Was ich über die Pflege von Menschen mit AMD gelernt habe

Von Joseph Adelman, wie es Hallie Levine erzählt wurde

Ich bin seit über 40 Jahren mit meiner Frau Jill verheiratet. Wir sind seit meiner Jugend zusammen. Sie ist mein Ein und Alles. Als wir im November 2014 erfuhren, dass sie eine fortgeschrittene Makuladegeneration oder AMD hatte, hatten wir beide Angst. Wir sind aktiv und reisen viel und haben acht Enkelkinder. Ich machte mir Sorgen, dass AMD Jills Lebensqualität beeinträchtigen und sie depressiv werden könnte.

Es stimmt, dass wir aufgrund von Jills AMD umstellen mussten. Aber unser Leben ist immer noch beschäftigt, glücklich und erfüllt. Wir können immer noch viele Dinge tun, wie zum Beispiel auf unsere Enkelkinder aufpassen und Länder wie Israel besuchen. Wir sind immer noch ein Team und gehen gemeinsam mit Jills Sehverlust um.

Obwohl ich Jill mehr helfe als in der Vergangenheit, bezeichne ich mich nicht gern als ihren Hausmeister. Jill ist sehr unabhängig und macht viel alleine. Aber ich liebe sie so sehr, dass ich mich automatisch um sie kümmern möchte. Folgendes versuche ich zu tun, um ihr das Leben leichter zu machen:

Ich versuche sie zu beschützen

Seien wir ehrlich, Jill ist schwer zu halten. Sie möchte hinausgehen und ihr Leben leben, und es gibt keinen Grund, warum sie das nicht kann. Jill ist zum Beispiel immer noch rechtlich in der Lage, Auto zu fahren, obwohl sie nur auf Straßen fährt, die sie sehr gut kennt. Aber wenn es auf der Straße regnet, rufe ich sie an und bitte sie, sofort nach Hause zu kommen. Wenn sie eine Stunde vor Einbruch der Dunkelheit draußen ist, rufe ich sie an, um sie daran zu erinnern, wiederzukommen. Ich rufe sie ständig an, bis sie sicher zu Hause ist. Ich könnte keinen Tag ohne sie leben – ich möchte nicht, dass sie verletzt wird.

Ich versuche sie auch zu Hause zu beschützen. Ich durchsuche ständig das Waschbecken, um sicherzustellen, dass keine Messer darin sind, die sie schneiden könnten. Ich habe in unserem Haus eine automatische Beleuchtung installiert, die angeht, wenn sie einen Raum betritt. Die Lichter sind alle LED-Lichter, die hell, aber weich sind, sodass Jill weniger geblendet wird. Ich platziere im ganzen Haus Lupen und Taschenlampen, damit sie jederzeit Zugriff darauf hat. (Ich bin sogar dafür bekannt, ihre Brieftasche zu überprüfen, um sicherzustellen, dass sie auch ein Set darin hat.) Jeden Morgen, sobald ich aufstehe, vergewissere ich mich, dass nichts auf dem Schlafzimmerboden oder der Treppe liegt, wie Kissen, Handtücher oder Schuhe, über die sie stolpern könnte.

Ich behalte ihre Stimmung genau im Auge

Jill hörte 2017 wegen ihrer Vision auf, als Krankenschwester zu arbeiten. Sie war am Boden zerstört. Sie war so deprimiert, dass sie das Haus ein Jahr lang nicht verlassen wollte. Ich war entschlossen, Wege zu finden, sie zurück in die Welt zu bringen. Ich bin der Typ, der Dinge reparieren will. Leider wurde mir schließlich klar, dass kein medizinisches Verfahren, kein Arzt oder Gerät in der Lage sein würde, ihr das Sehvermögen zurückzugeben.

Was Jill wirklich gerettet hat, waren unsere Enkelkinder. Sie fing an, sie zu beobachten, während ihre Eltern arbeiteten. Diese Babys gaben Jill das Gleichgewicht und den Trost, den sie brauchte. Während die COVID-19-Pandemie verheerend war, gab sie Jill auch einen Sinn. Zwei unserer Töchter und ihre Ehemänner galten als wichtiges Personal, also mussten sie sich zur Arbeit melden. Jill konnte auf ihre Kinder aufpassen. Es tat Wunder für ihre Stimmung und ihr Selbstwertgefühl. Aber ich beobachte sie immer noch genau, und wenn sie deprimiert oder verärgert wirkt, ermutige ich sie, mit mir darüber zu sprechen.

