3. März 2022 – Als der in Alabama ansässige Kardiologe Joseph Fontenot, MD, 50 Jahre alt war, bemerkte er, dass das Bild auf der Leinwand im Kino nicht scharf wirkte. „Ich schätze, sie machen Filme nicht mehr so gut wie früher“, dachte er.
Er bekam andere Sehprobleme und konsultierte Augenärzte. Bei ihm wurde angioide Streifenbildung auf der Netzhaut diagnostiziert, ein Zustand ähnlich der Makuladegeneration, für den es damals keine Behandlung gab.
„Mir wurde gesagt, dass sich meine Sehkraft verschlechtern könnte, was definitiv der Fall war, und zwar relativ schnell“, sagt Fontenot. Innerhalb weniger Monate konnte er nicht mehr Auto fahren oder etwas anderes als Großdruck lesen.
Er erfuhr von einem anderen Patienten mit seiner Erkrankung, mit dem ihn einer seiner Ärzte in Kontakt brachte, von Sehkraftrehabilitationsdiensten.
Mit Hilfe der durch Sehrehabilitation erworbenen Fähigkeiten konnte Fontenot weiterhin als Kardiologe praktizieren, wobei er eine elektronische Lupe verwendete, die ihm half, die Testergebnisse und Diagramme der Patienten zu lesen. Sein Sehvermögen verschlechterte sich weiter, aber er lernte neue Wege, dies zu kompensieren.
Bald begannen andere Ärzte in Fontenots Gemeinschaftspraxis, ihre Patienten mit eingeschränktem Sehvermögen an ihn zu verweisen, um Hilfe und Informationen zu erhalten. „Mir wurde klar, dass die Mehrheit der Menschen mit diesem Problem keine Ahnung hat, was verfügbar ist oder was zu tun ist“, sagt er. Er beschloss, sich als Sehrehabilitationstherapeut zertifizieren zu lassen und sich zu öffnen eine Übung. Heute ist Fontenot Vorsitzender der American Academy of Ophthalmology Ausschuss für Sehrehabilitation.
Was ist Sehbehinderung?
Ärzte nennen eine Sehbehinderung, die chronisch ist und nicht durch Medikamente, Operationen oder das Verschreiben anderer Brillen korrigiert werden kann, „Low Vision“, erklärt John D. Shepherd, MD, klinischer Sprecher der American Academy of Ophthalmology und Assistenzprofessor an der American Academy of Ophthalmology Universität von Nebraska. Die häufigsten Ursachen für Sehbehinderung in den Vereinigten Staaten sind Glaukom, Makuladegeneration und diabetische Retinopathie. Behandlungen können einen weiteren Verlust des Sehvermögens stoppen, stellen jedoch das bereits verlorene Sehvermögen nicht wieder her.
Die meisten Augenärzte konzentrieren sich auf die Bereitstellung von Behandlungen oder Medikamenten für die Krankheit, sagt Shepherd. Low-Vision-Spezialisten befassen sich mit den Sehbehinderungen, die die Krankheit verursacht. „Es ist ein ganz anderes Paradigma und eine ganz andere Herangehensweise an die Situation.“
Sehbehinderungen können weitreichend sein, sagt Shepherd. „Eine Person kann Schwierigkeiten haben, zu lesen, einen Brief zu schreiben, an Geräten wie dem Computer oder Smartphone zu arbeiten, Rechnungen zu bezahlen, selbstständig in der Küche zu arbeiten oder ihren Lieblingshobbys oder anderen Aktivitäten nachzugehen, die unsere Augen erfordern.“
Er rät Patienten, ihren Augenarzt zu fragen, ob ihr Zustand behandelbar ist und ob ihr Sehvermögen behoben werden kann. „Wenn nicht, brauchen Sie Hilfe bei der Bewältigung der Beeinträchtigung, und hier kommen Spezialisten für Sehschwäche und Sehrehabilitation ins Spiel.“
Was bietet Sehrehabilitation?
Experten für Sehbehinderung können drei Hauptbereiche ansprechen, sagt Shepherd.
Eines ist das Fähigkeitstraining für das Sehen. Jemand mit Makuladegeneration kann zum Beispiel keine Details von dem sehen, was vor ihm liegt, aber er hat immer noch Sehvermögen. „Fähigkeitstraining kann diesen Personen helfen zu verstehen, wie sie aufhören können, sich auf die „schlechten“ Bereiche des Auges zu verlassen, und die besseren Bereiche auf das bringen, was sie sehen möchten“, sagt er.
Vision-Spezialisten bieten auch Anleitungen zum Ändern Ihrer Umgebung an, z. B. zur Nutzung von Beleuchtung und Kontrast, um die Ausführung von Aufgaben zu erleichtern. Low-Vision-Spezialisten können auch eine breite Palette von Geräten empfehlen, die das Sehvermögen einer Person verbessern und es ihr ermöglichen, eine bestimmte Aktivität besser auszuführen.
Die Rehabilitation der Sehschwäche beginnt mit einer Bewertung der spezifischen Bedürfnisse der Person: In welchem Bereich ist die Person beeinträchtigt? Womit kämpft die Person? Basierend auf der Auswertung weiß der Therapeut, was er empfehlen und wie er mit dem Patienten arbeiten soll. Tatsächlich, sagt Shepherd, „kann ich mir keine Aktivität vorstellen, bei der es keine Möglichkeiten gibt, Menschen zu helfen [with low vision] daran teilnehmen.”
“Bestgehütetes Geheimnis”
Steven Kelley, ein Sehrehabilitationstherapeut aus Vermont, sagt, er betrachte die Sehrehabilitation als „das bestgehütete Geheimnis“, nicht nur unter Patienten, sondern sogar unter medizinischem Fachpersonal.
