Wem geht es nach Multipler Sklerose schlechter?

Von Amy Norton HealthDay-Reporterin

Für Menschen mit Multipler Sklerose können bestimmte Faktoren zu Beginn ihrer Krankheit ihre Lebensqualität in den kommenden Jahren bestimmen, so eine neue Studie.

In der Medizin gibt es Möglichkeiten, den Verlauf einer Krankheit objektiv zu messen, etwa ob ein Medikament sie unter Kontrolle hält. Und dann ist da noch die gesundheitsbezogene Lebensqualität – die Art und Weise, wie Menschen mit einer Erkrankung ihre tägliche körperliche und geistige Leistungsfähigkeit wahrnehmen.

Viele Studien haben Menschen mit Multipler Sklerose (MS) zu ihrer Lebensqualität befragt. Aber nur wenige haben sie im Laufe der Zeit verfolgt und verfolgt, wie sich die Dinge im Laufe der Jahre ändern.

Die neue Studie – online veröffentlicht am 10. August in Neurologie – hat sich diesen langfristigen Verlauf angesehen und ob irgendwelche Faktoren frühzeitig einen schlechteren Verlauf vorhersagen könnten.

Es stellte sich heraus, dass es einige gab: Menschen, die relativ älter waren, als bei ihnen MS diagnostiziert wurde, und Menschen mit mehr Müdigkeit oder körperlichen Beeinträchtigungen hatten tendenziell eine schlechtere Aussicht auf körperliches Wohlbefinden.

Unterdessen schnitten Menschen mit einem relativ niedrigeren Einkommen oder ohne Hochschulbildung tendenziell schlechter bei Messungen des psychischen Wohlbefindens ab.

„Frühe Faktoren innerhalb der ersten drei Jahre nach der Diagnose können helfen, den langfristigen Verlauf vorherzusagen“, sagte die leitende Forscherin Julia O’Mahony vom Health Sciences Centre Winnipeg in Manitoba, Kanada.

Das ist wichtig, sagte sie, denn wenn Ärzte wissen, dass bestimmte Patienten Risikofaktoren für eine spätere schlechtere Lebensqualität haben, können sie versuchen, einzugreifen.

MS ist eine neurologische Erkrankung, die durch einen fehlgeleiteten Angriff des Immunsystems auf das körpereigene Myelin verursacht wird – die Schutzhülle um die Nervenfasern in der Wirbelsäule und im Gehirn. Je nachdem, wo der Schaden auftritt, umfassen die Symptome Sehstörungen, Muskelschwäche, Taubheitsgefühl und Gleichgewichts- und Koordinationsschwierigkeiten.

Die meisten Menschen mit MS leiden an der schubförmig remittierenden Form, bei der die Symptome eine Zeit lang aufflammen und dann zurückgehen. Im Laufe der Zeit wird die Krankheit stetig fortschreitender.

An der jüngsten Studie nahmen 4.888 US-Erwachsene mit MS teil, die über einen Zeitraum von 27 Jahren mindestens dreimal Fragebögen zur Lebensqualität ausgefüllt hatten.

Betrachtet man die langfristigen Verläufe, so stellte die Studie fest, dass die Menschen in verschiedene Gruppen eingeteilt wurden: Etwas mehr als die Hälfte hatte durchweg eine niedrige oder „mäßig“ niedrige Lebensqualität, aber viele andere sahen Veränderungen. In Bezug auf das psychische Wohlbefinden berichtete fast die Hälfte der Patienten entweder durchgängig von einer „normalen“ Lebensqualität oder zeigte positive Veränderungen.

“Manche Leute fangen niedrig an und verbessern sich dann”, sagte O’Mahony.

Für das körperliche Wohlbefinden war das Alter bei der Diagnose wichtig. MS tritt oft im jungen Erwachsenenalter auf, und in dieser Studie wurden Menschen mit schlechterer körperlicher Lebensqualität relativ später diagnostiziert – im Durchschnitt im Alter von 46 Jahren.

