Von Alexandria Edwards, wie es Keri Wiginton gesagt wurde
Ich habe schwere, refraktäre MG. Ich bin jetzt 25. Aber meine Symptome begannen, als ich 15 war. Ich war in der Schule, und meine Sprache begann zu undeutlich. Meine Beine brachen zusammen. Ich fühlte mich wirklich schwach. Sie dachten, ich hätte vielleicht einen Schlaganfall. Ein Arzt vermutete, dass es Migräne sein könnte.
Ich hatte tatsächlich Myasthenia gravis. Aber erst einige Jahre später erfuhr ich von meinem Zustand oder bekam die richtige Behandlung.
Wie wurde bei mir Myasthenia Gravis (MG) diagnostiziert?
Meine MG-Symptome kamen und gingen während meiner späten Teenager- und frühen 20er-Jahre. Ich befasste mich mit Episoden von undeutlicher Sprache, hängenden Augen, Doppelbildern und Muskelschwäche. Ich würde Dinge zufällig fallen lassen oder herunterfallen. Ich dachte, ich wäre einfach ungeschickt.
Als ich 22 war, wurde es noch viel schlimmer. Ich fing an, Probleme beim Kauen, Schlucken und Atmen zu bekommen. Einmal verschwand meine Stimme komplett. Ich ging in die Notaufnahme, aber niemand wusste, was los war. Sie sagten mir, ich solle mich an meinen Hausarzt wenden.
Mein Hausarzt (PCP) vermutete MG, aber meine Antikörpertests waren damals negativ. Ich ging ohne klare Antworten.
Einen Monat später landete ich wieder im Krankenhaus.
Es war der Tag nach Thanksgiving. Ich ging ins Badezimmer und blieb auf der Toilette hängen. Meine Beine würden nicht funktionieren. Ich hatte Mühe zu atmen. Mein Kopf sank, und die undeutliche Sprache kam zurück. Ich hatte eine Ganzkörperschwäche.
Meine Familie eilte mit mir in die Notaufnahme. Wir erfuhren, dass ich an einer Myasthenia gravis-Exazerbation litt. Ich fing an, eine niedrige Dosis eines Medikaments zu nehmen, das den Nerven hilft, mit den Muskeln zu kommunizieren. Sie haben mir auch ein Steroid verschrieben, das mein Immunsystem unterdrückt.
Ich dachte danach wäre alles gut. Aber niemand erklärte mir, wie ich mein tägliches Leben ändern musste, um mit MG zu leben. Im Laufe des nächsten Jahres gab es weitere Reisen in die Notaufnahme. Ich geriet sogar in Atemstillstand und hatte meine erste MG-Krise.
Aber schließlich fand ich gute neuromuskuläre Spezialisten, die mir halfen, einen langfristigen Plan zu erstellen.
Wie sieht mein Morgen aus?
Ich wache um 8 Uhr auf und nehme meine erste Dosis Medikamente. Ich kann nicht aus dem Bett aufstehen und ohne es funktionieren. Ich liege etwa eine Stunde im Bett und warte darauf, dass es losgeht. Dann stehe ich auf und mache mir Kaffee und Frühstück. Ich liebe Pommes Frites und Eggs Benedict mit Rösti als Beilage.
Ich nehme den Rest meiner Pillen, wenn ich esse. Dazu gehört ein weiteres Medikament, das mein Immunsystem unterdrückt.
Nach dem Frühstück ziehe ich mich an. Das kann anstrengend sein. Ich muss mich danach ausruhen. Wenn ich Lust dazu habe, passe ich auf meine 5 Monate alte Nichte auf, damit meine Mutter ihr Frühstück machen kann. Meine Nichte wiegt 15 Pfund, also kann ich sie nicht sehr lange halten. Aber ich spiele mit ihr, so gut ich kann.
Ich gehe morgens gerne mal raus, vielleicht zum Briefkasten. Aber nur wenn es kühl genug ist. Meine Symptome flammen in der Hitze auf.
Dann nehme ich mir etwas Zeit, um auf Facebook zu gehen und die MG-Community-Gruppen zu überprüfen. Ich gebe gerne hilfreiche Ratschläge, wenn ich kann. Beispielsweise können Menschen Probleme haben, eine Diagnose zu erhalten, oder Probleme mit ihrer IVIg-Behandlung haben. Das ist eine Infusion, die ich durch eine Armvene bekomme. Es beeinflusst, wie meine Antikörper funktionieren.
Was ist mein Nachmittagsprogramm?
