Von Carolyn Deming Glaviano, wie Alexandra Benisek erzählt
An meinem Geburtstag wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Ich hatte einige Augenschmerzen und ging zu meinem Augenarzt, der mir dann sagte, ich müsse meinen Augenarzt aufsuchen. Nachdem ich einige Stunden im Augenarztzimmer verbracht und viele Ärzte gesehen hatte, sagte mir ein Bewohner, dass er glaubt, ich habe MS. Sie schlug vor, ich solle zur Notaufnahme gehen und mich für ein MRT ins Krankenhaus einweisen.
Es gab einen Moment, in dem ich geschockt war. Ich dachte immer wieder: „Nein, wirklich, ich bin nur wegen Augenschmerzen hier.“ Ich rief meine Kollegin Cassie an, um ihr die Situation zu schildern. Am Ende brachte sie Saltines, Ginger Ale und Mandeln mit und blieb bei mir, während ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde. An diesem Tag katapultierte sie sich in diesen anderen Status einer Freundin, nur weil sie so eine wundervolle Person war.
Wie MS meine Freundschaften beeinflusste
Eines der Dinge, die jeder Mensch mit einer chronischen Krankheit braucht, ist eine andere Person zum Zuhören, Zuhören und Diskutieren. Meine Freundin und Mitbewohnerin Sarah war bei Terminen bei mir, nicht nur um meine Fürsprecherin zu sein, sondern um Zeugnis abzulegen von dem, was gesagt wurde. Ärzte wollen normalerweise, dass Menschen während einer Spinalpunktion gehen, aber Sarah ging nicht. Sie hielt meine Hand und streichelte meine Haare während des Eingriffs.
Durch meine Diagnose habe ich von meinen Freunden gelernt, was ich brauche. Zum Beispiel würde Cassie mich nicht allein im Krankenhaus lassen. Davor war es eine berufliche Freundschaft. Aber wir haben an diesem Tag ungefähr 100 Barrieren überquert, weil ich nicht alleine sein wollte und sie sich der Situation gestellt hat.
Mein anderer Fernfreund ist sehr gut mit medizinischen Dingen und wollte Updates. So wurde Sarah zu einem zentralen Bezugspunkt für Menschen in meinem Leben, sodass ich sie nicht auf den neuesten Stand bringen musste. Sie verband alle und beantwortete Fragen.
Aber das ist nur eine Seite – die Diagnose- und Supportseite. Dazu kommen die körperlichen Einschränkungen. Als meine Behinderung fortschritt, hatte ich Veränderungen in meinem Gehen, meiner Ausdauer, meinem Gleichgewicht und sogar meinem Ermüdungsniveau. Müdigkeit ist so schwächend, und manchmal habe ich schlechte Bewegungstage, also muss ich vielleicht Pläne absagen. Bis Sie oder jemand, der Ihnen nahe steht, damit konfrontiert wird, wissen Sie nicht, wie schwer es ist, sich zurechtzufinden.
Meine Freunde machen nie eine große Sache, wenn ich Pläne absagen muss. Sie nehmen es nicht persönlich oder geben mir ein schlechtes Gewissen. Weil ich jetzt schon enttäuscht bin – ich wollte sie sehen. Es liegt nicht an mir, schuppig zu sein. Ich muss physisch feststellen, wozu ich fähig bin, und eine Kosten-Nutzen-Analyse darüber erstellen, was ich heute tun muss, was ich morgen tun muss und was ich für den Rest meiner Woche tun muss.
Wie MS mich und meine Familie beeinflusst hat
Ich habe eine unglaubliche Familie. Aber zuerst machte ich mir Sorgen, wie meine Eltern damit umgingen. Die Eltern-Kind-Beziehung hat einen massiven Wechsel vollzogen. Ich dachte, ich würde mich um meine Eltern kümmern, wenn sie älter werden, aber das ist nicht passiert. Sie kümmern sich immer noch sehr um mich.
Ich musste viel an der Kommunikation arbeiten. Zuerst wusste ich nicht, wie ich vermitteln sollte, wie ich meine Mutter brauchte, um mir zu helfen. Ich wollte, dass sie eine Gedankenleserin ist. Sie wusste auch nicht, wie sie harte Informationen aufnehmen und sofort wissen sollte, was sie sagen sollte. Ich wollte, dass sie sofort und perfekt reagiert, aber sie brauchte Zeit zum Nachdenken.
Jetzt sind wir in einem wirklich großartigen Raum. Aber das hat gedauert. Es ist so wichtig, offen mit der Kommunikation umzugehen. Wir mussten zusammenkommen, um das herauszufinden.
Obwohl meine Familie mich super unterstützt, musste ich immer noch sagen: „Bitte sag das nicht zu mir“ oder „So brauche ich deine Hilfe“ oder „Können wir x statt y machen? ” Das kostet Energie, Mühe und ist eine Lernkurve.
