Von Kelly Aiken, wie Kara Mayer Robinson gesagt hat
Im Jahr 2012, nach einigen Jahren mit Atemproblemen, Müdigkeit und häufigen Krankheiten, fand ich heraus, dass ich Myasthenia gravis habe. Jetzt, 10 Jahre später, ist Müdigkeit immer noch ein Problem. Aber ich habe Wege gefunden, damit umzugehen.
Tägliche Höhen und Tiefen
Meine Müdigkeit wird im Laufe des Tages schlimmer. Morgens geht es mir meistens am besten. Am späten Nachmittag bin ich erschöpft.
Normalerweise bin ich gegen 18 Uhr im Bett. Ich brauche ungefähr 14 Stunden horizontale Ruhe oder im Bett liegen. Wenn ich es nicht bekomme, wird es mich einholen und ich werde viel länger müde sein.
Allerdings kämpfe ich mit dem Schlaf. Es fällt mir schwer einzuschlafen und durchzuschlafen. Wenn es besonders schwierig ist, wird meine Müdigkeit schlimmer.
Ich habe auch andere Dinge bemerkt, die meine Müdigkeit auslösen, wie Hitze, Stress, Krankheit und Insektenstiche. Bestimmte Lebensmittel wie Süßigkeiten und fettige Speisen verschlimmern die Erkrankung ebenfalls. Es geht mir besser, wenn ich mich halbwegs gesund ernähre.
Manchmal kommt die Müdigkeit aus dem Nichts. Ich kann mich ziemlich gut fühlen und dann bin ich plötzlich fertig.
Höhen und Tiefen der Behandlung
Meine Ermüdung hängt stark von meiner Behandlung ab.
Jeden Monat bekomme ich eine 5-tägige Serie von intravenösem Immunglobulin (IVIg). Wenn ich zur Behandlung fällig bin, mache ich einen fabelhaften Abdruck einer Stoffpuppe. Ich bin schlapp und mein Körper funktioniert einfach nicht so, wie er sollte. Sogar meine Gehirnfunktion verlangsamt sich.
Bevor ich IVIG ausprobierte, machte ich jede Woche eine Plasmapherese, einen therapeutischen Plasmaaustausch. Mein Gehirn verlangsamte sich sehr und ich konnte einfach nicht gut denken. Nach 5 Jahren entschied ich mich, IVIg auszuprobieren. Es machte einen großen Unterschied. Mein ganzer Körper funktionierte besser und meine Persönlichkeit kam zurück. Jetzt sind meine Schwäche und meine Müdigkeit besser als vorher.
Strategien, die ich verwende, um Müdigkeit zu bewältigen
Ich habe mir ein paar Strategien und Anpassungen ausgedacht, um mit Müdigkeit umzugehen und besser zu funktionieren.
Ich habe ein Gerät, das das Siegel von Gläsern bricht, damit ich neue leicht öffnen kann. Automatische Dosenöffner sind hilfreich. Ich habe sogar herausgefunden, dass ich, wenn ich einen Gürtel an meinem Wäschekorb befestige, ihn herumziehen kann, was das Waschen erleichtert und gut funktioniert, wenn ich Gartenarbeit mache und Unkraut oder Stöcke entfernen muss.
Ich habe gelernt, dass es oft einen einfacheren, weniger anstrengenden Weg gibt, wenn ich mit einer Aufgabe zu kämpfen habe. Es erfordert nur ein wenig Kreativität.
Für andere Aufgaben, die einfach meine Fähigkeiten übersteigen, habe ich ein paar Leute, die immer nur einen Anruf entfernt sind. Obwohl ich es absolut hasse, um Hilfe zu bitten, könnte ich diesen Menschen in meinem Leben nicht dankbarer sein. Ich habe auch viel von meiner örtlichen MG-Selbsthilfegruppe gelernt.
An den Tagen vor meiner Behandlung plane ich im Voraus. Ich versuche sicherzustellen, dass ich alles habe, was ich brauche, damit ich später nicht um Hilfe bitten muss. Ich versuche alles zu tun, was getan werden muss, damit ich mich während meiner Serie ausruhen kann und mich danach so gut wie möglich fühle.
Ich habe festgestellt, dass Tylenol manchmal helfen kann, die Schwere der Müdigkeit zu bewältigen. Es scheint das Einsetzen von Schmerzen zu verzögern, was manchmal die Ermüdung verzögert. Wenn ich einen oder zwei lange Tage geplant habe, wache ich auf und nehme Tylenol als erstes, um die Müdigkeit zu verlangsamen, und dann nehme ich es den ganzen Tag, um mir zu helfen, durchzuhalten.
Manche Menschen machen Meditation oder Yoga. Zum Training gehe ich spazieren, wenn mein Körper dazu bereit ist. Mein glücklicher Ort ist das Wasser. Ich liebe Bahnenschwimmen. An meinen guten Tagen im Wasser würdest du nie wissen, dass ich eine Muskelkrankheit hatte. Das Wasser stützt meinen Körper und meine Wirbelsäule kann sich strecken. Es ist eines der erstaunlichsten Gefühle.
Ein Gleichgewicht finden
Ich habe festgestellt, dass das Ausruhen, wenn mein Körper sagt, dass er sich ausruhen soll, der Schlüssel ist, um einigermaßen funktionsfähig zu bleiben. Wenn ich dieses Gefühl ignoriere, werden meine Symptome schlimmer.
Vor Jahren habe ich mich oft gedrängt, bis mein Körper mich daran hinderte. Müdigkeit ist ein Showstopper. Du kannst nur so viel zurückdrängen, ohne dass dein Körper nachgibt.
Wenn ich auf meinen Körper höre, geht es mir gut. Ich kann viel besser zuhören als früher, aber ich muss meine Grenzen immer noch ein- oder zweimal im Jahr neu lernen.
Damit leben lernen
Das Schwierigste an der Schwäche und Erschöpfung ist, was ich aufgeben musste.
Vor meiner Myasthenia-Gravis-Reise habe ich als Erzieherin in einer Tagesstätte für Kinder und Erwachsene mit Entwicklungsstörungen gearbeitet. Ich habe es geliebt zu arbeiten. Ich liebte es, die richtige Motivation zu finden, um Kinder zu ermutigen, ihr Verhalten zu ändern, und eine Quelle der Unterstützung für Erwachsene mit Behinderungen zu sein.
Ich musste aufhören zu arbeiten, als sehr schnell ein Krampf von Symptomen einsetzte. Ich bin jetzt zur Akzeptanz gekommen. Ich bin mir sehr wohl bewusst, wie schwer es werden kann, und ich bin dankbar, dass es mir nicht mehr ganz so schlimm geht. Ich habe gelernt, meine schlechten Tage mit Vorsicht zu genießen und einfach Achterbahn zu fahren, bis es wieder besser wird, denn es wird besser.
Ich habe gelernt, dass nichts von Dauer ist. Alles ist vorübergehend. Sich gut zu fühlen ist vorübergehend, ebenso wie sich schlecht zu fühlen. Sie müssen sich nur an dieser Haltestange festhalten und festhalten.
Sich gut zu fühlen ist vorübergehend, ebenso wie sich schlecht zu fühlen. Sie müssen sich nur an dieser Haltestange festhalten und festhalten.