst während ihrer zweimonatigen Untersuchung stellten die Ärzte fest, dass sie ihren Kopf überhaupt nicht halten konnte. Damals meinten sie, es könnte mit Lungenproblemen während meiner Schwangerschaft zu tun haben oder dass die Anästhesie während des Kaiserschnitts möglicherweise zu stark war und Dana wiederum schwächer machte. Also erhielt sie physikalische Therapie und Kalzium, um ihre Knochen zu stärken, aber zwei Monate später ging es ihr nicht besser. Zu diesem Zeitpunkt wurde uns gesagt, wir sollten einen Gentest auf spinale Muskelatrophie (SMA) durchführen, und am 22. Juni erhielten wir die Ergebnisse: Dana hat SMA Typ 1, die schwerste Form der spinalen Muskelatrophie, eine genetische Krankheit, die hat in der Regel eine Lebenserwartung von nur wenigen Jahren. Es war erschreckend und dieses Gefühl geht einfach nicht weg.
Wir gingen sofort in ein Krankenhaus in Kiew, wo die Ärzte sagten, dass die Prognose für Dana ohne Behandlung sehr schlecht sei; Kinder mit SMA, die nicht medizinisch behandelt werden, werden normalerweise nicht älter als zwei Jahre.
Es gibt nur drei zugelassene Behandlungen für SMA, nämlich Nusinersen (Spinraza), Onasemnogen Abeparvovec-xioi (Zolgensma) und Risdiplam (Evrysdi). Unsere Optionen bestanden darin, für eine laufende Behandlung mit Evrysdi oder eine einmalige Gentherapie mit Zolgensma zu bezahlen, von der uns gesagt wurde, dass sie zwischen 2.000.000 und 2.300.000 US-Dollar kosten wird.
In den ersten Monaten nach ihrer Diagnose wurde Dana also nicht behandelt, weil wir es uns auch nicht leisten konnten, Evrysdi zu bezahlen. Aber dann haben wir die Firma kontaktiert, die das Medikament herstellt, und zum Glück nimmt Dana seitdem Evrysdi ein. Jetzt kann sie ihren Kopf 10 Sekunden lang selbst hochhalten und konnte ihre Arme vorher nur bis auf Schulterhöhe heben, jetzt kann sie sie bis auf Kopfhöhe heben.
Dana ist jetzt 13 Monate alt und bekommt regelmäßig Physiotherapie, also fuhren mein Mann und ich am 22. Februar mit ihr von Klevan nach Polen, um dort eine Therapie zu machen. Wir haben meine ältere Tochter Maryna in der Ukraine bei ihrem Vater gelassen, aber wenn ich jetzt zurückdenke, merke ich, dass ich ein wirklich schlechtes Gefühl hatte, sie zurückgelassen zu haben. Ich umarmte sie zum Abschied und machte sogar ein Foto von ihr, wie sie neben dem Fenster stand und Dana zuwinkte. Normalerweise mache ich solche Bilder nie, aber es fühlte sich wirklich so an, als wäre an diesem Tag etwas „nicht in Ordnung“. Maryna rannte sogar hinter dem Auto her, als wir wegfuhren, was sie normalerweise nicht tut.
Dann, in den frühen Morgenstunden des 24. Februar, erhielt ich eine SMS von Maryna, in der stand: “Mama, es ist Krieg und ich habe wirklich Angst.” Ich erinnere mich, dass ich sofort dachte, dass Marynas Pass abgelaufen war und dass sie möglicherweise nicht durch die Grenze nach Polen gelassen werden darf, also versuchten wir an diesem Tag, ihr ein Notfallreisedokument zu besorgen, aber alles war geschlossen. Glücklicherweise stimmte meine Schwester, die selbst Kinder hat, zu, Maryna zur Grenze zu fahren, aber ihr Auto ging unterwegs kaputt, und sie musste Maryna an Leute aus der Stadt, im Wesentlichen Fremde, weitergeben, um die Reise zur Grenze fortzusetzen.
Maryna musste 48 Stunden mit ihnen in einem Auto warten, und an diesen zwei Tagen konnte ich weder essen noch schlafen; Maryna schrieb mir ständig und erzählte mir, wie verängstigt sie war. Schließlich durfte sie die Grenze in der Kälte zu Fuß überqueren.
Wir vier sind jetzt zusammen in Radom, Polen. Wir haben eine kleine Wohnung mit einem Schlafzimmer gemietet, weil wir dachten, wir würden einen Monat hier bleiben. Aber jetzt sind wir auf absehbare Zeit mit zwei Kindern hier. Wir haben den Flüchtlingsstatus noch nicht beantragt, wir versuchen nur, einige Unterlagen zu bekommen, damit Dana hier Zugang zu einer Behandlung bekommt. Die Medizin, die sie nimmt, wurde aus Charkiw in der Ukraine verteilt, die derzeit angegriffen wird, und wir haben nur noch genug für zwei weitere Wochen, jetzt wo wir in Polen sind.
