Was Menschen mit Zöliakie Sie wissen lassen möchten

Von Dennis Thompson HealthDay Reporter

FREITAG, 27. Mai 2022 (HealthDay News)

Hayden Bishop kann nicht anders, als sich schrecklich unsicher zu fühlen, wenn sie mit Freunden und Familie essen geht.

Bishop hat Zöliakie, eine schwere Autoimmunerkrankung, der selbst die geringsten Belastungen ausgesetzt sind Gluten erzeugt eine Antikörperreaktion, die den Dünndarm schädigt, was zu schwächenden Symptomen führt.

Leider hat die Modeerscheinung der glutenfreien Ernährung dazu geführt, dass sich einige Leute schnell über anscheinend wählerische Esser oder pingelige Restaurantgäste ärgern – und eine neue Harris-Umfrage hat herausgefunden, dass nicht viele Amerikaner verstehen, dass für Menschen mit Zöliakie glutenfrei ist medizinische Notwendigkeit statt Ernährungsoption.

Selbst eine winzige Exposition gegenüber Gluten kann zu schrecklichen Hautausschlägen am Körper von Bishop sowie zu Übelkeit, Gehirnnebel, Migräne und ständiger Verstopfung und Durchfall führen.

„Wir reden immer darüber, wie wir uns fühlen, als wären wir eine Last, nur um mit Freunden, bei der Arbeit oder auf Reisen in einem Restaurant zu essen“, sagte Bishop, 29, aus Los Angeles, über Zöliakiepatienten. “Man muss all diese Fragen stellen, und oft verdrehen die Leute die Augen oder sagen einem einfach: ‘Geh nicht auswärts essen.’

„Ich glaube nicht, dass die Leute verstehen, was das wirklich bedeutet“, fuhr Bishop fort. „Du musst essen. Bei der Arbeit und bei gesellschaftlichen Veranstaltungen musst du oft reisen und einen ganzen Tag von zu Hause weg sein. Und wenn du nicht einmal ein Brathähnchen kaufen kannst bei Whole Foods, weil es auf gemeinsam genutzten Geräten gekocht wird und Weizen enthält, was isst du?”

Die neue Umfrage, die im Auftrag der gemeinnützigen Organisation Beyond Celiac durchgeführt wurde, ergab, dass nur die Hälfte der Amerikaner etwas über Zöliakie weiß.

Keine Medikamente zur Behandlung von Zöliakie

Nur ein Viertel (24%) versteht, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Etwas mehr als die Hälfte (53 %) ist sich darüber im Klaren, dass es keine Medikamente zur Behandlung von Zöliakie gibt und dass die einzige Möglichkeit, sie zu kontrollieren, darin besteht, sich an eine 100 % glutenfreie Ernährung zu halten.

Das heißt, keine Lebensmittel, die Weizen, Gerste oder Roggen ausgesetzt waren, den Körnern, die das Protein Gluten enthalten.

Zöliakie geht über die Glutensensitivität hinaus. Menschen, die empfindlich auf Gluten reagieren, haben möglicherweise ähnliche Symptome, erleiden jedoch nicht die Art von Darmschäden, die bei Zöliakie auftreten.

„Es gibt diese Vorstellung, dass die meisten Menschen, die nach glutenfreien Lebensmitteln fragen, auf eine Art Diät-Mode oder ähnliches zurückzuführen sind“, sagte Dr. Alan Ehrlich, Vorstandsmitglied von Beyond Celiac und außerordentlicher Professor für Familienmedizin mit der Medizinischen Fakultät der Universität von Massachusetts.

Ehrlich hat auch Zöliakie und leidet ein- oder zweimal im Monat unter leichten Reaktionen und einmal alle paar Monate unter einer ziemlich schweren Reaktion.

