Jeder, der mit einer chronischen Krankheit wie entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) lebt, wird Ihnen sagen, dass es eine Herausforderung ist. Der Zustand, zu dem Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (UC) gehören, wirkt sich auf jeden Winkel Ihres Lebens aus, von Ihren täglichen Routinen bis hin zu der grundlegenden Beziehung, die Sie zu Ihrem eigenen Körper haben. Was es noch komplizierter machen kann, ist die Art und Weise, wie andere, sowohl Familienmitglieder als auch Fremde, Sie behandeln, wenn sie erfahren, dass Sie CED haben.
Eine verwirrende Diagnose
Die Sache ist die, dass CED-Symptome heikle Themen sind und es unangenehm ist, darüber zu sprechen. Und all die Missverständnisse und Annahmen über die Krankheit können die Dinge noch unruhiger machen. Manchmal können sogar diejenigen, die mit CED leben, verwirrt sein, was die Krankheit ist und was sie nicht ist
„Ich dachte, es wäre eine ‚Alte-Männer-Sache’“, sagt Stefan Thomas, ein in Großbritannien ansässiger Autor und Redner. Thomas wurde im Alter von 27 Jahren mit UC diagnostiziert und hatte noch nie von der Krankheit gehört, abgesehen von einigen älteren Verwandten in seiner Familie, die das hatten, was er höflich als „Magenprobleme“ bezeichnete.
Für Ijmal Haider, den Besitzer eines Büros für kreatives und architektonisches Design in Calgary, Alberta, bei dem Ende 20 UC diagnostiziert wurde, war es das chronisch Teil der Krankheit, die zunächst nicht berechnet wurde. Er dachte, er könne seinen Zustand heilen, indem er einfach die richtige Kombination von Medikamenten einnehme.
Die ersten 2 Jahre der UC waren eine Achterbahnfahrt, sagt Haider, weil ihm allmählich klar wurde, dass es keine magische Pille oder schnelle Lösung für seine Krankheit gab. Und einige der Medikamente, die er zur Behandlung einnahm, hatten erhebliche Nebenwirkungen. „Bestimmte Steroide können Ihren Körper und Ihr emotionales Wohlbefinden stark beeinträchtigen.“
Ignorieren Sie nicht Aspekte der psychischen Gesundheit
Die Auswirkungen, die IBD auf Ihre psychische Gesundheit haben kann, ist eine andere Sache, die mehr diskutiert werden muss, sagt Jenna Farmer, Schöpferin von A Balanced Belly, einem Blog über das Leben mit Morbus Crohn in Großbritannien wie viel Angst das Leben mit einer chronischen Erkrankung verursachen kann, zusammen mit dem Stigma von Darmproblemen“, sagt sie.
Thomas erinnert sich an die frühen Jahre der Verwaltung seiner UC als belastend und deprimierend. „Auf Ausflügen war ich sehr ängstlich und habe immer darauf geachtet, dass ich in Reichweite einer Toilette war, egal wo ich war, was an sich schon ziemlich ärgerlich und behindernd ist und einen denken lässt: ‚Werde ich jemals zum normalen Leben zurückkehren? ‘ ”
Thomas sagt, das einzige Missverständnis, das er am frustrierendsten findet, ist, wenn Menschen IBD mit IBS (Reizdarmsyndrom) verwechseln. „Das passiert ständig“, sagt er. „Ich kann verstehen, warum jemand verwirrt sein könnte.“ Aber der ärgerliche Teil, sagt er, ist die Art und Weise, wie die Leute herunterspielen, wie ernst und schwer IBD ist, indem sie es einem „komischen Bauch“ zuschreiben, der leicht behoben werden kann, indem man auf Milchprodukte verzichtet. „Ich schmälere nicht die Auswirkungen von IBS, aber IBD und IBS sind völlig unterschiedlich.“
Offener Dialog
Der beste Weg, viele dieser falschen Eindrücke über IBD aufzuklären, besteht darin, offenere und respektvollere Gespräche mit Menschen zu führen, die mit der Krankheit leben. Aber nur weil es der beste Weg ist, heißt das nicht, dass es einfach ist. Wie Kate Petty, eine in Baltimore lebende Autorin, es sieht, liegt es in unserer Natur, nicht über Dinge zu sprechen, die uns Angst machen.
„Ich denke, dass Menschen im Allgemeinen dazu neigen, Schmerzen bei anderen Menschen zu minimieren, weil wir alle Angst vor Krankheiten und Verletzungen haben und sie daher verdrängen wollen“, sagt Petty, bei der mit 16 Morbus Crohn diagnostiziert wurde, dies aber immer noch wurde seit mehr als 14 Jahren in voller Remission.
Anstatt jemandem mit CED Fragen zu stellen, die neugierig wirken könnten, schlägt Haider einen besseren Weg vor. „Eine der wichtigsten Fragen, die mir von Menschen gestellt werden, die keine CED haben, lautet: ‚Wie kann ich Sie unterstützen?’ ” er sagt. „Es ist eine dynamische Frage, die es uns – den Menschen, die mit der Krankheit zu tun haben – ermöglicht, genau vorzugeben, wie andere helfen können, denn die Unterstützung, die ich brauche, ändert sich in jedem Moment.“
Sobald Sie etwas von der Schüchternheit in Bezug auf die traditionell „peinlichen“ Symptome überwunden haben, sprechen die meisten Menschen mit CED gerne über ihre Erfahrungen, sagt Petty. „Stellen Sie offene Fragen über die Erkrankung, z. B. wie eine Person damit umgeht und wie sie sich an einem bestimmten Tag fühlt.“
Lernen Sie alles, was Sie können
Sich selbst weiterzubilden ist auch der Schlüssel, sagt Farmer. „Nur ein paar Minuten Zeit zu nehmen, um meinen Zustand und die Medikamente, die ich nehme, zu recherchieren, ist eine große Hilfe.“ Es zeigt, dass es Ihnen wichtig ist, zu verstehen, wie es ist, mit CED zu leben.
Je mehr Menschen mit IBD anfingen, darüber zu sprechen, desto mehr half es Menschen wie Thomas. „Mir wurde klar, dass es nicht nur mir so ging und dass die anderen Menschen mit ihrem Zustand zurechtkamen und einfach mit ihrem Leben weitermachten.“