Iryna Pradunets
Iryna Pradunets
Die einzige Behandlung, die wir hier bekommen können, ist Spinraza. Bis jetzt gibt es noch keinen Zeitplan, um Dana’s Evrisdyi-Medikamente zu uns nach Polen zu bringen, aber wir verstehen, dass Spinraza für jeden in Polen zugänglich ist, der arbeitet und die richtige Krankenversicherung hat, also versucht mein Mann, hier einen Job zu bekommen wird das zulassen. Diese Arbeit wird uns auch finanziell unterstützen, und ich werde versuchen, abends für mehrere Stunden einen Reinigungsjob zu finden.
Wenn Dana einige Monate lang nicht behandelt wird, könnte sie alle Fortschritte verlieren, die sie gemacht hat. Und ihr Zustand wird sich wahrscheinlich verschlechtern. Dana ist trotz Behandlung relativ schwach, da sie an der schwersten Form von SMA leidet. Wir wissen, dass Behandlungspausen für sie keine Option sind.
Ich denke, Dana versteht, dass sie etwas mehr Aufmerksamkeit braucht als andere Kinder; dass sie die ganze Zeit gehalten werden muss, weil sie einfach da liegt und mit ihren Spielsachen spielt, fast so, als würde sie mir helfen, das durchzustehen. Sie hat ein sehr freundliches, ruhiges Wesen.
Also meine unmittelbare Familie ist hier in Polen, aber meine Eltern und die Eltern meines Mannes sind immer noch in der Ukraine. Seit wir mit der Spendenaktion begonnen haben, hat sich unsere Familie auch auf alle Freiwilligen ausgeweitet, die uns geholfen haben, Geld für unsere Tochter zu sammeln. Der Hauptorganisator der Spendenaktion lebt in Cherson, das derzeit von russischen Streitkräften besetzt ist. Sie hat uns gesagt, dass es gefährlich ist, dort auf die Straße zu gehen, um Essen zu bekommen. Ein weiterer Freiwilliger lebt in Charkiw. Wir versuchen ihnen jetzt zu helfen, so wie sie uns geholfen haben. Unsere Eltern bieten ihren Familien Schutz an, wenn sie es brauchen.
Ich habe wirklich Angst, an die Zukunft zu denken. Ich habe Angst vor morgen, weil Dana so viele Herausforderungen hat. Sie hat Krieg vor ihrer Haustür und in den neun Monaten seit ihrer Diagnose haben wir insgesamt 675.000 US-Dollar für die Zolgensma-Behandlung gesammelt. Es ist eine riesige Menge, aber es ist bei weitem nicht genug, obwohl wir jetzt irgendwo in den Vereinigten Arabischen Emiraten (VAE) etwas finden konnten, das die Behandlung für 1.855.000 $ anbietet. Leider konnten wir die Einzelheiten mit diesem Krankenhaus noch nicht klären, da wir diese Information einen Tag vor Kriegsbeginn erhalten haben. Wir arbeiten derzeit an einer Behandlung im Kinderkrankenhaus von San Antonio in Texas, die uns 2.050.000 US-Dollar kosten wird. Wir hoffen jedoch auch, bald die Details zu den in den VAE angebotenen Behandlungen auszuarbeiten.
Schon vor dem Krieg in der Ukraine begann ich zu schätzen, dass mein Kind jeden Tag atmen kann. Es ist etwas, was ich nicht für selbstverständlich halte. Es gab Momente, in denen sie Schwierigkeiten beim Atmen hatte; Sie hatte sogar einmal eine Lungenentzündung und lag auf der Intensivstation. Ich denke, wir alle müssen die Tatsache anerkennen, dass wir zumindest heute atmen können.
Früher kamen mir Gedanken über einen Umzug ins Ausland in den Sinn. Jetzt will ich nur noch nach Hause. Ich habe wirklich angefangen, mein Land auf eine neue Art und Weise zu lieben. Das einzige, was ich nicht verstehe, ist, warum mein 1-jähriger zwei Kriege gleichzeitig führen muss? Warum muss sie gegen spinale Muskelatrophie kämpfen und gleichzeitig Krieg in ihrem Land führen? Warum müssen manche Kinder solche Herausforderungen durchmachen?
Iryna Pradunets ist eine Ukrainerin, die derzeit mit ihrem Mann und zwei Kindern in Polen lebt. Sie können mehr darüber erfahren wie sie ihrer Tochter Dana hier helfen kann.
Alle in diesem Artikel geäußerten Ansichten sind die eigenen des Autors.
Wie es Jenny Haward gesagt wurde.