Selina Ferragamo, 27, begann zum ersten Mal zu erleben Hidradenitis suppurativa-Symptome in der High School, aber sie wurde erst mit 22 Jahren diagnostiziert. Hidradenitis suppurativa (HS) ist eine chronische, entzündliche Erkrankung, die schmerzhafte Beulen unter der Haut verursacht, oft in empfindlichen Bereichen wie den Achseln, der Leiste und unter den Brüste. Die Beulen und Läsionen können platzen, Eiter und Blut freisetzen und starke Schmerzen verursachen. Manchmal verursacht der Zustand winzige Tunnel unter der Haut, die Läsionen verbinden, und es kann auch zu Narbenbildung kommen.
HS ist ein sehr sichtbarer und unangenehmer Zustand, daher kann es neben den körperlichen Schmerzen auch das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigen. Selbstverschuldetes Bodyshaming und mangelndes Selbstvertrauen sind weit verbreitet. Ferragamo persönlich schämte sich sehr für die Furunkel, Zysten und Knoten, die durch ihre HS verursacht wurden, sowie für die Narben, die durch den Zustand und die Operationen, die sie behandeln musste, zurückgelassen wurden. Sie sagt, dass diese negativen Gefühle es schwierig machen können, ärmellose Hemden und Badeanzüge zu tragen oder sich nur für eine Party fertig zu machen.
In einem Schub kann die Rasur HS-Beulen und -Läsionen reizen, den Zustand verschlechtern und schmerzhafter machen. Aber behaarte Achseln zu haben, fügt eine weitere Ebene der Schande hinzu, sagt Ferragamo. Nachdem ein Furunkel platzt, legt sie oft Gaze unter ihre Achselhöhlen, was manchmal von Leuten kommentiert wird. Sie sagt auch, dass Menschen – und sogar Ärzte – die HS nicht verstanden haben, ihr das Gefühl gegeben haben, dass es ihre Schuld wäre: dass sie nicht genug geduscht hat, dass es an ihrem Gewicht lag, dass sie nicht hygienisch war, dass sie es war hat ihre Rasierklingen nicht genug gewechselt. All diese Schuldzuweisungen beeinflussten wirklich, wie sie sich selbst sah.
In den letzten Jahren ist es Ferragamo gelungen, einen Großteil ihrer körperlichen Scham und Verlegenheit im Zusammenhang mit HS zu überwinden. Hier ist ihre Geschichte, wie sie der Gesundheitsreporterin Beth Krietsch erzählt wurde.
Zwischen Mai 2017 und August 2018 hatte ich drei Operationen an meinen Achselhöhlen – meine Hidradenitis suppurativa-Schübe wurden so groß und schmerzhaft, dass ich mich nicht mehr ohne quälende Schmerzen bewegen konnte. Nach meinen Operationen hat es lange gedauert, bis ich mich wohl fühlte, Tanktops zu tragen. Wenn ich meine Arme hebe, sind meine Operationsnarben ziemlich auffällig, und Sie können auch die Narben auf der Rückseite meines Arms sehen, weil ich genäht wurde. Es wird manchmal wirklich schwierig, besonders wenn ich versuche, ein Outfit für eine Party oder Veranstaltung zu finden. Als ich für die Hochzeit meiner Schwester angepasst wurde, sah die Schneiderin die Narben unter meinen Achseln und sie fragte, ob ich Krebs hätte. Ich war irgendwie überrascht, weil ich nicht wirklich erwartet hatte, dass irgendjemand etwas darüber sagen würde. Ich sagte: „Oh nein, das sind nur Operationsnarben“, aber es war wirklich unangenehm.
Manchmal berühren mich solche Kommentare wirklich und machen mich unsicher. Früher war es mir wirklich peinlich, über HS zu sprechen, weil es nicht gerade angenehm zu beschreiben ist. Ich werde nervös, dass Leute mich verurteilen und denken, dass ich ekelhaft bin, und dann drehen sich diese Gedanken in eine negative Richtung. Deshalb stört es mich, wenn Leute auf meine Unsicherheiten aufmerksam machen. Aber ich versuche mich daran zu erinnern, dass das nicht meine Schuld ist – dass dies eine unkontrollierbare Krankheit ist, mit der ich leben muss. Ich habe ein Meme gesehen, das so etwas sagte wie: „Diese Narben zeigen die Geschichte von allem, was du durchgemacht hast.“ Also ich versuche es so zu sehen.