Es war ein dunkler Tag im Jahr 2011, als Karen Concannon erfuhr, dass sie multiples Myelom, einen tödlichen Blutkrebs, hatte. Nur etwa die Hälfte der diagnostizierten Menschen lebt 5 Jahre später. Und die Behandlungen können anstrengend sein und oft bleibende Nebenwirkungen haben.
Für Concannon hatte es oberste Priorität, ihrem Onkologen detaillierte Fragen zu ihrer Krankheit und ihren Erwartungen zu stellen. Zum Glück erwies sich Concannons Arzt als ein Meister der Kommunikation.
„Ich habe sein Büro nie verlassen, um etwas zu hinterfragen oder das Gefühl zu haben, die ganze Geschichte nicht verstanden zu haben“, sagt sie.
Unabhängig davon, ob bei Ihnen eine Herzkrankheit diagnostiziert wurde, Sie sich am Knie verletzt haben oder eine Anleitung zur Behandlung Ihres Diabetes benötigen, es ist wichtig, dass Sie und Ihr Arzt sich klar verstehen. So können Sie die Vor- und Nachteile verschiedener Therapien abwägen, wissen, was Sie tun müssen, um besser zu werden, und erhalten ein realistisches Gefühl für Ihre Langzeitprognose.
Aber allzu oft trüben Komplikationen dieses Gespräch. Möglicherweise haben Sie Angst vor Ihrer Krankheit oder sind misstrauisch gegenüber den Risiken einer Behandlung. Es kann sein, dass Ihr Arzt aus Zeitgründen in Eile ist oder unbekannte anatomische Begriffe oder komplizierte Statistiken verwirft.
Es geht um viel. Nur 1 von 10 Amerikanern, laut der US-Agentur für Forschung und Qualität im Gesundheitswesen, sind gesundheitskompetent. Übersetzung: 90% von uns wissen nicht, wie sie grundlegende Gesundheitsinformationen erhalten, verarbeiten und verstehen sollen.
„Mangelnde Gesundheitskompetenz kann jeden in jeder Patientengruppe treffen“, sagt Patricia McGaffigan, RN, Vizepräsidentin für Sicherheitsprogramme am Institute for Healthcare Improvement. Das wiederum kann zu Missverständnissen, Medikationsfehlern und verpassten Möglichkeiten führen, die beste Versorgung zu gestalten.
So sprechen Sie mit Ihrem Arzt
Klare Gespräche sind einfacher, wenn Sie den richtigen Arzt haben. Möglicherweise haben Sie nicht immer die Wahl, insbesondere wenn Sie einen Spezialisten aufsuchen müssen, mit dem Sie möglicherweise nicht vertraut sind, beispielsweise einen Neurologen oder einen Rheumatologen. Aber es lohnt sich, nach einem kompatiblen Arzt zu suchen, auch wenn dieser weiter weg ist oder längere Wartezeiten auf einen Termin hat.
Einige Jahre nachdem bei Concannon im Alter von 44 Jahren ein multiples Myelom diagnostiziert worden war, wurde sie von einer zweiten verheerenden Diagnose heimgesucht: schnell wachsender Brustkrebs.
Concannon kämpfte mit den Nebenwirkungen einer Chemotherapie und einer Knochenmarktransplantation. Währenddessen arbeitete sie hart daran, sich weiterzubilden und ihre eigene Fürsprecherin zu sein.
„Es ist wichtig, wie ich einen wirklich guten, fürsorglichen und einfühlsamen Arzt an seiner Seite zu haben“, sagt Concannon.
Trotzdem blieben einige von Concannons Interaktionen mit ihren Ärzten nicht aus. Sie wünscht sich, dass ein anderer Onkologe, der sie vor der schwierigsten Phase ihrer Behandlung des Multiplen Myeloms – einer Transplantation von Stammzellen aus dem Knochenmark – informiert hat, sie vor den schweren Halsschmerzen und Magen-Darm-Beschwerden gewarnt hätte.
„Ich wünschte, er hätte mir mehr über mögliche Nebenwirkungen erzählt“, sagt sie. „Vielleicht dachte er, Unwissenheit sei ein Glück, aber ich hätte gerne besser vorbereitet.“
Rose Gerber, Director of Patient Advocacy and Education bei der Community Oncology Alliance, sagt, dass Beharrlichkeit der Schlüssel zur Beantwortung all Ihrer Fragen ist. Auch wenn Sie nach einer ersten Diagnose überfordert sind, haben Sie, so Gerber, mehr von Ihrem Arztbesuch, wenn Sie mit Fragen und grundlegenden Informationen zu Ihrer Gesundheit vorbereitet ankommen.
„Patienten sind verpflichtet, nicht passiv zu sein“, sagt Gerber. “Man muss sich aktiv einbringen.”