Ein Grund: „Sie wissen nicht, dass es diese Art von Service gibt“, sagt er. Außerdem werden Therapeuten für die Sehrehabilitation oft als Anbieter sozialer Dienste und nicht als medizinische Dienstleistungen angesehen, und die Sehrehabilitation wird von den meisten Versicherungen nicht abgedeckt.
Aber fehlender Versicherungsschutz bedeutet nicht, dass die Sehrehabilitation teuer ist oder aus eigener Tasche bezahlt werden muss. Normalerweise werden die Kosten von staatlichen Stellen übernommen, sagt Kelley, mit geringen Kosten für den Patienten.
Sehrehabilitationstherapeuten arbeiten oft in Agenturen, die Dienstleistungen für blinde Menschen anbieten, was für die Menschen „einschüchternd“ sein kann, weil „viele ältere Menschen sich selbst nicht als ‚blind’ ansehen, wenn sie kürzlich einen Sehverlust erlitten haben“, sagt Kelley. Aber das beruht auf einem Missverständnis, sagt er, da Sehrehabilitationstherapeuten Dienstleistungen für Menschen in jedem Bereich des Sehschwächespektrums anbieten, nicht nur für Menschen, die kurz vor der Blindheit stehen.
Es ist wichtig, so schnell wie möglich Dienstleistungen in Anspruch zu nehmen, sagt Kelley, der selbst an Sehschwäche leidet. Vor 20 Jahren begann er sich mit seiner Vision schwer zu tun, als er im Website-Design arbeitete. Bei ihm wurde eine kurzsichtige Degeneration diagnostiziert, und am Ende verlor er seinen Job, bevor er in der Lage war, „herauszufinden, was los war und was dagegen zu tun war“.
Schließlich entdeckte er das Gebiet der Sehrehabilitationstherapie. Er engagierte sich mehr und erhielt Schulungen und Zertifizierungen, damit er anderen helfen konnte. Heute hat er seine eigene Sehrehabilitationspraxis.
Ein weiterer Grund, sich so schnell wie möglich um eine Sehrehabilitation zu bemühen, ist, dass einige Forschungsergebnisse darauf hindeuten, dass Menschen mit neuem Sehverlust, die innerhalb der ersten 3 Monate keine Leistungen erhalten, depressiv werden können, weil ihre Lebensfunktionen wie Lesen und Autofahren eingeschränkt sind. „Dann haben Sie zusätzlich zum Sehverlust eine klinische Depression, was die Sehrehabilitation schwieriger macht“, sagt Kelley.
Wo Sie Hilfe bekommen
Glücklicherweise „ist jede Menge Hilfe verfügbar – Sie müssen nur lernen, wo Sie nach den verfügbaren Ressourcen suchen müssen“, sagt Fontenot.
Nationalbibliotheksdienst (NLS)
888-657-7323
NLS ist ein kostenloser Dienst für Menschen mit Sehbehinderung, Blindheit oder anderen Arten von Lesebehinderungen. NLS verteilt Bücher und Zeitschriften (in Braille- oder Audioformaten), die sofort auf persönliche Geräte (wie Smartphones oder Computer) heruntergeladen werden können. Für diejenigen, die diese Technologien nicht nutzen, sagt Kelley, wird ein einfach zu bedienender „sprechender Buchspieler“ kostenlos verschickt. Die Bücher werden auf Kassetten versandt, die in die Maschine eingesetzt werden, und die Kassetten werden in speziell bereitgestellten Rückumschlägen an die NLS zurückgeschickt.
Hadley
800-323-4238
Hadley ist ein Programm, das allen Menschen mit einer Sehbehinderung sowie ihren Familien und Angehörigen der Gesundheitsberufe kostenlose praktische Hilfe, Lernmöglichkeiten, Verbindungen und Unterstützung bietet. Kelley, der auch bei Hadley angestellt ist, sagt, dass es kostenlose Workshops online und per Telefon anbietet.
APH VisionAware
800-232-5463
VisionAware ist ein kostenloser Service für Erwachsene mit Sehbehinderung, ihre Familien und medizinisches Fachpersonal. Es bietet praktische Tipps, Ressourcen und Informationen zu Augenkrankheiten und -beschwerden, Kontaktmöglichkeiten, Blogs von Peer-Beratern und ein durchsuchbares Verzeichnis von Diensten, einschließlich Anbietern von Sehrehabilitationen.
US-Veteranenministerium (VA)
202-461-7317
https://www.va.gov/health-care/about-va-health-benefits/vision-care/blind-low-vision-rehab-services/
Veteranen oder Angehörige des aktiven Dienstes, die blind oder sehbehindert sind, können über die VA eine erweiterte Sehhilfe und Rehabilitation erhalten, einschließlich Geräten und Technologien (mit Schulungen zu deren Verwendung), Schulungen in visuellen Fähigkeiten zur Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben und sensorischen Fähigkeiten Training, Mobilitäts- und Orientierungstraining, Beratung und Gruppentherapie, um Menschen dabei zu helfen, sich an ihren Sehverlust zu gewöhnen, zusammen mit vielen anderen Dienstleistungen.
Staatliche Dienste
Kelley sagt, dass jeder Staat Dienste für Menschen mit Sehbehinderung anbietet, die entweder kostenlos oder auf Staffelbasis verfügbar sind. Diese finden Sie unter: https://www.enhancedvision.com/low-vision-resources.html
Zusätzliche Ressourcen umfassen:
Die Leuchtturmgilde
800-284-4422 (TTY711)
Nationales Augeninstitut
301-496-5248
https://www.nei.nih.gov/learn-about-eye-health/eye-conditions-and-diseases/low-vision