Wie MS meine Ehe beeinflusste
Mein Freund, jetzt Ehemann, und ich fingen an, uns über Ferngespräche zu treffen. Als ich diagnostiziert wurde, waren wir noch nicht so lange zusammen. Er sollte auf einer Hochzeit sein, als ich ins Krankenhaus kam. Er rief seinen Kumpel an und sagte: „Ich kann nicht da sein.“ Er änderte seinen Flug und kam von Atlanta nach Chicago, um bei mir zu sein.
Er freundete sich mit allen meinen Freunden auf Facebook an und machte eine „Geburtstagswiederholung“, da ich an meinem Geburtstag diagnostiziert worden war. Sie kauften Alkohol und Essen und machten mehrere Tage, nachdem ich aus dem Krankenhaus kam, einen ganzen Geburtstag. Er hatte nie Angst vor meiner Diagnose. Ich weiß nicht, wie ich so viel Glück hatte. Weil ich weiß, dass viele Leute in die andere Richtung laufen würden, ohne zu wissen, was die Zukunft bringen würde.
Heute habe ich Mobilitätsprobleme und wir haben viele Geschichten in unserem Haus. Also trägt er mein Glas Wasser, mein Buch und mein Telefon, damit ich mich darauf konzentrieren kann, die Treppe hochzusteigen. Ich kann mit unserem Hund nicht mehr Gassi gehen, also kümmert er sich darum.
Wir mussten ändern, was und wie wir Dinge tun. Jetzt machen wir viele Check-Ins. An manchen schlechten Tagen musste ich fragen: „Willst du das hören?“ oder „Bist du in einem Kopfraum, um das zu hören? Wenn nicht, ist das in Ordnung.“ Ich habe nicht das Gefühl, dass er mir den Rücken zukehrt. Denn auch seine mentale Gesundheit und seine Fähigkeit, mich zu unterstützen, müssen in Ordnung sein.
Ich denke, diese Vorstellung, dass Ihr Ehepartner alles sein soll, übt zu viel Druck auf sie aus, es ist unfair. An bestimmten Tagen lasse ich mir von einer anderen Person helfen, wie von einem Freund.
Mit anderen über MS sprechen
Während früherer Jobs war ich nicht laut und stolz auf MS. Ich war mir unsicher, ob ich anerkennen wollte, dass ich, was heute als Behinderung gilt, leide. Ich weiß, dass Menschen nicht unvoreingenommen sind, also hatte ich Angst davor, mich überhaupt zu identifizieren.
Wenn Sie gut aussehen, gibt es in vielen Fällen auch ein Stigma. Vor meinen körperlichen Einschränkungen hatte ich eine unsichtbare Krankheit. Ich würde mich fragen, ob ich versuchen müsste, kränker auszusehen, als ich bin, um zu beweisen, dass ich MS habe. Das ist eine Belastung, besonders am Arbeitsplatz. Also bin ich in die andere Richtung geschwenkt. Ich würde so tun, als wäre alles in Ordnung. Mein Berufsleben und meine Person sind mir sehr wichtig, also habe ich meine Energie darauf verwendet. Und dann war am Wochenende meine Genesung. Aber mir wurde klar, dass es nicht fair war, dass mein Job all die gute Energie bekam.
Es ist viel Therapie und viel Reden mit Chefs. Bei jedem neuen Job wusste mein Chef irgendwann von meiner MS. Aber es war nicht aus dem Stegreif. Es war mehrere Monate in diesem Job, dass ich ihnen erzählte.
Wenn ich mit anderen über MS spreche, verwende ich gerne den Ausdruck „dynamische Behinderung“. Ich werde kommunizieren, wann es ein guter Energietag oder ein schlechter Mobilitätstag ist. In meiner jetzigen Position habe ich ein wirklich verständnisvolles Führungsteam. Wenn sie ein persönliches Treffen haben, lassen sie mir die Wahl, ob ich herkomme oder nicht. Und das ist großartig.
Aber in früheren Jobs hatte ich einige Probleme, wie zum Beispiel einen richtigen Behindertenparkplatz zu bekommen. Es gibt Mechanismen, um Menschen mit MS zu helfen, aber es ist kein nahtloser Prozess, es ist nicht immer leicht zu verstehen. Aber es gibt Dinge, die Sie tun können.
Mein eindeutiger Soundbite ist: „Wenn du nicht fragst, bekommst du nichts.“ Was ist das Schlimmste, was passieren kann, wenn jemand nein sagt? Sie haben immer noch die Gewissheit, dass Sie sich für sich selbst eingesetzt haben. Das bedeutet, Ihre Energie, Ihre Grenzen, Ihre Work-Life-Balance, Ihre Gesundheit, Ihr Arzt und die Menschen in Ihrem Leben – das sind Entscheidungen, die Sie haben.
Es gibt einige magische Menschen auf dieser Welt, denen nie gesagt werden muss, wie sie helfen sollen, aber die meisten Menschen wollen nur eine Richtung. Die Unterstützung, die Sie von der Arbeit erhalten, wird nicht die gleiche Unterstützung von Ihrer Familie oder Ihren Freunden sein. Aber die meisten Menschen haben die Fähigkeit, etwas anzubieten.