Ich nehme meine Medikamente alle 3 1/2 Stunden, also gegen 11:30 Uhr ist es Zeit für die zweite Dosis. Dann esse ich zu Mittag. Ich werde es selbst machen, wenn ich nicht zu müde bin. Wenn ich keine Lust dazu habe, hilft meine Mutter. Meine Energie hängt davon ab, wo ich mich in meinem IVIg-Zyklus befinde.
An einem guten Tag kann ich so ziemlich alles essen, was ich will. Wirklich knusprige Sachen gehören aber nicht dazu. Und große Burger oder zähe Steaks stehen nicht auf meinem Speiseplan.
Aber manchmal kann ich nicht so gut schlucken. An diesen Tagen mache ich Suppe oder etwas Weiches. Oder ich schneide alles in ganz kleine Stücke.
Wenn ich überhaupt nicht schlucken kann – das passiert etwa einmal am Tag – bekomme ich meine gesamte Nahrung und Medikamente durch eine Magensonde. Mir wurde eine chirurgisch durch den Magen eingesetzt. Ich brauche es, weil sich das Schluckproblem trotz Behandlung nie vollständig gelöst hat.
Vielleicht gehe ich nachmittags einkaufen. Wenn ich das tue, bringe ich meinen Rollator mit. Ich kann kurze Strecken ohne Pause gehen, zum Beispiel zum Briefkasten, aber ich kann nicht lange ohne Hilfe im Supermarkt herumschlendern.
Und wenn ich zu so etwas wie einer ganztägigen Abschlussfeier muss, nehme ich meinen Rollstuhl.
Wo verbringe ich meine Zeit?
Ich bin viel zu Hause, aber ich habe viel zu tun. Ich stehe meiner Familie sehr nahe. Wir machen viele verschiedene Sachen zusammen. Wir sehen fern, spielen Brettspiele oder spielen Videospiele.
Außerdem helfe ich, mich um meine Nichte zu kümmern; Babys nehmen viel Zeit in Anspruch.
Ich verbringe meine Tage nicht mit einem Job. Aber ich ging zur Kosmetikschule, bevor meine Symptome wirklich schlimm wurden. Ich bin ein großer Fan von Hautpflege und Selbstpflege. Ich experimentiere gerne mit Haar- und Gesichtsbehandlungen. Das mache ich auch für meine Mutter. Das ist meine Liebessprache und eine Art, wie ich ihr Wertschätzung zeige.
Welche Tipps und Tools sind hilfreich für das Leben mit MG?
Ich ändere viele meiner täglichen Aufgaben. Aber ich kann mich gut anpassen.
Nehmen Sie zum Beispiel das Kochen. Es macht Spaß und ich nutze es als kreatives Ventil. Aber es hilft, Mahlzeiten in Etappen zuzubereiten. Ich mache die Vorbereitung und stelle alles in den Kühlschrank. Das eigentliche Kochen kommt später, und ich lehne mich an meinen Rollator oder ruhe mich auf einem Stuhl am Herd aus.
Dann wird gebadet. Ich denke, die meisten Leute springen unter die Dusche und denken sich nichts dabei. Aber so einfach ist das bei mir nicht. Es braucht viel Energie, um sauber zu werden.
Aber ich finde Duschen wirklich entspannend, besonders wenn ich mich gestresst oder niedergeschlagen fühle. Mein Duschstuhl hat den Unterschied gemacht. Früher musste ich in der Wanne sitzen und um Hilfe bitten, wenn ich raus musste.
Wenn Sie MG haben, haben Sie keine Angst, sich Tools zu besorgen, die Ihnen helfen, Ihren Tag zu überstehen.
Diese Dinge sind kein Zeichen dafür, dass du aufgibst. Du übernimmst nur die Kontrolle über dein Leben, um die Dinge ein wenig einfacher zu machen.
Jeder Tag ist anders
Ich habe ziemlich oft Schübe. Während jeder Teil meiner Behandlung eine Rolle dabei spielt, dass es mir gut geht, haben Medikamente meine Krankheit nicht geheilt.
Ich muss möglicherweise immer Aktivitäten mit Pausen buchen. Aber es ist ein guter Tag, wenn ich mich bewegen und Dinge erledigen kann. An einem schlechten Tag bin ich komplett ans Bett gefesselt. Schwere Schübe wie diese bessern sich normalerweise nicht, bis ich meine Infusionen bekomme. Ich habe das große Glück, diese etwa alle 2 Wochen zu Hause zu bekommen.
MG ist eine schwere Krankheit. Aber gehen Sie nicht davon aus, dass wir nicht an lustigen Dingen teilnehmen können. Laden Sie uns ein. Vielleicht fühlen wir uns gut genug, um zu gehen. Ich weiß, dass ich die Wahl zu schätzen weiß, ob ich ja oder nein sagen soll. Manchmal kann ich Sie überraschen.