“Wenn ich in ein Restaurant gehe, werde ich oft gefragt: ‘Ist das eine Vorliebe oder eine Allergie?’ Und ich sage Allergie, weil sie anders damit umgehen”, sagte Ehrlich. „Aber wissen Sie, im Idealfall würden sie jeden, der glutenfreie Lebensmittel haben möchte, ziemlich gleich behandeln, wissen Sie, um Kreuzkontaminationen streng zu vermeiden.“

Die Harris-Umfrage ergab auch, dass fast zwei Drittel (61 %) der Amerikaner „überhaupt nicht sicher“ sind, welche Erkrankungen mit einer unbehandelten Zöliakie zusammenhängen. Dazu können gehören AnämieStimmungsstörungen, Gehirnnebel, Migräne, Unfruchtbarkeit, Krebs, Osteoporose und verzögertes Wachstum bei Kindern.

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Die Hälfte oder mehr Menschen mit Zöliakie sind noch nicht diagnostiziert, aber nur ein Drittel der Amerikaner (32 %) weiß das. Nur 18 % verstehen, dass eine Person im Durchschnitt sechs bis zehn Jahre auf eine genaue Diagnose mit Zöliakie wartet.

Hautausschläge, die „Blut unter den Fingernägeln“ hinterlassen haben

Zöliakie-Symptome können das Leben verändern. Bishop trat vor vier Jahren professionell im brasilianischen Jiu Jitsu an, als sie einen schrecklichen Ausschlag bekam.

„Es war an drei Stellen – an meinen Ellbogen, meinen Knien und an meinen Pobacken“, erinnert sich Bishop. „Und es war extrem juckend, so juckend, dass ich mit Blut unter meinen Fingernägeln aufwachte, weil ich mich im Schlaf kratzte. Ich kratzte es so stark, dass ich nur bluten würde.“

Bishop ging von 20 bis 30 Stunden Training pro Woche im Fitnessstudio auf maximal fünf Stunden, „weil es einfach sehr viel braucht, bis sich mein Körper erholt“.

Ehrlich, 63, litt an Anämie, die mit Zöliakie in Zusammenhang stand, als er vor neun Jahren diagnostiziert wurde.

„Ich gehe gerne laufen, und du stellst fest, dass du nicht so schnell laufen kannst, und am Ende des Tages wirst du sehr müde“, sagte er. „Meine Diagnose basierte darauf, dass zuerst eine Eisenmangelanämie diagnostiziert wurde. Als Teil der Untersuchung der Anämie hatte ich eine Endoskopie, bei der eine Biopsie aus meinem Dünndarm entnommen wurde, und das wurde als abnormal befunden. Dann hatte ich Bluttests half zu bestätigen, dass es von Zöliakie stammt.”

Eine weitere Tatsache, die nur die Hälfte (49 %) der Amerikaner versteht, ist, dass sich ein Zöliakie-Patient, selbst wenn er sich strikt an eine glutenfreie Diät hält, immer noch um Symptome und Nebenwirkungen seiner Krankheit kümmern muss.

In Wahrheit haben etwa 25 bis 30 Prozent der Menschen mit Zöliakie, die sich glutenfrei ernähren, immer noch Symptome, sagte Ehrlich.

Nach ihrer Diagnose strich Bishop Gluten aus ihrer Ernährung und „innerhalb der ersten Woche verschwand der Ausschlag wirklich“.

Aber sie litt weiterhin unter gastrointestinalen und neurologischen Symptomen. Zuerst vermutete sie, dass es daran lag, dass sie sich nicht wirklich zu 100 % glutenfrei ernährt hatte.

„Mir war nicht bewusst, wie kleine Mengen Gluten Sie schädigen können, sogar weniger als eine Krümelmenge“, sagte Bishop. „Aber anderthalb Jahre später habe ich eine besonders strenge Diät gemacht, bei der ich im Grunde alles auf das Nötigste reduziert habe. Ich habe das sechs Monate lang gemacht, um zu sehen, ob das alle meine Symptome beseitigen würde, und das tat es ‘t.”

Die Ärzte diagnostizierten schließlich Bishop mit refraktäre Zöliakieeine seltene Form, bei der der Körper nicht auf eine glutenfreie Ernährung anspricht, weil der Darm zu stark geschädigt wurde und entzündet bleibt.

