Von Stella Bard, MD, wie es Kara Mayer Robinson mitgeteilt wurde
Ich behandle seit über 15 Jahren Menschen mit ankylosierender Spondylitis (AS) in meiner privaten, ambulanten Praxis. Ich habe auf dem Weg viele Erkenntnisse darüber gewonnen, wie man die Herausforderungen dieser Erkrankung bewältigen kann.
Es kann Ihre Lebensqualität beeinträchtigen.
AS ist eine chronische Erkrankung, die zu Behinderungen führen kann, was oft frustrierend und deprimierend ist. Es kann Ihre Lebensqualität und Arbeitsproduktivität wirklich beeinträchtigen. Die meisten Menschen, die ich sehe, haben Schwierigkeiten, einfach aus dem Bett aufzustehen, und können sich selbst bei kurzen Phasen der Inaktivität steif fühlen. Es wird manchmal von einer behindernden Müdigkeit begleitet.
Da sie symptomatisch sind, wenn sie sich nicht bewegen, wird ihr Schlaf beeinträchtigt, und dies kann zu einem Zustand führen, der als Fibromyalgie bekannt ist. Dies ist ein Zustand, der aus schlechtem oder nicht erholsamem Schlaf resultiert und zu Schmerzen am ganzen Körper und ständiger Müdigkeit, Gehirnnebel, Konzentrationsschwierigkeiten und Gedächtnisproblemen führt.
AS tritt häufig bei jungen Menschen auf. Diejenigen, die ich behandle, sind eher frustriert, weil ihre gleichaltrigen Kollegen problemlos tun können, was sie wollen, wie Arbeit, Hobbys und Hausarbeiten, während diejenigen mit AS Pausen machen und sich einschränken müssen. Sie müssen sich für den Rest ihres Lebens täglich dehnen, um sich weniger steif zu fühlen und mobil zu bleiben.
Sie haben Tools, die Ihnen helfen, es besser zu verwalten.
Ich zeige den Menschen, die ich behandle, immer, dass es viele Werkzeuge gibt, die sie verwenden können, um das Leben mit AS zu bewältigen.
Ich erkenne immer die Schwierigkeit an, mit dieser chronischen Erkrankung zu leben, biete aber gleichzeitig Unterstützung und Zugänglichkeit, wenn dies erforderlich ist. Ich ermutige sie und gebe ihnen Hoffnung, indem ich ihnen erkläre, dass wir eine Reihe von starken Medikamenten haben, mit denen sie sich so gut fühlen werden wie vor ihrer AS.
Bei ihrem ersten Besuch gebe ich ihnen direkte Möglichkeiten, mich jederzeit mit allen möglichen Anliegen zu kontaktieren, um sie bei jedem Schritt zu unterstützen.
Ich gebe ihnen gerne ein Trainingsprogramm für zu Hause, das speziell auf AS ausgerichtet ist. Darüber hinaus kann ich sie auch an einen Physiotherapeuten verweisen, der sich mit AS auskennt.
Es ist wichtig, dass Sie Ihre Medikamente einnehmen, auch wenn Sie sich gut fühlen.
Eine der Herausforderungen, die ich bei der Behandlung von Patienten mit Spondylitis ankylosans habe, ist die Nichteinhaltung oder die Nichteinnahme ihrer Medikamente. Es kann eine schwierige Herausforderung sein. Wir arbeiten zusammen, um eine Lösung zu finden, die ihnen hilft, mit ihrer Behandlung Schritt zu halten.
Manchmal neigen sie dazu, sich mit den Medikamenten so gut zu fühlen, dass sie die Einnahme abbrechen und dann stark aufflammen. Ich tue mein Bestes, um sie zu ermutigen, ihre Behandlung fortzusetzen.
Für diejenigen, die Injektionen nehmen, hören sie manchmal auf, weil sie es satt haben, sich selbst zu injizieren. Also biete ich an, sie im Büro zu spritzen. Jetzt können die Anspruchsberechtigten jeden Tag eine Tablette anstelle einer Injektion einnehmen, daher könnte dies eine weitere praktikable Option sein.
Manchmal zögern diejenigen, die ich wegen AS behandle, mir zu sagen, dass ihre Behandlung fehlgeschlagen ist, oder dass sie die Einnahme ihrer Medikamente eingestellt haben. Das ist eine Herausforderung, die aber mit offener Kommunikation gelöst werden kann.
Ich ermutige zu einem ehrlichen und offenen Umgang, damit sie sich wohlfühlen, mir die Wahrheit zu sagen, in dem Wissen, dass ich mich darüber nicht aufregen werde. Ich erkläre ihnen oft, dass, da ich das Medikament nicht entwickelt habe, es keine persönliche Angelegenheit ist, die ich mir zu Herzen nehmen werde.
Wenn wir offen darüber gesprochen haben, können wir weitermachen und gemeinsam eine Lösung finden.
Der nächste Schritt besteht darin, zu einer anderen Behandlungsoption überzugehen, vielleicht einer, die einen anderen Wirkmechanismus hat, der für ihren einzigartigen Entzündungsprozess funktionieren könnte.
Auch die größten Herausforderungen können gemeistert werden.
Die schwierigste Herausforderung, die ich bei der Behandlung von Spondylitis ankylosans hatte, war, als ich mit einem jungen Menschen arbeitete, der 10 Jahre zuvor in Bangladesch diagnostiziert, aber zu diesem Zeitpunkt nicht behandelt wurde.
Ich habe Humira (Adalimumab) verschrieben. Während seiner Behandlung erkrankte er bei einem kürzlich aus Asien eingetroffenen Mitbewohner an aktiver Tuberkulose.
Er war zu einer Untersuchung in meinem Büro und hustete so stark und war so krank, dass ich den Rettungsdienst anrufen musste. Dies war eines von nur zwei Mal in meiner Karriere, wo ich jemanden ins Krankenhaus bringen musste. Ich hatte Angst, dass er diese tödliche Infektion nicht überleben würde.
Er verbrachte 9 Monate im Krankenhaus und musste das Gehen neu lernen. Im Alter von 30 Jahren wurde er mit einer Gehhilfe aus dem Krankenhaus entlassen.
Mit fortgesetzter sorgfältiger Pflege konnte er überleben und gedeihen. Er ist jetzt verheiratet und arbeitet ohne eine einzige Beschwerde. Er wird alle paar Monate kontrolliert. Es bringt immer ein warmes Gefühl in mein Herz, ihn durch meine Tür gehen zu sehen.
Arbeiten Sie mit Ihrem Arzt zusammen, um die bestmögliche Versorgung zu erhalten.
Wenn Sie mit ankylosierender Spondylitis leben, gibt es viele Dinge, die Sie tun können, um sich besser zu fühlen.
- Nehmen Sie die von Ihrem Arzt verschriebenen Medikamente rechtzeitig ein, wenn sie fällig sind.
- Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihre Behandlung nicht mehr wirkt oder Ihre Symptome nicht mehr wirksam lindert.
- Scheuen Sie sich nicht, Ihren Arzt zu informieren, wenn die Behandlungen nach Beginn nicht wirksam sind.
- Vergleiche dich nicht mit anderen.
- Sei nett zu dir selbst.
- Gönnen Sie sich Pausen.
- Halte Dich zurück.