Daniel Morgan, MD, Professor an der University of Maryland School of Medicine und Chef der Epidemiologie am VA Maryland Healthcare System, rät den Menschen, sich auf einer tieferen Ebene mit ihrem Arzt zu verbinden.
„Sagen Sie Ihren Ärzten, was für ein Mensch Sie sind“, sagt er. Zum Beispiel: „Lassen Sie sie wissen, ob Sie selbst für einen kleinen gesundheitlichen Nutzen eine aggressive Behandlung wünschen.“
Storytelling vs. Statistik
Ihre Vorlieben und Lernmethoden sollten die Gespräche mit Ihrem Arzt prägen.
„Ein Patient möchte Forschungsstatistiken kennen, andere möchten wissen, welche Erfahrungen die Ärzte mit anderen Patienten gemacht haben“, sagt Teresa Schraeder, MD, Clinical Associate Professor an der Warren Alpert Medical School der Brown University in Rhode Island. „Ärzte wollen den Patienten nicht mit Informationen überladen, die er nicht braucht und nach denen er nicht fragt.“
Vielleicht sind Sie neugierig zu erfahren, wie es anderen Menschen mit Ihrer Erkrankung mit einer bestimmten Therapie ergangen ist. Ihre Erfahrungen treffen jedoch möglicherweise nicht auf Sie zu.
„Anecdote ist sehr überzeugend und beeinflusst die Entscheidungen der Patienten stark“, sagt Morgan. Aber die Geschichte einer Person ist einfach nicht genug Beweis, um die gleichen Ergebnisse für Sie vorherzusagen.
Concannon stimmt zu. Als sie sich wegen ihres Brustkrebses und ihres multiplen Myeloms einer Behandlung unterzog, war sie nicht sehr daran interessiert, etwas über andere in ihrer Situation zu erfahren.
„Jeder hat eine andere Geschichte“, sagt sie. “Ich wollte keine falschen Hoffnungen machen oder entmutigt sein.”
Dennoch sagen Experten, dass Storytelling seinen Platz hat. Zum einen vermenschlichen Geschichten klinische Interaktionen und bieten Kontext, der bei Behandlungsentscheidungen helfen kann.
„Wenn Krebspatienten das erste Gespräch mit einem Onkologen führen, wollen sie Fakten und auch Mitgefühl“, sagt Gerber.
Manche Ärzte und Patienten fühlen sich mit harten Daten wohler. Statistiken können Ihnen die Erfolgsaussichten einer Behandlung oder die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen sagen. Zahlen können jedoch falsch interpretiert werden oder auf eine Person mit Ihrem Alter, Ihrer Gesundheit und Ihrer Familienanamnese nicht anwendbar sein.
Es ist wichtig, wie Sie Ihre Fragen formulieren. „Sie können sagen: ‚Ich würde gerne Informationen über Patienten wie mich sehen’“, sagt Morgan. „Wie viele von 100 Menschen wie ich werden davon profitieren, wie viele werden Nebenwirkungen haben?“
Oder Sie können Ihren Arzt bitten, die Zahlen in Wörter zu übersetzen. Anstelle von Prozentsätzen könnten sie ein Ereignis als extrem selten, selten, häufig usw. beschreiben.
Ein Familienmitglied oder Freund kann bei Arztbesuchen wertvolle Begleiter sein.
Gerber, die an Brustkrebs erkrankt war, wurde die Möglichkeit geboten, an einer klinischen Studie für eine experimentelle Behandlung teilzunehmen.
„Es war schwer, alle Details zu verstehen oder zu wissen, welche Fragen man stellen sollte“, sagt sie. „Mein Mann kam zu vielen Terminen und seine ruhige Art hat mir geholfen, das zu verstehen.“
Gefahren der Forschung
Selbst die komplexesten medizinischen Informationen sind heutzutage nur noch wenige Tastendrücke entfernt. Aber Schraeder sagt, das kann nach hinten losgehen.
“‘DR. Google kann sowohl irreführen und alarmieren als auch Patienten informieren und aufklären“, sagt sie. „Patienten und Ärzte können mit Informationen, deren Quelle sie nicht sicher sind, in Kaninchenlöcher geraten.“
Ein besserer Ansatz besteht darin, so viel wie möglich über Ihren Zustand zu erfahren und mit grundlegenden Fragen zu Ihren Terminen zu kommen, z. B. was Sie tun müssen und warum es wichtig ist. Es ist auch eine gute Idee, ein Familienmitglied oder einen Freund mitzubringen, der Informationen verdauen und Ihnen helfen kann, sich an Details zu erinnern.
Concannon ihrerseits glaubt, dass Bildung und Beharrlichkeit der Schlüssel zur Bewältigung zweier erschütternder Krankheiten waren.
„Keine Frage ist dumm oder irrelevant oder muss nicht gestellt werden“, sagt sie. “Erwarten Sie, auf jede Frage eine Antwort zu erhalten.”