Ich habe mir immer vorgestellt, dass ich einen Polarsturz machen würde, wenn ich es jemals in die Arktis schaffe. Als ich kürzlich endlich diese Gelegenheit hatte, stand ich auf dem Oberdeck eines Schiffes und sah zu, wie stattdessen andere in das eisige Wasser unter mir sprangen.
„Warum bist du nicht da unten, Sunny?“ fragte ein eingehüllter Zuschauer an meiner Seite.
“Oh komm schon! Du wirst es nicht tun?“ ein anderer neckte.
„Ich kann nicht. Ich habe eine Krankheit“, murmelte ich und ging zu einer freien Stelle am anderen Ende des Decks, um einer weiteren Diskussion zu entgehen. Sogar Hier– an einem grönländischen Fjord am Ende der Welt – Ich konnte mich dem Urteil nicht entziehen, das ich oft bekomme, wenn ich eine Aktivität auslasse, um mich selbst zu schützen.
Ich leide an hemiplegischer Migräne, einer seltenen neurologischen Erkrankung, die nach Angaben der WHO nur bei 0,01 % der Menschen mit Migräne auftritt Amerikanische Migränestiftung. Während eines Anfalls ähneln meine Symptome oft denen eines Schlaganfalls: Taubheitsgefühl und Schwäche auf einer Körperseite, Verwirrung und vorübergehender Verlust der kognitiven Funktionen sowie Sprach- und Sehstörungen. Außerdem bekomme ich starke Kopfschmerzen, gefolgt von einem „Migräne-Kater“, wodurch ich mich extrem müde fühle und Schwierigkeiten habe, mich zu konzentrieren. Jede Entscheidung, die ich treffe – was ich esse, wie ich Sport treibe und sogar wie ich meine Wohnung dekoriere (helles Licht löst manchmal einen Anfall aus) – bedeutet, dass ich mich frage: Wird dies eine hemiplegische Migräne auslösen?
Vor meiner Arktisreise warnte mich mein Neurologe, dass extreme Temperaturschwankungen einen Anfall auslösen könnten, und diese können für mich so extrem sein, dass ich dringend medizinische Hilfe benötige. Angesichts der Tatsache, dass ich am Tag des Absturzes Stunden oder Tage vom nächsten Krankenhaus entfernt war und keine vorbeugenden Medikamente gegen meine Erkrankung einnehme, wusste ich, dass ich an diesem Tag zu meiner eigenen Sicherheit abseits sitzen musste – als ich nur Teil des Augenblicks sein wollte.
Beängstigende Symptome, eine Diagnose und kein Behandlungsplan.
Vor fast 15 Jahren wurde bei mir auf einer Reise nach Hawaii von einem Notarzt hemiplegische Migräne diagnostiziert. Nachdem mich mein Freund im Auto vom Flughafen abgeholt hatte, wurden meine Zunge und die linke Seite meines Gesichts taub und mein linker Arm fühlte sich schwach an. Ich habe diese Symptome als anhaltende Auswirkungen von Flugreisen abgetan.
Wenige Augenblicke später eroberten schwarze Punkte und neonfarbene Zickzacklinien mein Blickfeld. (Später erfuhr ich, dass es sich dabei um ein mit Migräne verbundenes Symptom namens Aura handelte.) Obwohl ich versuchte, ein normales Gespräch mit meiner Freundin zu führen, waren meine Gedanken verschwommen und die Worte auf einer Zeitschrift, die auf dem Autoboden lag, waren unverständlich. Als ich nicht mehr in ganzen Sätzen sprechen konnte, erkannte mein Freund, dass etwas nicht stimmte, und schickte uns ins Krankenhaus.
Die Notaufnahme war verschwommen – sowohl in meiner Erinnerung als auch in meinem tatsächlichen Sehvermögen. Als ich wieder einigermaßen sprechen konnte, stellte mir mein Arzt die Diagnose: „Sie haben hemiplegische Migräne.“ Ich weiß nicht, was du tust, aber du musst langsamer werden.“ (Er deutete an, dass ich etwas getan hatte, um den Angriff auszulösen.) Erschöpft und noch nicht klar genug, um weitere Fragen zu stellen, verließ ich das Krankenhaus ohne einen klaren Plan. Ich war dankbar für die Diagnose, wusste aber nicht, wie ich zukünftige Anfälle verhindern könnte.