Es ist möglich, sagte O’Mahony, dass diese Personen zusätzliche gesundheitliche Probleme hatten.

Auf der anderen Seite, bemerkte sie, war ein höheres Alter bei der Diagnose mit einem besseren psychischen Wohlbefinden verbunden.

“Das ist nur Spekulation”, sagte O’Mahony, “aber eine größere Lebenserfahrung kann den Menschen helfen, mit der Diagnose umzugehen.”

Ein Neurologe, der die Ergebnisse überprüfte, bezeichnete die Studie als „gut gemacht“.

Es bietet wertvolle Informationen, um bestimmte Faktoren zu finden, die manche Menschen mit MS für einen schlechteren Verlauf prädisponieren könnten, sagte Dr. Barbara Giesser vom Pacific Neuroscience Institute in Santa Monica, Kalifornien.

Die gute Nachricht ist, dass es laut Giesser, der auch Mitglied der American Academy of Neurology ist, Möglichkeiten gibt, zu helfen.

„Jedem mit MS möchten wir krankheitsmodifizierende Medikamente verabreichen“, sagte Giesser und verwies auf die Reihe von Medikamenten, die MS-Schübe reduzieren und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen können.

Aber darüber hinaus gibt es Möglichkeiten, Probleme wie Müdigkeit, Funktionsstörungen und Depressionen zu behandeln, sagte Giesser. Das kann eine Überweisung an andere Anbieter bedeuten, wie z. B. einen Rehabilitationsspezialisten oder eine Fachkraft für psychische Gesundheit.

Das Team von O’Mahony fand auch heraus, dass soziale Faktoren der Schlüssel zum psychischen Wohlbefinden sind: Menschen mit einem Einkommen von weniger als 50.000 US-Dollar pro Jahr und Menschen ohne Hochschulausbildung waren einem erhöhten Risiko von Schwierigkeiten ausgesetzt.

Laut O’Mahony könnte das viele Dinge widerspiegeln, einschließlich des Stresses, sich Medikamente leisten zu müssen, während man versucht, die Miete zu bezahlen und Essen auf den Tisch zu stellen.

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Das unterstreicht, wie wichtig es ist, sich mit den „sozialen Determinanten“ des Wohlbefindens von MS-Patienten zu befassen, sagte Julie Fiol, Associate Vice President of Health Care Access bei der National MS Society. Das US-Gesundheitsministerium definiert soziale Determinanten von Gesundheit als Bedingungen in der Umgebung, in der Menschen geboren werden, leben, lernen, arbeiten, spielen und Gottesdienst feiern.

Die psychische Gesundheit selbst brauche Aufmerksamkeit, sagte Fiol, sei es eine formelle Therapie oder die Verbindung mit einer Selbsthilfegruppe. Aber, fügte sie hinzu, das allein reiche nicht, wenn die Leute es sich nicht leisten könnten, die Rechnungen zu bezahlen.

Die Website der MS-Gesellschaft listet einige Quellen für finanzielle Hilfe auf. Giesser sagte, Patienten könnten ihren Arzt auch nach lokalen Gemeinschaftsressourcen fragen.

Es stimmt, bemerkte sie, dass Neurologen vielleicht nicht so oft nach der Lebensqualität fragen, wie sie sollten. Aber Patienten sollten sich immer frei fühlen, ihre Bedenken zu äußern, sagte Giesser.

QUELLEN: Julia O’Mahony, PhD, Postdoktorandin, Health Sciences Centre Winnipeg, Winnipeg, Manitoba, Kanada; Barbara Giesser, MD, Neurologin, Pacific Neuroscience Institute, Santa Monica, Kalifornien, und Fellow, American Academy of Neurology, Minneapolis; Julie Fiol, MSW, BSN, RN, MSCN, stellvertretende Vizepräsidentin, Zugang zur Gesundheitsversorgung, National MS Society, New York City; Neurologie10.08.2022, online

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