Ich diene als zweites Paar Augen und Ohren

Jill legt großen Wert auf ihre medizinische Versorgung. Sie wird weit gehen, um den Arzt zu finden, den sie will. Ihr Netzhautspezialist zum Beispiel ist etwa eine Autostunde entfernt. Das bedeutet, dass wir ein- oder zweimal im Monat einen Tag für Jills Augenarzt einplanen. Natürlich fahre ich sie dorthin, aber ich versuche, so viel mehr zu sein. Als Jills Arzt sie kürzlich fragte, ob sie ein neues Medikament ausprobieren wolle, war dies eine gemeinsame Entscheidung. Wir beschlossen beide, dass wir, da das Medikament gerade erst zugelassen worden war, ein Jahr warten wollten, um die Nebenwirkungen zu sehen. Während es ihre Vision ist, sind wir ein Team. Obwohl sie Krankenschwester ist und es gewohnt ist, mit medizinischem Fachpersonal zusammenzuarbeiten, weiß ich, dass sie meine Perspektive schätzt.

Ich sorge dafür, dass Jill die Welt sieht

Wir lassen nicht zu, dass Jills AMD beim Reisen im Weg steht. In den letzten Jahren waren wir in Israel, Island, Griechenland, Italien, Frankreich und Spanien. Ich beschütze Jill sehr. Sie kann Bordsteine ​​nur schwer erkennen, deshalb weise ich sie immer darauf hin, ebenso wie auf jeden unebenen Bürgersteig. Es macht sie ein bisschen verrückt, aber sie macht mir Spaß. Die gute Nachricht ist, dass wir, obwohl wir in unseren 60ern sind, immer noch Händchen halten wie frisch Vermählte. Das ist eine einfache Möglichkeit für mich sicherzustellen, dass sie in Sicherheit ist, ohne dass sie es merkt. Vor ein paar Monaten sind wir mit zwei anderen Paaren nach Island gefahren. Eines Nachmittags trennten sich die Männer und Frauen und gingen ihrer eigenen Wege. Ich muss gestehen, als wir getrennt wurden, war ich ein nervliches Wrack. Meiner Meinung nach kann sich niemand so gut um Jill kümmern wie ich.

Ich lasse Jill auf mich aufpassen

Ich hatte in den letzten Jahren meinen eigenen Anteil an gesundheitlichen Problemen – ein doppelter Kniegelenkersatz und eine Operation am offenen Herzen. Jill hat ihre pflegerischen Fähigkeiten gut für mich eingesetzt! Ich bin ein schwieriger Patient; Ich mag es nicht, zu Hause bleiben und nichts tun zu müssen. Aber Jill war da, um mich mit ihrem Vergrößerungsglas durch das Haus zu jagen, um sicherzustellen, dass meine Einschnitte nicht infiziert waren. Sie begleitet mich auch zu jedem einzelnen Arztbesuch. Sie behält meine Gesundheit im Auge und als medizinische Fachkraft wusste sie genau, welche Fragen sie stellen musste.

Ich habe gelernt, Jill ihre Unabhängigkeit zu geben

Jill hat eine „Go get ’em“-Persönlichkeit. Wenn sie etwas tun will, lässt sie nichts im Wege stehen. Ich bin gleich bei ihr – wenn sie am nächsten Tag in den Urlaub fahren will, sitze ich an meinem Computer bereit, um die Flüge zu buchen. Manchmal bin ich zu beschützerisch gegenüber Jill und ich weiß, dass es sie ärgert. Aber sie sagt auf ihre liebenswerte Art zu mir: „Es ist schön und gut, dass du mich beschützen willst, aber du verstehst nicht immer, was ich sehen kann und was nicht und was ich tun kann.“ Ich habe gelernt, sie zu fragen, ob sie Hilfe braucht, und wenn nicht, halte ich mich zurück. Das ist nicht immer einfach, aber ich weiß, dass ich ihr Raum geben muss. Sie ist ihre eigene, unabhängige Frau. Wenn sie mich als ihr zweites Paar Augen braucht, wird sie es mir sagen. Es ist eine Partnerschaft – genau wie unsere Ehe.

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