Sie nahm schließlich Steroide, um ihr Immunsystem zu unterdrücken. „Und das war während COVID, den extremen Teilen von COVID, also hat das zusätzlichen Spaß gemacht“, sagte Bishop lachend. „Aber ehrlich gesagt war es das Beste, was ich seit meiner Diagnose gefühlt habe. Es hat meinen Körper in eine Remission gebracht.“

Trotzdem hat sie weiterhin Symptome, weil die Zöliakie ihren Körper besonders empfindlich gegenüber jeder Beleidigung gemacht hat, sagte Bishop.

„Ich kann wirklich nichts mehr tun, außer zu hoffen und darauf zu warten, dass jemand Medikamente entwickelt, die speziell auf Zöliakie und ihre Symptome abzielen“, sagte Bishop.

Leider könne sie noch einige Zeit warten, sagte Ehrlich.

“Leider ist die Einstellung unter Medizinern und sogar auf der Ebene der [U.S. Food and Drug Administration] Das war, nun ja, Sie ernähren sich glutenfrei. Das ist alles, was Sie tun müssen. Warum brauchen wir also Medikamente?”, Sagte Ehrlich.

Diese Einstellung unter Ärzten habe sich in den letzten Jahren etwas geändert, was zu Forschungen geführt habe, die sich mit Medikamenten befassen, die die durch Gluten verursachte Immunreaktion abschwächen können, sagte Ehrlich.

Andere Bemühungen untersuchen Möglichkeiten, Darmbakterien zu verändern, um den Darm zu schützen, oder den Körper gegenüber Gluten zu desensibilisieren, sagte Ehrlich.

“Es wird viel angeschaut, aber noch nichts wirklich verfügbar”, sagte Ehrlich. “Hoffentlich wird sich das in naher Zukunft ändern.”

„Es erfordert ewige Wachsamkeit“

In der Zwischenzeit müssen Zöliakie-Patienten wie Ehrlich und Bishop weiterhin sehr vorsichtig leben.

„Was Menschen sich schwer merken können, wenn sie keine Zöliakie haben, ist, wie oft Essen ein Teil unseres täglichen Lebens ist“, sagte Ehrlich. „Es erfordert ewige Wachsamkeit von Menschen mit Zöliakie, denn wie oft Sie etwas sehen, stecken Sie es einfach in Ihren Mund? Und ich kann nichts in meinen Mund stecken, ohne vorher zu prüfen, ob es sicher ist oder nicht?“

Diese ständige Bedrohung kann emotional schädlich sein, insbesondere für jüngere Menschen mit Zöliakie, sagte Ehrlich.

„Es fordert einen emotionalen Tribut, wenn man sich immer Sorgen machen muss: ‚Werde ich krank?‘“, sagte Ehrlich. „Ich kannte eine junge Frau, gerade 12, und sie würde nicht zu einem Freund gehen Woche vor einem Familienurlaub, weil sie nicht plötzlich krank werden und die Reise für alle anderen ruinieren wollte. Der soziale Stress der Krankheit ist genauso wichtig wie die körperlichen Auswirkungen des Verzehrs von Gluten.”

Das Schlimmste sei, ein fast mönchähnliches Dasein führen zu müssen, sagten Ehrlich und Bishop.

„Ich muss alles so planen, dass ich in der Nähe meines Hauses bin, denn selbst wenn ich in Los Angeles lebe, wo es viele Menschen gibt, die sich mehr mit Lebensmittelallergien und Zöliakie auseinandersetzen und gesundheitsbewusster sind, gibt es immer noch nicht viele Restaurants, in denen man wirklich sicher essen kann”, sagte Bishop.

„Ich habe nur eine Handvoll Plätze, also muss ich wirklich alles rund ums Essen planen“, fuhr Bishop fort. „Ich muss immer vorbereitet sein – habe Medikamente bei mir, falls ich mich schlecht fühle, oder bereit sein, meine Pläne zu ändern und früher nach Hause zu kommen, wenn ich mich ausruhen muss.“

Mehr Informationen

Beyond Celiac hat mehr zu bieten Zöliakie.

QUELLEN: Alan Ehrlich, MD, Vorstandsmitglied, Beyond Celiac, außerordentlicher Professor, Familienmedizin, University of Massachusetts Medical School; Hayden Bishop, Los Angeles

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