Von Ann Marie Johnson, wie sie Shishira Sreenivas erzählte
An Silvester 2002 wurde bei mir schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS) diagnostiziert. Ich war 32 Jahre alt. Damals hatte ich gerade meine Karriere in Brooklyn, NY, begonnen. Ich habe gerade mein Abitur gemacht und meinen neuen Job angetreten, und ich war eine unabhängige Frau. Ich war immer unterwegs. Es ist lustig, weil die Leute mich oft hören konnten, bevor sie mich sehen konnten. Ich bin eine zierliche Frau, die früher 5-Zoll-Stilettos trug. An jedem beliebigen Tag konnte man das Klack-Klack hören, wenn ich die Straße oder den Flur herunterkam. Das Leben war ziemlich gut.
Eines Tages bemerkte ich während der Arbeit, dass mir der Stift, mit dem ich meine Notizen schrieb, immer wieder aus der Hand fiel. Zuerst dachte ich, OK, was ist hier los? Aber es passierte immer wieder. Ich fing an, diese komischen Gefühle in meinem Körper zu spüren. Meine Vorgesetzte war an diesem Tag bei mir, also sagte ich zu ihr: „Schauen Sie, ich fühle mich nicht wohl. Etwas ist nicht richtig.” Sie ließ mich nach Hause gehen und sagte, ich solle später fertig werden.
Wenn es mir nicht gut geht, mache ich mir eine Tasse Tee. Also tat ich das und ging schlafen. Als ich aufwachte, hatten sich die komischen Gefühle nach unten verschoben. Es fühlte sich an wie Kribbeln, wenn deine Hand einschläft. Ich hatte auch Taubheit und meine Beine bewegten sich nicht. Ich fiel zu Boden, als ich versuchte, mich zu bewegen.
Zum Glück kam mir mein Mitbewohner zu Hilfe und brachte mich in die Notaufnahme. Dort sprach ich mit dem Neurologen. Vorspulen ein wenig. Nach einer Reihe von Untersuchungen, Tests, Spinalpunktion, EKG und einem ausgedehnten Krankenhausaufenthalt kurz vor Thanksgiving, mehr als 2 Wochen später, nach weiteren Untersuchungen und nur wenige Tage nach meinem Geburtstag, wurde bei mir MS diagnostiziert.
Damals wusste ich nicht viel darüber. Ich wusste nur, dass Montel Williams und Richard Pryor es hatten. Und meine Gedanken waren: Was bedeutet das für mich? Ich war nur ein armes Mädchen aus Brooklyn, NY. Ich habe kein Geld, ich bin nicht verheiratet, wird mich jemals jemand wollen? Könnte ich Kinder haben? Werde ich wieder arbeiten können? Das waren die Dinge, die mir durch den Kopf schwirrten.
Verwenden Sie Hilfsgeräte und finden Sie heraus, was für Sie funktioniert
Als ich lernte, mit MS zu leben, lernte ich auch, was das für mich bedeuten würde. Was bedeutet es für mein Gehen? Dafür habe ich Stöcke. Ich benutze einen Faltstock, und ich habe einen mit Holzschnitzerei.
In Bezug auf den emotionalen Aspekt dieser Krankheit dachte ich, wenn ich Mobilitätshilfen habe, werde ich damit gut aussehen. Also habe ich einen Leopardenstock bekommen, der zu meinen Schuhen mit Leopardenmuster passt. Für die Feiertage habe ich einen schwarz-weißen Stock. Ich habe auch meine afrikanische Rohrkönigin. Anstatt dass die Leute mich also durch das Klack-Klack-Klack meiner Schuhe hörten, hörten sie mich jetzt wegen des Klack-Klack-Klacks meines Gehstocks.
Wenn ich gute Tage habe, bleibt der Stock im Auto. An Tagen, an denen es etwas schwierig ist, nehme ich es raus.
Strategisieren und planen Sie Ihren Tag im Voraus
Verschiedene Symptome werden Sie definitiv daran erinnern, dass Sie MS haben. Und je nachdem, was Sie in Ihrem Tag tun, müssen Sie eine Strategie entwickeln. Aufgrund meiner Müdigkeit funktioniere ich früh morgens nicht so gut. Jeder, der mich kennt, wie meine Freunde, weiß: „Rufen Sie Ann Marie nicht an, um morgens irgendwohin zu gehen!“ Denn ich bin wie eine nasse Nudel. Am Nachmittag bin ich am besten.
Ich fing auch an, alles aufzuschreiben, vor allem beim Arzt, weil ich mich unmöglich an alles erinnern und den Arzt benachrichtigen konnte. Ich fing an, über Dinge zu schreiben, wie ich mich fühle oder was ich esse. Ich würde über die Zeit und über meine Temperatur schreiben. Aus all dem konnte ich Muster erkennen. Dadurch konnte ich bestimmte Dinge in meinem Leben verändern.
Zum Beispiel arbeite ich lange Stunden. Ich habe festgestellt, dass es für mich am besten ist, kleine Mahlzeiten zu essen, denn wenn ich ein großes Frühstück und dann ein großes Mittagessen zu mir nehme, verschlimmert es meine Müdigkeit. Wenn ich kleine Mahlzeiten über den Tag verteilt zu mir nehme, hält das mein Energieniveau so hoch, dass ich funktionieren kann und ich bei der Arbeit nicht einnicke.
MS verursacht bei mir häufiges Wasserlassen. Ich muss darauf achten, wie ich meine Flüssigkeit bekomme. Ich weiß, dass ich morgens nicht diese Tasse Kaffee bekommen und dann reisen kann, um an mein Ziel zu kommen, weil ich es nicht schaffe. Anstatt einen Drink zu trinken, versuche ich, Dinge in einer Umgebung zu trinken. Auf diese Weise erledige ich es auf einen Schlag, wenn es an der Zeit ist, es zu beseitigen.
Aber noch einmal, das waren Änderungen, die ich vornehmen konnte, als ich anfing zu schreiben und begann, die Muster zu sehen. Ich konnte mein Leben wirklich verändern. Allerdings lerne ich noch.
Tritt einer Selbsthilfegruppe bei
Die ersten paar Jahre verbrachte ich wirklich damit, herauszufinden, wie ich selbst bin und wie MS für mich aussehen wird, weil jede MS anders ist. Ich suchte nach Informationen und kontaktierte die National MS Society. Sie halfen mir, in Selbsthilfegruppen zu kommen. Dadurch fing ich an, meine eigenen Gruppen zu moderieren. Ich sage gerne, dass ich das „Ich“ aus einer chronischen Krankheit genommen und „Wir“ hinzugefügt habe, und daraus Wellness gemacht habe.
Ich habe andere wie mich gefunden. Ich könnte die Geschichten anderer hören, wie sie damit fertig werden, oder kleine Spickzettel austauschen. Finden Sie heraus, wo Sie Stöcke bekommen oder welche Drogerien wirklich gute Stöcke haben. Finden Sie Social-Media-Gruppen oder diskutieren Sie, welche unterschiedlichen Diäten die Menschen verwenden.
Es gab mir die Gelegenheit, zu diskutieren oder zu sehen, wie dieser Typ mit dieser oder jener Person arbeitet, und Tipps zu bekommen, wie man mit MS lebt. Aber ich habe auch von Leuten gehört, die reisen, promovieren, eine Gehaltserhöhung bekommen, heiraten oder Babys bekommen. Nur normale Lebensereignisse für Menschen, die zufällig MS haben. Das ist die größte Unterstützung, und das hat wirklich Wellness ausgelöst. Ich fühlte mich besser. Und wenn du dich besser fühlst, geht es dir besser.